Dr. Raymond Mathys over kanker en pijn

Pijn is geen straf

"Spreek niet over pijnbehandeling door een arts, maar over pijnbeleid door een team." Het is de doorleefde overtuiging van iemand die al 35 jaar mensen met kanker leert praten over 'hun' pijn. En vooral: alles op alles zet om die pijn te verlichten. Dr. Raymond Mathys, hoofd van de afdeling medische oncologie van het AZ Middelheim in Antwerpen, doorbreekt daarbij bewust enkele hardnekkige taboes.

Het woord 'kankerpatiënten' neem je niet graag in de mond. Je spreekt wel over 'mensen met kanker'. Waarom?
"Je hebt met mensen te doen die ziek zijn, je hebt niet te doen met een ziekte. Dat is een essentieel verschil, zeker als je over pijn praat. Pijn staat niet gelijk met een pijnstiller voorschrijven. Als je daar begint en daar stopt, ben je ver van je doel af. Je moet pijn begrijpen als een totaalprobleem, een levensprobleem, zeker bij mensen met kanker".

Waarom is dat zo belangrijk?
"Kanker heeft een heel negatieve bijklank. 'Pijnlijke aftakeling tot de dood erop volgt', leeft nog steeds in de geest van de mensen. Dit is in veel gevallen spijtig genoeg nog altijd waar. Maar toch is kanker meer en meer behandelbaar, meer geneesbaar. Kankerpijn staat niet noodzakelijk gelijk met 'aftakeling tot de dood erop volgt'. Iemand met kanker probeert een betekenis te geven aan de pijn die hij of zij voelt. Je mag als arts niet aan die betekenis voorbijgaan. Veel mensen beschouwen kankerpijn als een straf. Ze vragen zich af wat ze misdaan hebben. Ze hebben natuurlijk niks misdaan. Andere mensen zien pijn als een uitdaging. Ze denken dat ze moeten vechten tegen pijn. We moeten niet vechten tegen pijn, we moeten pijn behandelen. Pijn is een symptoom, maar is veel meer dan dat. Het is een cultuurgebonden iets."

Hoeveel mensen met kanker hebben pijnklachten?

"Bij de diagnose ongeveer 20 à 30%, in de laatste fase van de ziekte 75 tot 90%. Mensen leven langer dan vroeger. De nieuwe hulpmiddelen zijn niet altijd genezend, maar wel levensverlengend. Daardoor leven veel meer mensen dan vroeger in de chronische fase. Vroeger leefde je met kanker gemiddeld nog twee jaar, nu vijf tot vijftien jaar. De chronische fase wordt steeds langer. Precies daarom is er een adequaat beleid nodig om de levenskwaliteit op de eerste plaats te stellen."

Zeuren

Hoe pak je dit aan in de dokter-patiëntrelatie?
"Door voor de patiënt de deur open te zetten om over pijn te praten. Je moet niet denken dat mensen zomaar over hun pijn vertellen. Dat heeft met opvoeding te maken. We hebben geleerd om niet te snel te zeuren over pijn, om hard en sterk te zijn. Velen veronderstellen ook dat pijn inherent deel uitmaakt van de ziekte en dat je de pijn bestrijdt door de ziekte te bestrijden. Dat klopt gedeeltelijk: als je kanker behandelt, zal de pijn verminderen. Maar in de chronische fase van de ziekte gaat die pijn een eigen leven leiden. Dan moet je de pijn bestrijden. Dan moet je de patiënt motiveren om de pijn te rapporteren. Mensen hebben het moeilijk om telkens over hetzelfde onderwerp te praten. Ze denken 'ik kan toch niet al die tijd van die dokter in beslag nemen om over mijn pijn te spreken'. Anderen denken 'als ik te veel over mijn pijn praat, heeft de dokter geen tijd om over de rest te praten, hij zal minder aandacht schenken aan mijn ziekte en ik zal misschien slecht behandeld worden'. Dat zijn complexe denkkronkels, als dokter moet je hiervan bewust zijn en terdege rekening houden. Daarom kan het nuttig zijn hulpmiddelen in te schakelen".

Welke hulpmiddelen?
"Je laat de patiënt een pijndagboek bijhouden. Of je maakt gebruik van een visueel analoge schaal om pijngewaarwording een 'getal' te geven. De patiënt weet dan dat de arts belang hecht aan de pijn. Het is ook een teken dat de patiënt inspraak heeft in het probleem. Hij maakt notities, rapporteert aan de dokter, en de dokter houdt daar rekening mee. Dan zit de patiënt in een pijnbeleid van twee personen, het is geen eenrichtingsverkeer van een dokter die een pilletje geeft en daarmee basta. Het is ook belangrijk omdat de patiënt anders bepaalde dingen vergeet. Hij vergeet meestal niet dat hij goede dagen heeft gehad, maar hij vergeet wel gemakkelijk dat hij slechte dagen had. Met het dagboek in de hand kan hij nagaan of en hoeveel slechte dagen hij heeft gehad. De dokter houdt daarmee rekening in het pijnbeleid en schrijft meer producten voor die een langdurige werking hebben".

Maar daarmee weet de dokter nog niet wat de patiënt precies voelt?
"Pijn is iets heel complex. We spreken over iets dat niet deelbaar is. Jij en ik weten niet van elkaar wat we onder pijn verstaan, en we zullen het ook nooit weten. Als ik aan iemand vraag om pijn uit te drukken op een schaal, en hij of zij geeft 8/10, dan wil dat niet zeggen dat ik ook 8/10 zou geven. Misschien zou ik 5 geven, of een 10. Maar dat doet er niet toe. Als hij of zij rapporteert 'ik heb de laatste dagen pijn 8/10', dan moet ik als arts proberen om die pijn naar 4/10 te krijgen. Dan heb je een basis van gesprek."

Wat kan de pijn verlichten?
"Pijnmedicatie roept bij veel mensen angst en weerzin op. Nochtans is het een essentieel instrument in de pijnbestrijding. Velen werpen meteen op 'ik ben tegen medicamenten, ik neem nooit pillen'. Als je niets nodig hebt, moet je natuurlijk geen pillen nemen. Maar kankerpijn is van een andere orde dan tandpijn. Velen denken ook dat als ze te snel pijnstillers nemen, ze later niks meer zullen kunnen gebruiken omdat het niet meer zal werken. Of dat ze sneller doodgaan. Of verslaafd geraken. Dat zijn allemaal denkfouten."

Geldt dat ook voor morfine?
"Op morfine rust ten onrechte een taboe van formaat. Het zou verslavend en levensverkortend zijn. Dat is het niet. Het is een miraculeus product, op voorwaarde dat je het goed doseert. Op 10.000 patiënten zijn er nog geen 10 verslaafd. Dat komt omdat de pijn bij mensen met kanker een reëel probleem is. De morfine wordt gebruikt om pijn te bestrijden, niet om een kick te krijgen. Anderen denken dat ze als een zombie door het leven zullen gaan. Als je heel bruusk de dosis opdrijft, voel je je inderdaad als een zombie. Maar als je stapsgewijs en op tijd begint, kun je tot heel hoge dosissen gaan zonder neveneffecten. Mensen die morfine op de juiste manier toegediend krijgen, kunnen perfect met de wagen rijden of de krant lezen. Je hebt natuurlijk niet altijd vrijspel. Soms zit je met zo'n tijdsprobleem, dat je hoog moet doseren. Maar dat moet je dan geleidelijk weer afbouwen."

Mensen denken ook dikwijls dat morfine hun leven zal inkorten?
"Uiteraard begin je eerst met lichte medicamenten en stap je pas over naar morfine als het echt nodig is. In de terminale fase nemen meer mensen morfine, omdat de pijnstillers dan niet meer voldoen. Dat wil niet zeggen dat die mensen minder lang leven, integendeel. Als de pijn onder controle is, heeft de patiënt meer comfort, meer levenskwaliteit. Het is belangrijk dat je pijn in zijn totaliteit blijft benaderen. De arts moet dat niet alleen doen. Hij of zij moet samenwerken met de verpleegkundige, de psycholoog of de psychiater… Teamvorming is essentieel omdat het probleem zo complex is."

Alternatief

Kunnen alternatieve middelen zoals massage, acupunctuur en aromatherapie helpen?
"Veel van die methodes hebben hun nut aangetoond. Dat is begrijpelijk. Als je pijn hebt, ben je gespannen. Als je gespannen bent, heb je spiercontracties. Je kunt die vicieuze cirkel proberen te doorbreken met massage, relaxatie, acupunctuur, aromatherapie… Ik heb daar geen probleem mee. Iedere persoon moet voor zichzelf uitmaken met welke behandeling hij of zij zich het best voelt. Je moet patiënt per patiënt bekijken. Als er iets individueel is, is het pijn. Elke mens met kanker en pijn, moet je individueel benaderen. Dat maakt het moeilijk en boeiend tegelijk. Er bestaan geen standaardformules. Je moet telkens opnieuw uitzoeken wat het beste pijnbeleid is voor de persoon die voor jou zit."

Waarom spreek je liever over pijnbeleid dan pijnbehandeling?
"Een pijnbehandeling is heel beperkend en houdt in dat je je alleen bezighoudt met het symptoom. Als je spreekt over pijnbeleid, ga je luisteren naar de klachten van je patiënten. In de chronische fase hebben mensen gemakkelijk acht, tien, twaalf verschillende klachten die in verband staan met elkaar. Als je aan iemand vraagt 'hoe gaat het vandaag' en hij of zij antwoordt 'het is goed, het gaat', dan mag je het daar niet bij laten. Als je vraagt wat er goed is, krijg je dikwijls te horen 'Ik heb wel nog pijn, maar dat ben ik ondertussen gewoon'. Als je dan doorvraagt, kom je dikwijls uit op moedeloosheid, angst, slaapstoornissen, misselijkheid, gebrek aan eetlust… Je mag je nooit concentreren op één klacht, hoe belangrijk die ook is."

Wat als iemand zich depressief voelt?
"Als je depressie onderkent bij mensen met kanker, is dat een nieuw gegeven. Bij een slecht pijnbeleid, neemt de kans op depressies toe. Bij een goed pijnbeleid, heb je veel minder kans op depressies. Als je depressief bent, heb je minder eetlust, heb je minder levensvreugde, slaap je minder goed, gaat de kwaliteit van je leven zienderogen achteruit. Dan is het niet te verwonderen dat je niet lang meer leeft. Als je een goed pijnbeleid hebt, heb je meer levenskwaliteit, heb je meer mogelijkheden. De dagen die je nog resten, breng je beter door".

Mensen met kanker worden geconfronteerd met verschillende soorten pijn. Welke?
"Naast somatische pijn, zoals spier- en botpijn, is er viscerale pijn, pijn aan de organen, bijvoorbeeld de lever of de pancreas. Die kun je behandelen met radio- en chemotherapie. Als de tumor ontzwelt, duwt hij minder hard tegen zenuwen, gewrichten en weefsel en heb je minder pijn. De meest hardnekkige zijn de zenuwpijnen. Die vinden we terug bij 10 tot 15% van de mensen met kanker. Er bestaan technische oplossingen: de pijnknoop blokkeren of infiltreren. Of je kunt met psychofarmaca de pijn trachten te verlichten. Niet alleen de arts en de verpleegkundige zijn daarbij betrokken, maar ook de psycholoog, de anesthesist, de radiotherapeut…"

Veroorzaakt de ene soort kanker meer pijn dan de andere?
"In het begin zeker. Maar op het einde groeien ze naar elkaar toe. Eens er uitzaaiingen zijn, bepalen die waar en welke pijn er ontstaat. Maar het verschilt opnieuw van patiënt tot patiënt. Je kunt een borstkanker hebben die heel ver geëvolueerd is zonder pijn. Je kunt kanker aan de pancreas hebben en onmiddellijk geconfronteerd worden met pijn. Je kunt nierkanker hebben die al uitgezaaid is voor je iets hebt gemerkt."

Verpleegkundigen

Wordt er voldoende aandacht besteed aan kankerpijn?
"Studies hebben aangetoond dat 95% van de mensen met kanker wil behandeld worden voor de pijn, maar dat tot 30% van de patiënten onvoldoende behandeld wordt voor die pijn. Dat heeft veel te maken met de gevoeligheden van de patiënt. Het is ook heel eigenaardig dat de patiënt dikwijls zijn verwachtingen niet zo hoog stelt. Hij denkt dat hij maar moet leren leven met zijn pijn. Hij aanvaardt het als een onlosmakelijk onderdeel van de ziekte. Terwijl dat niet waar is."

De houding van de zorgverlener speelt toch ook een rol?
"Die is minstens even belangrijk als de houding van de patiënt. De zorgverlener moet zich open opstellen opdat de patiënt het kan vertellen. Het is trouwens opmerkelijk dat de patiënt zich dikwijls veiliger voelt bij de verpleegkundige dan bij de arts om dat probleem aan te kaarten. 'Ik zal de arts daar niet mee lastigvallen, ik zal het aan de verpleegster vragen'. Daarom is het zo belangrijk dat de verpleegkundigen goed opgeleid worden in de pijnproblematiek. In een oncologisch centrum moet je een goede inspraak hebben van de verpleegkundigen die regelmatig aan de patiënt kunnen vragen hoe het met hun pijn staat. De verpleegkundige moet meewerken aan het pijnbeleid. Als de dokter het alleen moet doen, is het pijnbeleid gedoemd om te mislukken. Niet door slechte wil, maar door 101 andere factoren."

Wat moet er nog bijgestuurd worden in het pijnbeleid?
"In de eerste plaats de opleiding van de zorgverleners. Ik denk dat dit één van de zwakke schakels is. Medicamenteus staat men al vrij ver. De middelen zijn er, maar ze worden niet adequaat gebruikt. Zorgverstrekkers moeten weten dat morfine zo goed als geen neveneffecten heeft en ze moeten die informatie doorgeven aan de patiënt. Zorgverstrekkers moeten ook leren omgaan met mensen met pijn. De patiënt meer betrekken bij het beleid, is een ander aandachtspunt. Je moet de patiënt leren op te komen voor zijn rechten."

Zie je een verschil tussen de aanpak vroeger en nu?
"Twintig jaar geleden was alles erop gericht mensen te genezen. Dat is heel logisch. Maar men vergat wat er moest gebeuren indien men niet kon genezen Men zette alles op alles om mensen met kanker te genezen en als ze niet te genezen waren, was dat spijtig en daarmee was de kous af. Dankzij de opkomst van de palliatieve zorg bekijkt men dat nu anders. Men schenkt meer aandacht aan de levenskwaliteit. Ik vind dat het altijd maar beter en beter gaat. Er zijn steeds meer mogelijkheden, maar je moet er gebruik van maken."

Je bent optimistisch?
"Dat is mijn natuur."

Prikkel - Frederika Hostens