Complexe symptomen, complexe behandeling

Het Complex Regionaal Pijnsyndroom

Reflex Sympathetic Dystrophy (RSD), algoneurodystrofie, Sudeckatrofie, posttraumatische dystrofie, causalgie,... Het zijn maar enkele van de tientallen definities die in de wetenschappelijke literatuur gebruikt worden om het Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS) aan te duiden. Weerspiegelen de vele definities het gebrek aan unanimiteit over de aard van de ziekte en de behandeling ervan? Prikkel legde deze en vele andere vragen voor aan Dr. Vermaut uit Wijgmaal.

Vroeger had men het over RSD, nu vooral over CRPS. Vanwaar de naamsverandering?

Dr. Vermaut: "De benaming Complex Regionaal Pijnsyndroom, afgekort CRPS, is de vertaling van 'Complex Regional Pain Syndrome', een term ingevoerd door de International Association for the Study of Pain (IASP) . De medische wereld verkoos uiteindelijk deze term omdat er geen overeenstemming was in de naamgeving en omdat men van mening was dat met de vroegere benamingen 'de vlag niet steeds de lading dekte'".
Is het mogelijk om de ziekte kort te omschrijven?

"Zoals de naam het zegt, spreken we over een uiterst complexe ziekte. Samengevat kun je stellen dat CRPS een abnormale reactie is in een lidmaat of een deel ervan, uitgelokt door een abnormale reactie in het pijngeleidingssysteem, een ontstekingsreactie in het aangetaste lidmaat en/of een abnormale reactie in het sympathisch of onwillekeurig zenuwstelsel. Die reactie kan optreden na een - dikwijls gering - ongeval of operatie aan dit lidmaat. Maar er zijn ook gevallen beschreven zonder dat er enig letsel in de voorgeschiedenis aanwezig is".
Kan het iedereen treffen?

"CRPS kan toeslaan op elke leeftijd, maar is het meest frequent op de leeftijd tussen 40 en 60 jaar. Het treft iets frequenter vrouwen dan mannen".
Twee types
De International Association for the Study of Pain (IASP) formuleerde recent criteria voor de diagnose van CRPS. Ze laten meestal een vroegtijdige diagnose toe, wat van groot belang is voor een succesvolle behandeling.
Criteria voor CRPS type I
1) Aanwezigheid van een uitlokkend letsel of een oorzaak van immobilisatie.
2) Continue pijn, allodynie (pijn als gevolg van een prikkel die normaal niet als pijn ervaren wordt) of hyperalgesie (toegenomen pijn bij pijnlijke stimuli, waarbij de pijn niet in verhouding staat tot de uitlokkende oorzaak).
3) Aanwijzingen in de loop van de aandoening voor oedeem, veranderingen in bloeddoorstroming van de huid of abnormaal zweten in het pijnlijk gebied.
4) Deze verschijnselen zijn niet te verklaren door een andere aandoening die verantwoordelijk kan zijn voor deze pijn en disfunctie.
Aan criteria 2 tot en met 4 moet voldaan zijn.
Criteria voor CRPS type II
1) Continue pijn, allodynie of hyperalgesie na een zenuwletsel, waarbij eerstgenoemde verschijnselen niet noodzakelijk beperkt zijn tot het gebied van de getroffen zenuw.
2) Aanwijzingen in de loop van de aandoening voor oedeem, veranderingen in bloeddoorstroming van de huid of abnormaal zweten in het pijnlijk gebied.
3) Deze verschijnselen zijn niet te verklaren door een andere aandoening die verantwoordelijk kan zijn voor deze pijn en disfunctie.
Aan criteria 1 tot en met 3 moet voldaan zijn.
Welke symptomen duiden op de aanwezigheid van CRPS?

"De voornaamste en meest voorkomende klacht is ongetwijfeld pijn. De pijnklachten zijn bij CRPS meestal niet meer in verhouding tot de gekende klachten van het oorspronkelijk letsel, noch in intensiteit, noch in duur (voornamelijk pijn wanneer het oorspronkelijk letsel normalerwijze al zou zijn geheeld), noch in karakter (dikwijls brandende pijn), noch in plaats (bijvoorbeeld tot in de vingers na een polsbreuk). De pijn neemt meestal toe bij inspanning, stress en temperatuurwijzigingen. Klinisch wordt dikwijls allodynie vastgesteld: pijn als gevolg van een prikkel die normaal niet als pijn ervaren wordt, bijvoorbeeld bij eenvoudige aanraking, soms zelfs bij geluid of scherp licht. Hyperalgesie komt ook voor: toegenomen pijn bij pijnlijke stimuli. Dit gaat dikwijls gepaard met een duidelijke napijn: pijn die veel langer duurt of zelfs toeneemt een tijd na stimulatie. Opvallend is dat de toegenomen pijn bij stimulatie of activiteit niet snel verdwijnt bij rust, zoals bij mechanische pijn het geval is".
Maar pijn is lang niet het enige symptoom?

"Inderdaad. Naast pijn komen de volgende symptomen het meest frequent voor: abnormale huidtemperatuur (duidelijk warmer of kouder dan de andere hand of voet), abnormale huidkleur (duidelijk roder of blauwer dan de andere hand of voet), diffuus oedeem (ophoping van vocht), en bewegingsbeperking. Deze symptomen treden op of verergeren meestal bij inspanning. Hyperhidrosis (toegenomen zweten in het aangetaste lidmaat) en in een latere fase hypohidrosis (afgenomen zweten) kan worden vastgesteld bij ongeveer de helft van de patiënten. Unilaterale hyperhidrosis in de aangetaste hand of voet is een teken dat de klinische diagnose van CRPS sterk ondersteunt.
Na de acute fase treden dikwijls meer karakteristieke neurologische verschijnselen op zoals hypo-esthesie (verminderen van de oppervlakkige gevoeligheid) en motorische stoornissen zoals onwillekeurige bewegingen, coördinatiestoornissen en spierkrampen.
Trofische stoornissen (gedeeltelijk wegkwijnen van huid, spieren en/of bot) treden uiteraard vooral in de latere stadia van de aandoening op".
Tot nu toe bestaat er geen enkel technisch onderzoek met voldoende gevoeligheid en specificiteit om de diagnose van CRPS ondubbelzinnig te stellen?

"Dit is ook de opinie van de IASP, die klinische criteria opstelde voor de diagnose van CRPS. Maar dit betekent niet dat technische onderzoeken geen nut zouden hebben: ze kunnen de diagnose dikwijls ondersteunen en bijdragen tot de differentiële diagnostiek. Soms tonen ze een onderliggende ziekte aan die CRPS kan uitlokken of onderhouden".
Drie fasen
Stadium I - de warme fase
Deze fase wordt gekenmerkt door ontstekingsverschijnselen. De ontstoken plek is rood, gezwollen en voelt warm aan. Haren en nagels groeien soms sneller dan normaal en patiënten kunnen last hebben van overmatig zweten in het aangetaste gebied. De pijn is branderig en wordt erger bij beweging. Afhankelijk van de ernst kan deze fase enkele weken tot maanden duren.
Stadium II - de koude fase
In deze fase wordt de pijn heviger en vager. De zwelling kan zich verspreiden en de huid wordt bleek en verschrompelt. Dit gaat gepaard met een koud gevoel. Soms krijgt de patiënt last van haaruitval, verschijnselen van botontkalking, gebarsten en afbrekende nagels en/of een klamme, glanzende huid. Deze fase kan 3 tot 6 maanden duren.
Stadium III - de stabilisatiefase
In deze fase verdwijnt de pijn soms grotendeels of helemaal. Andere patiënten blijven een constante matige tot hevige pijn behouden, die zeer moeilijk of niet behandelbaar is. De spieren in het aangedane gebied zijn sterk verzwakt waardoor blijvend krachtsverlies ontstaat. De gewrichten van de (aangedane) hand of voet zijn zwak en bewegen gaat moeilijk. Ook kan er gewrichtsverstijving optreden.
Over welke technische onderzoeken spreken we dan?
"Bloedonderzoeken, vergelijkende thermometrie van de ledematen met een contactthermometer of een infraroodthermometer, radiografie, botscan, EMG (elektromyografie of het bestuderen van elektrische impulsen in de spieren), kwantitatieve sensoriële testen en kwantitatieve motorische testen".

Geen standaardbehandeling

Hoe pakken dokters de behandeling aan?

"De behandeling van een CRPS is complex en moeilijk. Eigenlijk bestaat er geen standaardbehandeling: de behandeling moet aangepast worden aan onder meer het stadium van de aandoening, de plaats en de ernst ervan. Maar iedereen is het erover eens dat de behandeling moet starten met de behandeling van de oorspronkelijke aandoening".
Hoezo?

"CRPS ontstaat zelden spontaan. Bijna altijd is er een andere aandoening die het CRPS heeft uitgelokt of onderhoudt. Het is daarom voor de dokter belangrijk deze onderliggende of onderhoudende oorzaak te herkennen en mee in de behandeling te betrekken. Dikwijls is een multidisciplinaire benadering noodzakelijk, waarbij controverses kunnen ontstaan over de te volgen beleidslijnen. Zo kan voor posttraumatische letsels tijdelijke immobilisatie aangewezen zijn, terwijl voor het CRPS zo snel mogelijk zou moeten gemobiliseerd worden. Het is dus niet altijd gemakkelijk het meest geschikte compromis te vinden: bijvoorbeeld immobilisatie van de pols (zolang absoluut aangewezen) en passieve en zo snel mogelijk ook actieve mobilisatie van de vingers. Een moeilijk probleem kan ook ontstaan bij bepaalde aandoeningen die normalerwijze voor een heelkundige ingreep in aanmerking komen. Heelkundige ingrepen kunnen niet alleen een CRPS uitlokken maar ook een bestaand CRPS doen verergeren".
Kunnen pijnstillers soelaas bieden?

"Het toedienen van verantwoorde pijnstillers bij mensen met pijn is een humane ethisch-therapeutische optie. Maar conventionele pijnstillers zijn meestal weinig tot niet effectief bij neuropathische pijn (zenuwpijn) en eventueel sympathisch gemedieerde pijn (pijn uitgelokt door een verkeerd functioneren van het sympathisch of onwillekeurig zenuwstelsel), en CRPS vormt daarop geen uitzondering. Het is daarom moeilijk voor adequate pijnstilling te zorgen. De dokter moet telkens weer nagaan of de bekomen pijnstilling met een of ander product of techniek opweegt tegen de eventuele nevenwerkingen".
Maar met pijnstillers alleen krijg je de ziekte niet onder controle?

"Pijnstillers als enige behandeling bij CRPS zijn onvoldoende omdat de aandoening dan waarschijnlijk evolueert naar een stadium met neuropathisch lijden dat niet meer aan pijnstillers beantwoordt. Ik pleit ervoor pijnstillers te gebruiken in een totale, op rehabilitatie gerichte, behandeling. Het is belangrijk aan de patiënt uit te leggen dat later de pijn vermindert naargelang de functie verbetert ".

Begeleiding en controle

Wat met de fysiotherapeutische behandelingen?

"Deze zijn noodzakelijk in iedere fase. Het herwinnen van de normale functies van de voet of hand moet de primaire doelstelling zijn. Bij niet lang bestaande CRPS is dat dikwijls haalbaar. Maar in de latere fasen van de aandoening wordt zelden een volledig herstel bekomen. Toch is revalidatie aangewezen om de functionele mogelijkheden in de mate van het mogelijke te herwinnen, de sociale reïntegratie te bespoedigen, de zelfredzaamheid te bevorderen, de arbeidsmogelijkheden, zonodig in een aangepast werk, uit te breiden.
Het is belangrijk de patiënt zelf bij deze revalidatie te betrekken, daar actieve oefentherapie hoe dan ook noodzakelijk is. Dikwijls wordt hierbij het principe van 'oefenen onder de pijngrens' toegepast, hoewel dit een moeilijk criterium is. Vooral in de eerste fase van de aandoening kan te fors oefenen de symptomen doen opflakkeren; in de latere fasen is dit risico weliswaar geringer. Een beter criterium voor de oefentherapie is dat iedere oefentherapie waarbij de patiënt vooruitgang maakt, goede therapie is. Daar dit eerder een post-factum criterium is, bestaat de enige mogelijkheid om de intensiteit en de efficiëntie van de oefentherapie na te gaan door goede begeleiding en frequente controles".
Je pleit ook voor een doorgedreven psychologische begeleiding?

"CRPS is voor iedere patiënt een moeilijke aandoening om mee om te gaan. Het is daarom niet verwonderlijk dat bijvoorbeeld stress, frustratie, angst en secundaire depressie het verloop van de aandoening mee gaan bepalen. De pijn die soms moeilijk te behandelen is, de functionele beperkingen, de lange duur van de aandoening, de moeilijke revalidatie, het onbegrip van anderen - soms zelfs in de medische sector - kunnen problemen stellen voor de arts-patiëntrelatie en de therapietrouw, waarbij sommige patiënten 'verloren lopen'. Een belangrijke taak voor de arts is dus om met de patiënt deze problemen te bespreken om zo te komen tot een geduldige maar volgehouden en coherente aanpak waarbij de patiënt met vertrouwen actief in de behandeling participeert. De arts moet rekening houden met bijvoorbeeld de persoonlijkheid van de patiënt, zijn draagkracht en zijn reactiemechanismen bij stress en frustratie".
De behandeling van een CRPS verloopt dus op vier terreinen: de behandeling van de oorspronkelijke aandoening, de behandeling met medicijnen en technieken, de fysiotherapeutische behandeling en de psychologische begeleiding?

"Als een stoel met vier poten, waarbij de stoel omvalt wanneer een poot het begeeft. Einddoel is de stoel terug zo functioneel mogelijk te maken en daarvoor zijn vier stevige poten nodig. Het is nuttig van deze metafoor gebruik te maken bij de begeleiding van CRPS-patiënten. Het is de moeilijke opdracht van de arts uit te maken 'hoe sterk iedere poot gesteund moet worden' en daarbij eventueel de hulp in te roepen van collega's in een multidisciplinaire benadering."
Frederika Hostens 01/2006