Pijnonderzoek RU Gent

Terug naar de homepage
Terug naar het info overzicht

Pijnpatiënten begeleiden in het moeilijke proces van aanvaarding

Ongeveer een jaar geleden kregen alle leden van de Vlaamse Pijnliga het verzoek mee te werken aan een uitgebreid onderzoek van de universiteit Gent naar de kwaliteit van het leven van mensen met chronische pijn. De onderzoekers waren vooral geïnteresseerd in de wijze waarop chronische pijnpatiënten hun pijn en de invloed ervan op hun leven ervaren en hoe ze omgaan met hun pijn. Op die manier wilden zij een beter zicht krijgen op de wijze waarop chronische pijn mensen verandert.

Welke problemen ervaren chronische pijnpatiënten in het dagelijkse leven en welke oplossingen hebben zij hiervoor bedacht? Hoe gaan zij om met de beperkingen en de hinder die pijn met zich meebrengt? En hoe komt het dat pijnpatiënten in een vergelijkbare situatie dikwijls helemaal verschillend die beperkingen ervaren en een plaats weten te geven?
Ruim 500 chronisch pijnpatiënten namen aan dit onderzoek deel en vulden zorgvuldig enkele lijvige vragenlijsten in. Dit leverde een schat aan informatie op die door Petra De Vlieger en Ilse Viane in het kader van hun doctoraatstudie aan de Vakgroep Experimenteel - Klinische Gezondheidspsychologie werden verwerkt. Promotor van beide doctoraatsstudenten is professor Geert Crombez die al vele jaren onderzoek doet naar de invloed van pijn.
Omdat onze nieuwsgierigheid te groot is en wij niet wilden wachten op de definitieve resultaten, hadden wij nu reeds een boeiend gesprek over de eerste resultaten van het onderzoek met Petra De Vlieger en Geert Crombez.

Petra De Vlieger: "Een eerste vraag die wij ons bij dit onderzoek stelden was waarom mensen zoveel beperkingen ervaren door hun chronische pijn en hoe het komt dat pijnpatiënten in een vergelijkbare situatie niet in dezelfde mate beperkt worden door de pijn. De stelling die wij hoopten te bewijzen met het onderzoek was dat pijnpatiënten die voortdurend op zoek blijven gaan naar een oplossing voor hun probleem, uiteindelijk meer beperkingen ondervinden van hun pijn, dan patiënten die op een bepaald ogenblik de pijn een plaats weten te geven in hun leven".

Oplossing

Dat gedrag van voortdurend op zoek gaan naar een oplossing - de wetenschappers sprekend van coping- werkt op de duur negatief. Prof. Crombez: "Het is heel normaal en het moet ook zo dat wanneer mensen met een bepaald probleem geconfronteerd worden, zij op zoek gaan naar een mogelijke oplossing. Wie ziek wordt gaat naar de huisarts of specialist en deze zal dan een behandeling voorschrijven die in de meeste gevallen tot genezing leidt. In een aantal gevallen echter, bij een ernstige pijnproblematiek bijvoorbeeld, is volledige genezing helaas niet mogelijk, en komt men in een chronisch (pijn)situatie terecht. De vraag die zich dan stelt is hoever men moet gaan in het blijven zoeken van een oplossing. Dat is de fase waarin patiënten van de ene dokter naar de andere lopen of alle mogelijke alternatieve therapieën uit proberen, in de hoop toch een oplossing te vinden, terwijl die er eigenlijk niet is. Sommige pijnpatiënten gaan daar heel ver in en ondergaan zelfs behandelingen zoals bijvoorbeeld een nieuwe operatie, die een duidelijk medisch risico inhouden en absoluut geen garantie bieden op succes.
Laat dit echter duidelijk zijn: wij promoten zeker geen gelatenheid. Mensen moeten eerst alles doen om een oplossing voor hun probleem te vinden. Maar als blijkt dat een oplossing niet of maar beperkt mogelijk is, dan stellen wij vast dat patiënten die dit weten te accepteren, minder de beperkingen van de pijn ervaren dan mensen die blijven zoeken naar oplossingen".

Petra De Vlieger: "We beseffen ook dat dit niet gemakkelijk is en dat daar een heel proces aan voorafgaat. Het probleem hierbij is dat je mensen niet kan leren hoe zij tot aanvaarding kunnen komen". Geert Combrez: "Je kan dat vergelijken met een rouwproces. Chronisch pijn hebben betekent hoe dan ook dat men met verlies geconfronteerd wordt. Men kan niet meer doen wat men zich voorgenomen had, dromen en toekomstplannen vallen in het water. Dat leidt tot frustratie, angst en soms zelfs tot depressie. Geleidelijk aan zie je dan dat pijnpatiënten beetje bij beetje hun nieuwe situatie aanvaarden en dat zij hun doelen bijstellen en nieuwe prioriteiten in hun leven gaan stellen. Door het aanvaarden van dit verlies geven zij de pijn een plaats in hun leven, leren zij omgaan met hun pijn, om zo tot een nieuw evenwicht te komen en terug kwaliteit in hun leven te ontdekken".

Vier schalen

Maar, terug naar het onderzoek. Er werden 920 vragenlijsten verstuurd. 515 mensen reageerden op de oproep en dat leverde uiteindelijk 465 bruikbare antwoorden op. Petra: "Een succes, als je weet dat gewoonlijk maar een derde van de vragenlijsten terugkomt. Op die manier hebben wij een heel representatieve groep en zijn de resultaten van het onderzoek zeer betrouwbaar en goed te veralgemenen".
De deelnemers moesten verschillende vragenlijsten invullen. De antwoorden op de vele vragen leverden uiteindelijk een antwoord op vier vragen:
· in welke mate blijft men naar een oplossing zoeken voor het pijnprobleem
· in welke mate geeft men terug zin aan het leven, ondanks de pijn?
· in welke mate heeft men leren leven met de pijn (aanvaarding)?
· in welke mate gelooft men toch in een oplossing, ook al vindt men die niet zelf (vertrouwen in de wetenschap)?

Petra: "De eerste twee vragen werden gerelateerd aan de beperkingen die pijnpatiënten ervaren. Wij stelden vooraf dat hoe langer men blijft zoeken naar een oplossingen, hoe beperkter men zich voelt en omgekeerd. Dat werd ook bevestigd door het onderzoek: hoe meer zaken men naast zijn pijn nog heeft hoe minder men zich beperkt voelde door de pijn.

Met de vraag naar de aanvaarding werd ook de samenhang met depressie en angst gemeten. En ook hier vonden wij dat wanneer men de pijn een plaats weet te geven in zijn leven men ook minder angst heeft of last van depressieve gevoelens.
Hier is er wellicht ook een samenhang met de complexiteit van iemands leven. Hoewel we dit niet echt onderzocht hebben, stelden we vast dat hoe meer dingen men om handen heeft, hoe kleiner de impact zal zijn van de beperking door pijn. Stel bijvoorbeeld een balletdanseres die met een pijnprobleem kampt. Voor haar zal de pijn een grotere impact hebben op haar leven dan voor een huismoeder, die een gezin heeft, kinderen, misschien nog gaat werken en 's avonds als ontspanning ballet volgt".

Probleemoplossend

Het is wel eventjes wennen: de meeste mensen zien probleemoplossend handelen als een positieve eigenschap. Dit blijkt in het geval van chronische pijn helemaal niet zo positief te zijn. Petra De Vlieger: "Zoals reeds gezegd is dat in eerste instantie wel positief. De vraag is alleen hoelang men moet zoeken. Eigenlijk is het een kwestie van gebrek aan flexibiliteit en de onmogelijkheid van sommige mensen verder te komen dan hun pijn. Mensen die op een bepaald moment stoppen met zoeken naar een oplossing en hun pijn een plaats weten te geven in het leven, zijn geen verliezers of opgevers. Zij laten alleen de pijn hun leven niet overheersen.
Het is uiteraard niet eerlijk om mensen met chronische pijn zonder meer deze boodschap mee te geven en hen verder aan hun lot over te laten. Vooral ook omdat men op geen enkele mannier mensen kan leren tot aanvaarding te komen. De enige wijze waarop men pijnpatiënten hierbij kan helpen is door hen in dat proces zo goed mogelijk te begeleiden.
Een belangrijke reden waarom pjjnpatiënten niet tot bepaalde activiteiten komen is dat ze te kampen hebben met 'catastrofale" gedachten. Zij hebben angst wanneer ze bepaalde dingen doen, dat ze dan meer pijn zullen hebben. En dus gaan ze dit proberen te vermijden door niets te doen. Meestal echter zijn het juist de prettige dingen die ze dan laten. Iemand die graag danst bijvoorbeeld en met een rugletsel sukkelt, zal het dansen laten omdat hij schrik heeft dat dan de pijn terug zal komen of erger worden. In dergelijke gevallen is het dan ook noodzakelijk pijnpatiënten te begeleiden en hen te leren geleidelijk aan hun activiteiten te hervatten of op te drijven. Misschien niet meer op het niveau van voor hun pijn, maar wel zodanig dat ze terug wat plezier en afleiding vinden in hun leven. De behandeling van pijnpatiënten is nu teveel gericht op het zoeken naar een oplossing en te weinig op het leren omgaan met de pijn".

Oren

Door dat, soms onvoorwaardelijk, geloof dat de medische wereld wel een oplossing kan bieden, krijg je soms de reactie vanuit de omgeving van de pijnpatiënt van 'als alles gedaan werd wat mogelijk is om de pijn weg te nemen, dan zal de pijn wel tussen de oren zitten'.
Prof. Crombez laat hier niet de minste twijfel over bestaan: "Zeggen dat de pijn 'tussen de oren zit', getuigt niet alleen van weinig deskundigheid maar ook van wreedheid. Soms durven zelfs artsen zover te gaan, meestal uit frustratie omdat ze een patiënt niet kunnen helpen.
Dit bewijst eens te meer dat een multidisciplinaire benadering van een chronisch pijnprobleem de enige zinvolle aanpak is, waarbij psychologische hulp en begeleiding zeker op zijn plaats zijn. En dan niet alleen bij medisch onverklaarbare pijn, maar voor iedere chronisch pijnprobleem, van welke aard ook. Uit een onderzoek van de invloed van een morfinepomp op de pijn bleek bijvoorbeeld dat de meeste patiënten aangaven dat hun pijn wel wat verminderd was, maar dat ze zich emotioneel nog steeds niet goed voelden. Wat was de verklaring? De meeste pijnpatiënten hadden hun verwachting in de medische oplossing door de pijnpomp veel te hoog gesteld. Toen bleek dat de pijn niet helemaal zou verdwijnen, werd duidelijk dat ze hun verwachtingen moesten bijstellen. Waarop de meeste van hen niet gerekend hadden, waardoor ze zich duidelijk emotioneel niet goed voelden.
In de begeleiding van dat proces kan onder meer psychologische steun enorm nuttig zijn".

Geert Crombez heeft reeds veel onderzoek gedaan naar de betekenis en de aandacht die mensen aan hun pijn geven. De vraag die zich dan opdringt is hoe men de aandacht voor de pijn kan verminderen. Het probleem hierbij is echter dat pijn juist een waarschuwingsfunctie heeft en dus bedoeld is om aandacht aan te schenken.? En dus zullen simpele technieken om de aandacht af te leiden, op voorhand gedoemd zijn te mislukken. Geert Crombez: "Daarom moeten we op zoek gaan naar andere manieren om de betekenis van pijn te verminderen Een goed uitgangspunt hierbij is de vraag waarom pijn bedreigend is. Als we dan die bedreiging kunnen wegnemen of verminderen zal dit ook een invloed hebben op de betekenis die mensen aan pijn geven.
Sommige mensen leggen een te grote voorzichtigheid aan de dag omdat ze schrik hebben voor de gevolgen van de pijn. Zo zal men bv. niet meer durven bewegen uit angst het probleem te verergeren. Als men die bedreiging kan verminderen door de patiënt onder begeleiding te laten ervaren dat bewegen wel kan en zelfs positief is, dan zal die patiënt minder betekenis hechten aan de pijn en tot nieuwe dingen in staat zijn.
Een belangrijke reden waarom pijn voor vele mensen bedreigend is, komt omdat ze vrezen niet meer te kunnen werken. Door de werkomgeving aan te passen,bijvoorbeeld door toe te staan dat een pijnpatiënt op eigen tempo werkt, een nieuwe taak krijgt of flexibele uren, kan men die bedreiging verminderen. Gelukkig is daar meer en meer aandacht voor, niet in het minst omdat men zo de economische kost van pjjnpatiënten kan verminderen.
En tenslotte: pijn is heel bedreigend omdat het interfereert met de doelen die men zich gesteld heeft. Het komt er dus op aan deze bij te stellen, want als men zijn doelen wegens de pijn toch niet kan realiseren, zal dat de pijn alleen maar erger maken.
Aanvaarding is hier het sleutelwoord, waarbij men op zoek moet gaan naar het delicate evenwicht tussen respect voor de beperking, zonder er teveel op gefocust te zijn".

De gemiddelde leeftijd van de deenemers was 52,83 jaar en de gemiddelde duur van de pijn bedroeg 185 maanden(gaande van 12-732 maanden)

Stef Dehantschutter: Prikkel 09/2006