Ingezonden artikel: onderzoek CVS

Onderstaand bericht komt van de
"National Center for Infectious Diseases" (USA)
De prevalentie van het 'Chronische Vermoeidheid Syndroom' bedraagt volgens een nieuw onderzoek: 235 per 100.000 inwoners.
Omgerekend naar Nederland betekent dit, dat in ons land 37.600 patiënten aan deze ernstige aandoening lijden.
Dr. William Reeves, Hoofd van de afdeling 'Viral Exanthems and Herpesvirus Branch' zegt:
".....Determining how many people have CFS has been difficult because of researchers' inconsistent use of case-defining criteria and the lack of reliable laboratory tests for diagnosing the illness...."

Het is ondermeer de 'onderzoeksgroep CVS' van de universiteit van Nijmegen, dat zich schuldig maakt aan "...inconsistent use of case-defining criteria....".
Vele jaren maakten ze gebruik van de "Oxford" criteria van de psychiatrische "Wessely School" - die banden heeft met de verzekerings-, chemische- and farmaceutische industrie - in plaats van de internationaal afgesproken CDC- 1988 criteria (Holmes et al.) - die behalve "ernstige vermoeidheid" een lange lijst van neven criteria bevat.
De Oxford criteria (Sharpe at al. 1991) zijn alleen gebaseerd op "VERMOEIDHEID die langer dan een half jaar duurt" verder worden patiënten met psychische aandoeningen nadrukkelijk NIET uitgesloten.
Voor elke leek is het duidelijk, dat je hiermee geen ME, dan wel CVS patiënten selecteert, maar een ratjetoe van mensen, waarvan velen een psychiatrische aandoening hebben.
Het is te vergelijken met een onderzoek naar de ziekte van Alzheimer, waarvoor mensen worden geselecteerd, die hun sleutel wel 's hebben vergeten..... flauwe kul.

Later zijn door de CDC de (zwakkere) CDC- 1994 (Fukuda et al.) ontworpen. Ook hierbij zijn internationale afspraken gemaakt.
De Nijmeegse groep gebruikt nu wel deze definitie, maar met UITZONDERING van de vereiste SYMPTOOM criteria.
Ook hiermee worden dus weer dezelfde groep patiënten geselecteerd, met voornamelijk psychische aandoeningen.

De Belgische researcher Dr. E. Van Hoof van de wereldbekende "Chronic Fatigue Clinic" van de Vrije Universiteit Brussel, onder
leiding van Prof. Kenny De Meirleir, merkt in een persbericht dan ook zeer terecht op:
"....Volgens de criteria (1994) van het 'Center for Disease Control and Prevention' dient er sprake te zijn van persisterende of terugkerende medisch onverklaarbare moeheid die een duidelijk beginpunt heeft, niet het gevolg is van geleverde inspanningen en niet significant vermindert door het nemen van rust. Tevens dient het familiaal, sociaal en professioneel functioneren ernstig beperkt te zijn omwille van de vermoeidheid.
"Een tweede voorwaarde houdt de aanwezigheid in van tenminste vier van de volgende acht symptomen (mineure criteria):
"stoornissen in het korte termijn geheugen en/of de concentratie, keelpijn, pijnlijke en/of gevoelige lymfeklieren, spierpijn, pijn in verschillende gewrichten, niet-verkwikkende slaap, vermoeidheid die tenminste 24 uur aanhoudt na een relatief kleine inspanning en dit minstens gedurende 6 maanden.
"Het merendeel van de studies uit het proefschrift van Prins behelzen patiënten met idiopathische vermoeidheiden zonder CVS......!"
Met andere woorden: Het onderzoek van deze Nijmeegse "ME/CVS" researchers is volksverlakkerij.
[ zie oorspronkelijke Engelse tekst van deze CDC- 1994 criteriahelemaal onder (1) en (2): ]
Het Hoofd van de afdeling 'Viral Exanthems and Herpesvirus Branch' van de NCID , Dr. William Reeves, zegt verder:

"....CFS is a debilitating illness for which there is no known cause or cure....."
De Nijmeegse onderzoekers pretenderen de oorzaak van deze ziekte wél te kennen:
Ze beweren, in navolging van de Wessely School, zonder ook maar het geringste bewijs, dat ME patiënten hun klachten uitsluitend instandhouden door verkeerde cognities (gedachten) en verkeerd gedrag, zonder dat een lichamelijke oorzaak (nog) aanwezig zou zijn.
Hoewel de oorzaak van ME, net als bijvoorbeeld MS, niet bekend is, worden in de literatuur ernstige afwijkingen beschreven: centrale zenuwstelsel, immuun systeem, cardiovasculair, 'gene expression profiling', en abnormaliteiten in het autonome zenuwstelsel.
Naar aanleiding van een regeringsonderzoek in de UK, maakte de Chief Medical Officer op 11 januari 2002 via het BBC News, publiekelijk, dat:
"...ME should be classed as a chronic condition with long term effects on health, alongside other illnesses such as
multiple sclerosis and motor neurone disease....."
Ook beweren deze Nijmeegse onderzoekers wél een kuur voor deze ziekte te hebben: "Cognitieve Gedragstherapie", gecombineerd
met "Graded Exercise Therapy". Ze durven zelfs te stellen, dat 75% van de ME/CFS patiënten sterk verbetert/ geneest door deze kuur.

In werkelijkheid moeten de échte ME/CFS patiënten, die deelnemen aan deze therapie, voortijdig stoppen, omdat hun toestand er ernstig door wordt verslechterd. Vaak wordt onherstelbare schade toegebracht en belanden patiënten in bed of rolstoel.
Het aantal voortijdige uitvallers aan deze ME/CVS "kuur" ligt dan ook rond de 30% - Waarschijnlijk zijn dit de echte ME/CFS patiënten - maar over de toestand van deze uitvallers wordt door de onderzoekers met geen woord gerept.
De researchers R.M. Kurk en R.C.W.Vermeulen van het "CVS Research Centrum Amsterdam" - die samenwerken met de bekende ME research kliniek van de universiteit Glasgow, de universiteit van Maastricht (neuropsychologie), de universiteit van Amsterdam (biochemie) en de Vrije Universiteit (statistiek) - zeggen:
"...Voor behandeling met cognitieve gedragstherapie voor CVS is geen plaats meer. Deze behandeling heeft alleen zin voor de verwerking van het verlies en de acceptatie van de beperkingen. Dit is een algemeen probleem enstaat los van de CVS.

De behandeling door toenemend te trainen (''graded exercise'') is ook gebaseerd op de gedachte dat er eigenlijk niets mis is met CVS patiënten. Dit dateert uit de periode waarin bewijzen van stoornissen in de celfunctie nog niet beschreven waren. Ook deze methode is nu obsoleet...."

Over Graded Exercise merken ze het volgende op:

Schadelijke effecten:
````````````````````````````
verslechtering klinische toestand

Conclusie:
``````````````
behandeling gebaseerd op gebrek aan inzicht
``````````````
Toch worden door de Nederlandse overheid al jarenlang miljoenen Euro's van de belastingbetaler in het water gegooid, door dit misdadige onderzoek te financieren. Ook heeft de overheid gemeend een proef implementatie van deze omstreden therapie te subsidieerden.
Bovendien heeft de voorzitter van de Gezondheidsraad - die zelf co-auteur is van een aantal van deze misleidende ME/CVS studies - een "Commissie Chronische Vermoeidheidssyndroom" in het leven geroepen, die voornamelijk bestaat uit aanhangers van deze omstreden en gevaarlijke therapieën.
De voorzitter van deze Commissie beweerde onlangs zelfs, dat: "....ME patienten kunnen genezen door graded exercise...."
Dit is in strijd met de waarheid. Iemand die zoiets zegt, heeft geen benul van de wetenschappelijke literatuur, of heeft een dubbele agenda. Zo'n persoon behoort niet in zo'n commissie benoemd te worden.
Het wordt tijd, dat het Nederlandse parlement onderzoek doet naar het ondraaglijke lot, dat deze ernstig zieke patiënten - gecodeerd als neurologische aandoening in de Internationale Ziekte Classificatie (ICD) van de WHO - in dit land beschoren is.
Jan van Roijen
Met onze dank aan Marcel