Het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Een stand van zaken.
Pleidooi tegen te snel besliste diagnose en therapie!
Op onverklaarbare wijze en zonder aanwijsbare oorzaak moe zijn. Rusten brengt
geen verkwikking. Zelfs 'licht' huishoudelijk wordt een uitputtingsslag. Concentratiestoornissen
zijn aan de orde van de dag. De omgeving durft je al eens bestempelen als depressief,
simulant of luierik. Niets van dat alles. Wie uiteindelijk de diagnose CVS krijgt
toebedeeld, is ernstig ziek. Omdat er verschillende benaderingen zijn van de
ziekte inzake ontstaansmechanisme en behandeling, zochten we in Gent dokter
Luc Lambrecht op die deze omstreden aandoening in zijn totaliteit omkadert.
Simulant noch luierik.
Deze Gentse dokter valt met de deur in huis: "Als
ik stout mag zijn, er zijn geen twee strekkingen in de benadering van CVS zoals
u beweert, maar er zijn er minstens vijf."
De diagnose van CVS is zo moeilijk omdat de symptomen en klachten die wijzen
op de ziekte zeer uiteenlopend zijn. Vermoeidheid alleen is geen criterium om
de diagnose CVS te stellen. 'Altijd moe zijn' is een subjectief gegeven en is
niet direct meetbaar. Aan de hand van internationaal aanvaarde diagnostische
criteria of richtlijnen kan toch met vrij grote zekerheid vastgesteld worden
of iemand de werkdiagnose CVS al dn niet verdient. Die criteria zijn dus van
belang omdat er nog geen specifieke test is om CVS vast te stellen. Enkel via
een uitgebreid screenringonderzoek (verschillende onderzoeken op verschillende
medische terreinen) kan men nagaan of er geen andere onderliggende mogelijke
oorzaak aanwezig is. Ook ziektebeelden die chronische vermoeidheid kunnen veroorzaken
(zoals bv. MS, kanker, chronische infecties door bacteriën, schimmels of
parasieten, slaapstoornissen, chronische aandoening van organen, hartproblemen,
bloedarmoede…) moeten worden uitgesloten.
"Er zijn enkele tegenstrijdigheden in de door wetenschappers
vastgelegde criteria", aldus dr. Lambrecht. "De richtlijnen van Holmes
(de auteur die CVS in 1988 voor het eerst beschreef) zijn in feite onvoldoende
en intussen wetenschappelijk achterhaald maar wel vlot hanteerbaar in de praktijk.
Andere criteria zoals deze in 1994 opgesteld door Fukuda - op dit ogenblik als
meest wetenschappelijk gefundeerd aanvaarde - blijken erg omslachtig in de dagelijkse
praktijk. Persoonlijk vind ik het belangrijk dat Fukuda de diagnose CVS niet
stelt op één moment, m.a.w. er komen heel wat onderzoeken en follow-up
aan te pas, terwijl volgens de criteria van Holmes 'het vermoeden' van CVS wel
degelijk aanvaard wordt bij één consultatie.
Wanneer is er een vermoeden van CVS? Vooreerst is er een aanhoudende vermoeidheid
van minstens 6 maand, niet met rust te verhelpen en aanzienlijke beperkingen
meebrengend op de dagdagelijkse activiteit. Verder moeten minstens 4 van de
8 volgende symptomen zeker 6 maand aanwezig zijn: - uitgesproken uitputting
na inspanning - geheugen- en concentratiestoornissen - niet-herstellende slaap
- thv. hals- en okselstreken vergrote lymfeknopen(minder dan 2.5 cm doormeter
en goed beweegbaar) - gewrichtspijn in verschillende gewrichten, doch zonder
ontstekingstekenen - veralgemeende spierpijnen - geïrriteerde keel - nieuw
type hoofdpijn. Voldoe je aan het hoofdcriterium en minstens 4 bijkomende symptomen,
dan voldoe je (uiteraard als er geen ander voor de hand liggend ziektebeeld
interfereert) aan wat je zou kunnen noemen 'de werkhypothese' van CVS.
De triggers van CVS.
Om het ontstaansmechanisme van deze ziekte te omschrijven
en te begrijpen , formuleert dokter Lambrecht vijf perspectieven of invalshoeken:
1)er zijn vnl. de neuropsychologen die een verband zien
tussen CVS en een aantal andere ziektebeelden, zoals het prikkelbare darmsyndroom,
spanningshoofdpijn, migraine, het syndroom van rusteloze benen, het premenstrueel
tensiesyndroom e.d.m. Deze groep auteurs weerhouden ook vaak voorbestemmende
factoren als een traumatische jeugd, een overbelastingssyndroom, een onvoldoende
stresstolerantie e.d.m.
2)een andere invalshoek is CVS linken aan de invloed
van toxische stoffen (zware metalen - insecticiden - scheikundige stoffen)of
aan milieufactoren. Zo heeft men een op CVS lijkend ziektebeeld zien ontstaan
na de Balkan- en de Golfoorlog: angst en stress in combinatie met scheikundige
stoffen zijn dan de 'trigger' of uitlokking. Gelijkaardig bestaat het 'multiple
chemical hypersensibility' en het 'sick buildingsyndroom': mensen die met op
CVS-lijkende symptomen reageren op bepaalde kunststoffen, gebruikt bij de constructie
van gebouwen. Zo vond de Duitse professor Hilgers in 1994, geruime tijd voordat
de dioxinecrisis in ons land in alle hevigheid uitbrak, reeds bij 80% van zijn
patiënten toxische bloedhoeveelheden dioxine en pentachloorfenol als mogelijke
trigger van CVS-ziektebeelden. Deze 'triggers' kunnen er dus mee de oorzaak
van zijn dat CVS zich voordoet.
3) de virale werkhypothese: er zijn de op CVS-lijkende
ziektebeelden die door infectieziekten worden ingeluid. Minimum een 15-tal virussen
en andere microbiële agentia zijn hierbij als inleidende factor reeds bij
beschreven. In Vlaanderen zijn in mijn ervaring hierbij vooral het Epstein-Barr
Virus (verantwoordelijk voor mononucleosis of klierkoorts), en ook chlamydia,
mycoplasma, toxoplasmose en de hepatitis virussen de triggers. In samenwerking
met klinische biologen, specialisten in de medische beeldvorming en ook andere
medische disciplines hebben we internationaal een aantal medische artikels gepubliceerd
die de veronderstelling kracht bijzet dat virussen mee aan de oorzaak van CVS
liggen bij een groot aantal patiënten.
4) de hypothese van een overactief immuun- of afweersysteem.
Het afweersysteem gaat bij CVS - via een in dit geval minder doelmatige strategie
van de witte bloedcellen - verschillend reageren naargelang het lichaam wordt
'gecontacteerd' door een groep triggers van buiten de lichaamseigen cellen (bacteriën,
parasieten en toxines) of van binnen de eigen cellen (virussen, gisten, kankercellen
en bacteriën). Geneesmiddelen die bij CVS hier 'immunomodulerend' op inspelen
zijn bv. Ampligen, Isoprinosine, Kutapressine,...
5) vervolgens heb je de meer holistische aanpak die de
mens ziet als een uniek geheel van lichaam, ziel en geest, en niet als 'een
orgaan dat niet goed meer functioneert' en hem hierbij ook in zijn omgeving
en zijn emotionele situatie bekijkt. Een samengaan van genetische factoren,
psychische en fysische belastende voorgeschiedenis en omgevingsfactoren, infectieuze
en toxische triggers induceert dan uiteindelijk CVS.
"Wat we nu ook aanvaarden als ontstaansmechanisme,
de multidisciplinaire en holistische benadering van de individuele CVS-patiënt
blijft mijns inziens van het grootste belang. Ik heb zelf aan de wieg gestaan
van de oprichting op academisch vlak van referentiecentra rond CVS. Deze centra
hebben tot doel om multidisciplinair de verschillende ziekte-uitlokkende mechanismen
te beoordelen, therapeutisch bij te sturen en het dossier medico-administratief
te honoreren. In de realiteit blijkt dit niet eenvoudig. Zowel voor huisarts
als specialist zijn de klachten van de patiënt immers vaak atypisch. Immers,
wie is er niet moe? Zo vinden we in onze reeks van CVS-patienten slechts in
40% van de lichamelijke onderzoeken, afwijkingen die iets of wat als klinisch
abnormaal kunnen omschreven worden.
Tien jaar geleden stelden we ons de vraag of we op eenvoudige en tevens betaalbare
manier de subjectieve klachten van de CVS-patiënt volgens de criteria van
'Holmes' konden objectiveren. We menen intussen geslaagd te zijn in onze opdracht.
Kijk, de vier klassieke prioritaire orgaansystemen waar bij een CVS-patient
roofbouw wordt gepleegd zijn het centraal zenuwstelsel, het spierstelsel, het
bloed en het immuunapparaat. In de meerderheid van de CVS-gevallen zien we in
deze orgaansystemen afwijkingen. Bekijken we bvb. vooreerst de onderzoeken van
het centraal zenuwstelsel, dan heb je met o.a. slaaponderzoek en neuropsychologisch
onderzoek, en eventueel met neurospect (een soort isotopenscan van de hersenen)mogelijkheden
om de geclaimde neurologische symptomen te objectiveren. Op spiervlak bestaat
de fietstest (de inspanningsproef), inclusief meting van de zuurstofdrempel
en het recuperatievermogen. In de regel is de aldus afgeleide functionele inspanningscapaciteit
bij CVS-patiënten erg ondermaats, zelfs zodanig dat er auteurs zijn die
beweren dat deze patiënten gemiddeld meer geïnvalideerd zijn dan patiënten
met diabetes type II, hartdecompensatie of depressie. Bij middel van een EMG
(electromyografie, specifiek spier/zenuwonderzoek) vonden we zelf bij 120 op
200 CVS-patiënten begeleidend een overprikkelbaarheidstoestand van de spieren
met bijkomend klachten van spierkrampen, gevoelens van zinderingen thv. vingers
en tenen. Bij onderzoek van het bloed en de immunologie, vinden we eveneens
bepaalde afwijkingen (o.a. overdreven activiteit van het immuun- of afweerapparaat,
enzymafwijkingen, stoornissen in de hormonale functies, afwijkingen in het calcium-
en magnesiummetabolisme,...).
Uiteraard zijn er ook psychologische gevolgen, zowel
depressieve ontsporingen en verhoogd zelfmoordrisico. De familiale, sociale
en financiële gevolgen zijn niet te onderschatten. In onze studiegroep
van 1200 patiënten bleek de gemiddelde leeftijd 28 jaar en ging het gemiddeld
om driemaal meer dames dan om heren. Gezien het vaak over patiënten gaat
die sterk geïnvalideerd zijn (onze ervaring leert dat gemiddeld 1 op 3
werkonbekwaam is en 1 op 3 deeltijds werkt), is er ook een hoge lijdensdruk.
Er zijn daarenboven vooreerst vaak associaties met andere ziektebeelden zoals
o.m. fibromyalgie, ernstige slaapaandoeningen, als tevens onbegrip bij partner,
(para)medici, bedrijfs-, arbeids- en controlegeneesheren, sociale isolering,
zelfmoordneiging, enz. CVS is een ernstige, invaliderende aandoening, die gemiddeld
nog steeds op te weinig begrip kan rekenen en aldus vaak in de anonimiteit schuilt".
Addertjes onder het gras
Dokter Lambrecht erkent dat hij zowat 10 jaar geleden
op een aantal diagnostische addertjes onder het gras heeft getrapt. Hij zal
nooit meer na één consultatie een brief naar een huisarts sturen
met de diagnose: 'deze patiënt heeft typisch CVS'. Toen hij nog louter
op basis van de klassieke Holmes criteria de werkdiagnose CVS stelde, bleek
zich naderhand meermaals een andere diagnose aan te melden zowel op centraal
neurologisch, internistisch, gynaecologisch, oncologisch als fysiotherapeutisch
vlak. "Dit betekent dat noch je huisarts noch de behandelend specialist
bij één consultatie het verdict CVS mag vellen! Zelfs wanneer
verschillende zogezegde experts van mening zijn dat deze ziekte meespeelt, CVS
is m.i. een followup en geen momentdiagnose"!
"Op therapeutisch vlak kan een geneesherenploeg volgens haar specifieke
background en ervaring andere accenten leggen", licht de dokter verder
toe. "Op neuropsychologisch vlak zijn er collega's die zich met biofeedback
en psychologische en psychotherapeutische revalidatie bezig houden. Andere collega's
spitsen zich meer toe op het lichamelijke en trachten in te werken op het afweermechanisme
met anti-microbacteriële therapie of pogen met ontgiftigingskuren zware
metalen en andere toxische stoffen te evacueren uit het lichaam.
Ik persoonlijk tracht eveneens te zorgen voor een multidisciplinaire aanpak
en follow-up. De medische ondervraging, het klinisch lichamelijk onderzoek,
het screeningsbloed- en immunologisch onderzoek, de echografie en eventueel
de radiografie, de cycoergospirometrie (= de fietstest)neem ik voor mijn deel.
Een collega neuroloog en/of psychiater verricht zo nodig het neuropsychologisch
onderzoek, het slaaponderzoek en het neurospectonderzoek (isotopenscan van de
hersenen. De fysiotherapeutische revalidatie gebeurt door een collega fysiotherapeut
of op basis van onze fietstestresultaten. Hieruit kan afgeleid worden of de
patiënt mag trainen en, zo ja, hoe intens. Slaapmedicatie blijkt ook belangrijk.
Deze wordt als proeftherapie of op grond van de resultaten van het slaap EEG
voorgeschreven. Soms bestaat deze o.m. op basis van antidepressiva, en dat niet
zozeer omdat de patiënt depressief is (hoewel dit uiteraard als gevolg
van deze chronische uitputtende ziekte uiteraard frequent zo blijkt te zijn),
maar wel degelijk als erkende doorslaaptherapie.
Begrip voor de CVS patiënt en zijn aandoening blijkt zeer belangrijk. Dagelijks
ervaar ik dat zowel de patiënt de partner en familieleden, de huisarts,
de specialist, de paramedici, accenten verkeerd leggen en zo bij de patiënt
de negatieve spiraal op fysisch en psychisch vlak doortrekken".
Op de vraag of bepaalde diëten nut hebben, weet dokter Lambrecht dat een
groot percentage van de CVS patiënten frequenter allergie en voedingsintolerantie
vertoont dan de gemiddelde patiënt. Ook zijn er heel wat rapporten die
melding maken van een te laag suikergehalte in het bloed. "Uiteraard moet
de patiënt individueel bekeken worden, maar klassiek geneeskundig gezien
zijn er te weinig harde argumenten om te stellen dat bij alle CVS-patienten
gerichte diëten en voedingstherapie efficiënt zijn.
Dokter Luc Lambrecht is er voorstander van dat men als rechtstreeks betrokken
arts, met opvolgingsfunctie van de patiënt, ook de coördinatie van
het patiëntendossier moet beheren met betrekking tot én de referentiecentra
én de erkenning van CVS én de blijvende discussie over al dan
niet volledige werkonbekwaamheid of ongeschiktheid. Elke arts moet naast de
somatische ook mentale ondersteuning geven en voor elke arts geldt: "if
not to cure, to care" (indien niet genezen, minstens voor zorgen). "Dagelijks
treft het mij dat een opbeurend woord, een schouderklop voor deze patiënten,
belangrijker is dan men in eerste instantie zou vermoeden. Wanneer je met CVS
te maken hebt, moet je én een breeddenkend arts en mens zijn. Je kunt,
zoals gezegd, niet op één momentopname de diagnose stellen. Je
moet de patiënt begeleiden en waar ik in mijn praktijk nog gezondigd heb
door, na een eerste consultatie, fier als een kind aan de betrokken huisarts
te schrijven: dit is een prototype CVS-patiënt volgens de gangbare criteria,
bekijk ik dit nu als een fout. CVS blijkt een constante zoektocht en begeleidingsdiagnose.
Er blijken bij followup naderhand inderdaad teveel andere potentiële interferende
diagnosen mogelijk, zoals CVS-mimerende ziektebeelden als bvb. lupus, tuberculose,
longembolie, maligniteit, neurologische, hematologische en zelfs gynecologische
ziektebeelden...Ik beschouw dit dan ook als een pleidooi tégen een te
snel besliste CVS-diagnose en in het bijzonder tegen een te specifieke, vaak
erg dure en/of experimentele therapie"
Dokter Lambrecht rondt zijn betoog af met de stelling
dat een goede huisarts nog steeds de centrale figuur is en moet blijven en zich
daarvoor multidisciplinair kan laten bijstaan. "Het coördineren van
een dossier met zowel neurologische, fysicotherapeutische, internistische, psychologische,
sociofamiliale en socio-economische problemen is een boeiende en zware uitdaging,
maar het constante vertrouwen en dankbaarheid van een chronisch zieke blijkt
hierbij de riem onder het hart".
Prikkel - Lieve Holvoet
Foto's : Cois van Roosendael
De Wereldgezondheidsorganisatie heeft aan CVS het nummer
10 G93.3 ICD (Index of Codex of Diseases) toegekend of verhelderend gezegd:
CVS staat netjes gerangschikt bij de internationale index van de erkende ziektes