ME/CVS de onzichtbare ziekte?


Vermoeidheid is een klacht, die bij veel ziekten als nevenverschijnsel optreedt. Als vermoeidheid niet meer overgaat door rust noemt men het: CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom), ook wel ME genaamd. Dit staat voor Myalgische (pijnlijke spieren) Encephalomyelitis (verspreide ontsteking van de hersenen en ruggenmerg.) Echte ontstekingen zijn nooit aangetoond. Voor de praktijk spreken we daarom van ME/CVS. Het is zeker geen psychische ziekte. Wel kunnen bij sommige patiënten, door het lijden aan de me/cvs, psychische klachten als een depressie ontstaan. Dit gebeurt bij veel chronische ziekten.

Geschiedenis
ME/CVS is geen nieuwe ziekte. In 1750 schrijft Sir Richard Manningham al over een ziekte, met de symptomen van het chronisch vermoeidheids syndroom. Hij noemt deze ziekte "Little fever" Later worden dezelfde symptomen steeds met een andere naam beschreven, zoals bijvoorbeeld: Neuro Endocrine Immune Dysfunction

Syndrome
Er lijden drie maal zoveel vrouwen als mannen aan. In Nederland zijn ongeveer 35.000 patiënten. Kinderen kunnen het ook krijgen. Het is niet erfelijk of besmettelijk. De ziekte kent een grillig verloop en kan verschillende uitingsvormen hebben. De ziekte is erkend door o.a. de wereldgezondheidsorganisatie WHO in 1992 en door de Nederlandse Wet bij Algemene Maatregel van Bestuur in 1999.

De patiënt
ME/CVS-patiënten voelen zich vermoeid en ziek, maar dit is dikwijls niet zichtbaar. Sommigen kunnen nog part-time werken, anderen zijn afhankelijk geworden van zorg door derden. Er is nog geen eenduidig medisch onderzoek om de ziekte vast te stellen.

Diagnose
De diagnose wordt door de (huis)arts gesteld. U moet voldoen aan de CDC Criteria 1994:

Een vermoeidheid die onverklaarbaar is; continu aanwezig is (en aanhoudt voor een half jaar of langer) of telkens terugkeert; nieuw is of een duidelijk begin heeft (dus niet het hele leven al aanwezig is); niet het gevolg is van voortdurende inspanning-, niet aanzienlijk vermindert door rust; een meer dan 50 % vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft.
Tenminste vier van de volgende symptomen, die gelijktijdig moeten voorkomen en die gedurende tenminste zes achtereenvolgende maanden moeten aanhouden of steeds weer terugkeren: een verslechtering van het korte-termijn geheugen of van het concentratievermogen, die zo ernstig is dat deze leidt tot een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten, pijnlijke keel; gevoelige hals- of oksellymfeklieren; spierpijn; hoofdpijn die qua vorm, patroon, en ernst nieuw is; slaap waar de patiënt niet van uitrust, teveel of te weinig slapen; na inspanning die voor de ziekteperiode goed verdragen werd ontstaat een malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt; pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid; Deze symptomen mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon.


Vooruitzichten
In de loop van soms lange tijd herstelt soms gedeeltelijk een aantal ME patiënten.

Behandeling
De aanpak bestaat uit 4 pijlers: a) milde lichaamsbeweging, b) medicamenteuze op de klachten gerichte ondersteuning. c) mentale ondersteuning bij leefregels waarvan de belangrijkste luidt: Ga niet over je grenzen. Zoek naar een combinatie van rust en activiteit waarbij je je prettig voelt. d)Goed eten. Er is geen speciaal dieet dat voor iedereen werkt.


Huisartsenkliniek 12/2006