Beweging
en medicatie maken leven met Bechterew draaglijk
Niet bij de pakken blijven zitten
Spondylitys Ankylosans
- beter gekend als de ziekte van Bechterew - is een reumatische aandoening met
chronische ontstekingen in de gewrichten van de wervelkolom. Zonder behandeling
verstijven patiënten letterlijk. Een snelle diagnose, veel bewegen en nieuwe
medicatie maken het leven met de ongeneeslijke ziekte draaglijk
Spondylitis Ankylosans
(SA) kent meerdere benamingen. De term ziekte van Bechterew verwijst naar de
Russische arts die de aandoening als eerste identificeerde. De Fransen noemen
het de ziekte van Pierre Marie. Duitsland gebruikt de benaming ziekte van (Pierre
Marie) Struempell.
De medische wereld houdt het op de wetenschappelijke benaming: Spondylitis Ankylosans,
kortweg SA. Spondylitis komt van het Griekse woord spondulos wat wervelkolom
betekent. Ankylosans verwijst naar agkulos of de Griekse term voor krom.
Bij SA treden chronische ontstekingen op in de gewrichten. De ziekte manifesteert
zich vooral in de wervelkolom. De tussenwervelschijven verkalken en vormen botachtige
verbindingen. Hierdoor gaat de patiënt - zonder behandeling - langzaam
verstijven en een typisch voorovergebogen houding aannemen.
SA beperkt zich echter niet enkel tot chronische ontstekingen in de wervelkolom.
Professor dokter Herman
Mielants (UZ Gent), voorzitter van de Belgische Vereniging voor Reumatologie,
geeft tekst en uitleg.
"SA omvat een heel concept van aandoeningen. De meeste patiënten hebben
te maken met de typische ontstekingen in de wervelkolom. Maar er kunnen ook
ontstekingen voorkomen aan de gewrichten zoals knieën, enkels en heupen.
SA geeft ook aanleiding tot het vormen van ontstekingen aan ogen, darmen en
de urinewegen. De ziekte van Crohn (darmziekte) en ziektes van de huid (psoriasis)
kunnen door SA voorkomen. Sommige vormen van kinderreuma kunnen ook voorkomen
in het concept van SA."
Pijnpatroon
Spondylitis Ankylosans
blijft een onbekende ziekte, maar de aandoening komt naar schatting bij 0,5%
van de bevolking voor. De ziekte komt in tegenstelling tot andere reumatische
aandoeningen voor bij jongeren tussen 12 en 40 jaar. Twee tot drie keer meer
mannen dan vrouwen krijgen te maken met de ontstekingsziekte.
"Het is erg belangrijk om het juiste pijnpatroon te herkennen. Een snelle
en juiste diagnose van SA blijft nog altijd een probleem. Vooral geneesheren
van de oudere generatie hebben het moeilijk om deze ziekte te herkennen.
De ontstekingen geven aanleiding tot een typisch pijnpatroon. Patiënten
hebben vooral last van ontstekingspijn in de onderrug. Ontstekingspijn kenmerkt
zich doordat zij zich 's nachts en in rusttoestand manifesteert", aldus
de professor nog.
"Dit in tegenstelling tot bijvoorbeeld artrose waar pijn zich juist voordoet
bij beweging. Bij SA gebeurt net het omgekeerde. Daarom is het belangrijk dat
patiënten die lijden aan SA veel blijven bewegen. De patiënt moet
zijn dagelijkse bezigheden zoveel mogelijk blijven verder zetten. Minder bewegen
versnelt het verstijvingproces. Intensieve oefenprogramma's doen de patiënt
zijn beweeglijkheid behouden en gaan de verstijving tegen."
Medicatie
SA is tot op heden ongeneeslijk,
maar goede medicatie en voldoende beweging kunnen de ziekte tot op een aanvaardbaar
niveau vertragen. "Zonder behandeling gaat zeker de helft van de patiënten
langzaam verstijven en met een misvormde wervelkolom rondlopen. Er is echter
veel aan de ziekte te doen. Mijn studenten vragen soms of ze pijnstillers tegen
SA kunnen voorschrijven, maar het is beter om antiontstekingsmiddelen voor te
schrijven. Die vertragen het proces, wardoor de pijn automatisch vermindert.
Bij een diagnose van SA is het noodzakelijk dat de antiontstekingsmiddelen continu
en langdurig worden ingenomen. Dit moet gepaard gaan met het uitvoeren van de
nodige oefeningen."
TNF-remmers
De medische wereld kwam
een vijftal jaar geleden met een nieuwe innovatie op de markt: de TNF-remmers.
Deze vondst betekende een belangrijke doorbraak in de behandeling van onder
andere Bechterew.
"De resultaten van de TNF-remmers kunnen we zonder meer spectaculair noemen.
Deze medicamenten vallen het TNFa (tumor necrosis factor alfa) aan, een eiwit
dat een centrale rol speelt in het ontstekingsproces bij ziekten zoals Spondylitis
Ankylosans. Dankzij de TNF-remmers kunnen we de levenskwaliteit bij Bechterewpatiënten
sterk verbeteren", duidt professor Mielants.
De nieuwe geneesmiddelen zijn in twee vormen te verkrijgen. "TNF-remmers
kunnen toegediend worden door een onderhuidse injectie. Dit kan de patiënt
zelf naar analogie met suikerpatiënten die zelf insuline inspuiten. Bij
de onderhuidse inspuitingen zijn er twee dosissen per week nodig. De andere
TNF-remmer wordt via een infuus om de acht weken in het ziekenhuis toegediend."
Er zijn in België twee TNF-remmers geregistreerd, waarvan één
terugbetaald wordt, mits voorschrift door een reumatoloog
Toch zit er volgens professor Mielants een adder onder het gras. "TNF-remmers
zijn dure geneesmiddelen. Een behandeling kost per jaar ongeveer 15.000 euro.
De behandeling moet bovendien een heel leven lang doorgezet worden want anders
duiken de symptomen weer op. Om een terugbetaling voor de behandeling met TNF-remmers
te bekomen, moeten patiënten aan bepaalde criteria voldoen. Dit komt erop
neer dat we de beginnende vormen van SA niet met TNF-remmers kunnen behandelen.
Het is aan ons om de overheid ervan te overtuigen dat dit een foute werkwijze
is. In mijn ogen zijn TNF-remmers geen dure medicijnen, maar eerder het tegendeel.
Deze medicatie kan heel wat besparingen opleveren".
De professor verwijst naar de voordelen die het snel toedienen van TNF-remmers
kunnen opleveren. "Laten we niet vergeten dat deze reumatische aandoening
zich op jonge leeftijd manifesteert. Dit heeft een impact op het sociaal-economische
leven van de patiënten. Het werkverlet op jonge leeftijd en de kosten voor
kinesitherapie en hospitalisatiekosten zijn bij SA niet te onderschatten. Het
toedienen van TNF-remmers voor iedere SA-patiënt kan vooral de maatschappelijke
kost spectaculair naar beneden halen, maar zoals gezegd, het is aan ons om de
overheid hiervan te overtuigen".
Gen
De oorzaak van de chronische
ontstekingsziekte blijft onbekend. De medische wereld denkt aan erfelijke factoren.
Onderzoek wees uit dat er een duidelijke samenhang bestaat met de aanwezigheid
van het gen HLA-B27 (Human Leucocyte Antigen). Van de SA-patiënten is 90%
drager van het bewuste gen, maar de aanwezigheid van het gen betekent niet automatisch
dat de drager lijdt aan SA. Het gen kan voorkomen zonder dat de persoon ooit
klachten vertoont.
Het UZ Gent voert al jaren onderzoek naar het verband tussen darmproblemen en
de ontstekingen. Opvallend veel SA-patiënten kampen ook met chronische
ontstekingsziekten in de darmen, zoals de ziekte van Crohn.
"In de darmen huizen talrijke bacteriën en er zijn heel wat wetenschappelijke
argumenten die een verband aanwijzen tussen de ontstekingen in de darmen en
SA. We zijn er ingeslaagd een gen aan te wijzen dat een grote rol speelt in
het ontwikkelen van de ontstekingsziekte. We moeten nu een antigen ontdekken
waardoor we ooit misschien het ontwikkelen van de ziekte kunnen tegenhouden",
blijft professor Mielants hoopvol.
Ondertussen blijft de ziekte ongeneeslijk en kan het de levensverwachting van
een SA-patiënt door complicaties met 4 à 5 jaar verminderen. Professor
Herman Mielants blijft erop hameren om niet bij de pakken te blijven zitten.
"Een leven met SA hoeft geen drama te zijn. Het blijft een onbekende ziekte
en een vroege diagnose is nog steeds problematisch, maar na het vaststellen
van de ziekte kunnen we heel veel voor de patiënten doen. Door de TNF-remmers
is er een heel nieuwe toekomst voor SA-patiënten. We kunnen de levenskwaliteit
tegenwoordig enorm verbeteren".
Bron: Vlaamse
Pijnliga