Ziekte van Lyme: gevaar in het groen

We gaan weer de paden op en de lanen in. In het groen houden zich echter bijtgrage teken schuil die de beruchte ziekte van Lyme kunnen overbrengen. Patiënte Chantal (20) uit Geleen belandde zo in de rolstoel. De expert: Lyme is een levensgroot probleem.

Chantal Geilen is niet meer kwaad. Die tijd heeft ze achter zich gelaten. 'Met boosheid kom je nergens', zegt ze. Toch verklaarden medici de zieke tienermeid uit Geleen nog niet lang geleden ongeveer voor gek, al zeiden ze dat natuurlijk niet letterlijk. De neuroloog meende dat het tussen de oren zat. De revalidatiearts was botter: 'Ze heeft zelf gekozen voor de rolstoel. Dan moet ze er ook maar zelf weer uitkomen', herinnert Chantal zich.In 1996 nam ze deel aan een scoutingkamp in het bos. Halverwege de vakantieweek werd Chantal ziek. Koorts, rillerig. Raakte enkele uren buiten bewustzijn. Achteraf denkt ze dat ze tijdens het kamp - evenals vele andere scouts - door teken is gebeten. 'Maar toen waren die onbekend.' De twaalfjarige scholiere knapte weer op. In de daaropvolgende jaren kreeg ze vage klachten: moe, koortsig.Op een donderdagochtend begin 1999 kon ze niet uit bed komen. Haar lichaam weigerde dienst. Een griepje, dacht de arts. Chantal, voorheen een sportieve meid met een voorliefde voor snowboarden, judo, zwemmen en skiën, kwam echter in de rolstoel terecht. Een lijdensweg volgde. Opnames in ziekenhuizen, onderzoeken.

ONTHUTSEND
'Ze was lamlendig, echt ziek, leefde in een waas. Ze kreeg spasmes en is tijdelijk helemaal verlamd geweest. We moesten Chantal eten en drinken geven en haar op de wc zetten', vertelt haar moeder. Na zes weken opname in een ziekenhuis was de diagnose onthutsend. Chantal: 'Ze dachten dat het psychisch was.' Inmiddels weet ze dat ze de ziekte van Lyme onder de leden heeft, veroorzaakt door de tekenbeet destijds. Ziekenhuis St.-Radboud in Nijmegen heeft bevestigd dat haar ziektebeeld op Lyme wijst, maar kon geen definitief uitsluitsel geven.Lyme-patiënt Robert Bolderdijk, een microbioloog uit Jabeek, kan over de beroerde kwaliteit van de diagnoses meepraten. De artsen hielden het bij hem - met klachten als vermoeidheid en gewrichtspijn - op fibromyalgie. 'Ik kwam in praatgroepen terecht. Alsof het psychisch was. Maar ik voelde dat er iets niet klopte. In 1997 kreeg ik een trombosebeen en een longembolie. Ik dacht: hier is iets meer aan de hand.'Bolderdijk, die in zijn beroepsleven enkele bacterietesten ontwikkelde, veegt de vloer aan met de Lyme-laboratoriumproeven die door de medische wereld als richtsnoer worden gebruikt. 'De test kan te vroeg in het ziekteverloop worden afgenomen. Op dat moment heeft het lichaam nog onvoldoende antistoffen tegen de ziekteverwekkende bacterie gemaakt en die kun je dan ook niet aantonen. De testen zijn niet gevoelig genoeg.' Hijzelf is het levende bewijs van zijn stelling. De Lyme-test bij hem viel in het ziekenhuis in Heerlen tweemaal negatief uit, in Nijmegen positief, in Utrecht negatief, in Bilthoven was het resultaat twijfelachtig en in Keulen vijfmaal positief. 'Het is de grootste fout van de medici: ze varen blind op die testen. De betrouwbaarheid is slechts vijftig procent.'Bolderdijk geeft nog een reden waarom de diagnose vaak verkeerd is. 'Vijftig procent van de mensen merkt de tekenbeet niet eens op. Verder krijg je bij een infectie een rode verkleuring, een rode vlek. De helft van de geïnfecteerde mensen krijgt die vlek echter niét!' De geleerden verschillen hierover van mening. Het Infectieziektenbulletin van de Inspectie voor de Gezondheidszorg verwijst naar tien jaar oud Zweeds onderzoek onder 1471 personen van wie 77 procent een vlek had. In een studie onder bijna vierduizend Lyme-patiënten, recent gepubliceerd in het Duitse vakblad 'Zeitschrift fur Rheumatologie', wordt echter Bolderdijks cijfer bevestigd: bij slechts 50,9 procent van de Lyme-zieken werd een rode vlek waargenomen.

MUIZEN
'We hebben met Lyme een levensgroot probleem', verzucht insectenexpert Willem Takken van Wageningen Universiteit. Hij wijst op de verdubbeling van het huisartsbezoek voor tekenbeten en de beruchte rode plekken in slechts zeven jaar tijds. In 2001 meldden zich 61.000 mensen met een tekenbeet bij de dokter. De sterkste toename deed zich voor in Limburg, Zeeland, Noord-Brabant en Noordoost-Groningen. Takken verklaart dat het aantal teken lijkt toe te nemen door de uitbreiding van het muizenbestand. Teken worden besmet als ze muizenbloed zuigen: hoe meer muizen, hoe meer teken. En dankzij het overheidsbeleid tegen het gebruik van landbouwgif komen er steeds meer muizen.De Lyme-risico's nemen verder toe doordat steeds meer mensen de natuur intrekken. Op mooie zondagen banjeren wandelaars massaal door bos en beemd. Takken: 'We schatten dat 5 é 10 procent van de teken is besmet. Iemand die een boswandeling maakt en er een picknick houdt, komt gemiddeld met vijf tot tien teken thuis!' Anderen houden het op tussen 10 en 20 procent. De risico's zijn dus niet gering. Het Infectieziektenbulletin stelt dat in werkelijkheid vijftien keer zoveel mensen een tekenbeet oplopen dan er huisartsconsulten zijn.In 2001 namen medici bij 12.000 patiënten de beruchte rode plek waar.

Robert Bolderdijk: 'Zo kun je schatten dat 180.000 mensen per jaar zichtbaar worden besmet. Daarvan geneest 80 procent spontaan, 20 procent niet. Dus lopen er jaarlijks 36.000 mensen een blijvende ziekte op.'In vakblad 'Medical Hypotheses' opperden vorig jaar twee Amerikaanse artsen dat Lyme wellicht een veel grotere verbreiding heeft gekregen dan gedacht. De ziekmakende bacterie wordt volgens hun veronderstelling niet alleen via dieren, maar ook van moeder op kind overgedragen. Wellicht verspreidt de ziekteverwekker zich ook via seksueel contact. Met wat aannames en rekenvlijt becijferden ze dat 15,5 procent van de wereldbevolking met de Lyme-bacterie is besmet.

WEBSITE
Dat is geen epidemie meer, maar een pandemie. Let wel: dit is een onbewezen stelling. Hoe dan ook, sommige medici leggen een verband tussen de ziekte van Lyme en onverklaarbare, veel voorkomende chronische aandoeningen als de vermoeidheidsziekte ME en fibromyalgie. De behandeling die Chantal nu krijgt, een therapie met natuurgeneesmiddelen, slaat aan. Hopelijk is ze niet levenslang tot de rolstoel veroordeeld: ze heeft voorheen enkele malen kunnen lopen. Ondanks vele ups en downs heeft Chantal haar draai gevonden. Ze heeft een patiëntenenquête over Lyme opgezet, voltooit binnenkort haar beroepsopleiding en heeft een vriend. En ze strijdt voor meer bekendheid over Lyme, waartoe ze de website www.teekcare.nl heeft opgezet. Teken houden zich immers op veel plaatsen in het groen op: 'We hebben in onze tuin een den gehad. Die bleek vol teken te zitten. We hebben de den uit de grond gerukt en in de fik gestoken.'

TWEESPALT
De officiële diagnose- en behandelrichtlijnen by de ziekte van Lyme worden door sommige patiëntenen artsen fel bestreden. In Amerikagebeurt dat door gespecialiseerde Lyme-artsen, verenigd in de organisatie Ilads (www.ilads.org). In Nederland heeft psychiater Alexander KLusman uit het Overijsselse Bathmen, zelf Lyme-patiënt, de strijd aangebonden met de officiële richtlijnen.
In een lijvig commentaar (te vinden op www.lymenet.nl) kritiseerd hij het feit dat de Nederlandse diagnoseregels te zwaar leunen op de onbetrouwbare Lyme-testen.Ook hekelt hij de volgens hem zeer korte behandelduur mat antibiotica. 'Voor een deel van de betrokkenen is die voldoende, maar zeker niet voor iedereen. Een kuur mag maximaal vier weken duren, maar hiervoor bestaan geen goed onderbouwde en overtuigende resultaten uit wetenschappelijk onderzoek.De bacterie die Lyme veroorzaakt, staat bekend als een buitengewoon hardnekkige soort en vraagt volgens de Lyme-artsen van Ilads en ook Klusman een langdurige behandeling met antibiotica. Klusman: ''Ik doe zelf een kuur van een jaar en ik merk nu dat ik langzaam opknap.''

door Will Gerritsen- 18 mei 2004 De Stentor