Beweging en medicatie maken leven met Bechterew draaglijk
Niet bij de pakken blijven zitten

Terug naar de homepage
Terug naar het info overzicht
Spondylitys Ankylosans - beter gekend als de ziekte van Bechterew - is een reumatische aandoening met chronische ontstekingen in de gewrichten van de wervelkolom. Zonder behandeling verstijven patiënten letterlijk. Een snelle diagnose, veel bewegen en nieuwe medicatie maken het leven met de ongeneeslijke ziekte draaglijk
Spondylitis Ankylosans (SA) kent meerdere benamingen. De term ziekte van Bechterew verwijst naar de Russische arts die de aandoening als eerste identificeerde. De Fransen noemen het de ziekte van Pierre Marie. Duitsland gebruikt de benaming ziekte van (Pierre Marie) Struempell.
De medische wereld houdt het op de wetenschappelijke benaming: Spondylitis Ankylosans, kortweg SA. Spondylitis komt van het Griekse woord spondulos wat wervelkolom betekent. Ankylosans verwijst naar agkulos of de Griekse term voor krom.
Bij SA treden chronische ontstekingen op in de gewrichten. De ziekte manifesteert zich vooral in de wervelkolom. De tussenwervelschijven verkalken en vormen botachtige verbindingen. Hierdoor gaat de patiënt - zonder behandeling - langzaam verstijven en een typisch voorovergebogen houding aannemen.
SA beperkt zich echter niet enkel tot chronische ontstekingen in de wervelkolom.
Professor dokter Herman Mielants (UZ Gent), voorzitter van de Belgische Vereniging voor Reumatologie, geeft tekst en uitleg.
"SA omvat een heel concept van aandoeningen. De meeste patiënten hebben te maken met de typische ontstekingen in de wervelkolom. Maar er kunnen ook ontstekingen voorkomen aan de gewrichten zoals knieën, enkels en heupen. SA geeft ook aanleiding tot het vormen van ontstekingen aan ogen, darmen en de urinewegen. De ziekte van Crohn (darmziekte) en ziektes van de huid (psoriasis) kunnen door SA voorkomen. Sommige vormen van kinderreuma kunnen ook voorkomen in het concept van SA."

Pijnpatroon

Spondylitis Ankylosans blijft een onbekende ziekte, maar de aandoening komt naar schatting bij 0,5% van de bevolking voor. De ziekte komt in tegenstelling tot andere reumatische aandoeningen voor bij jongeren tussen 12 en 40 jaar. Twee tot drie keer meer mannen dan vrouwen krijgen te maken met de ontstekingsziekte.
"Het is erg belangrijk om het juiste pijnpatroon te herkennen. Een snelle en juiste diagnose van SA blijft nog altijd een probleem. Vooral geneesheren van de oudere generatie hebben het moeilijk om deze ziekte te herkennen.
De ontstekingen geven aanleiding tot een typisch pijnpatroon. Patiënten hebben vooral last van ontstekingspijn in de onderrug. Ontstekingspijn kenmerkt zich doordat zij zich 's nachts en in rusttoestand manifesteert", aldus de professor nog.
"Dit in tegenstelling tot bijvoorbeeld artrose waar pijn zich juist voordoet bij beweging. Bij SA gebeurt net het omgekeerde. Daarom is het belangrijk dat patiënten die lijden aan SA veel blijven bewegen. De patiënt moet zijn dagelijkse bezigheden zoveel mogelijk blijven verder zetten. Minder bewegen versnelt het verstijvingproces. Intensieve oefenprogramma's doen de patiënt zijn beweeglijkheid behouden en gaan de verstijving tegen."

Medicatie

SA is tot op heden ongeneeslijk, maar goede medicatie en voldoende beweging kunnen de ziekte tot op een aanvaardbaar niveau vertragen. "Zonder behandeling gaat zeker de helft van de patiënten langzaam verstijven en met een misvormde wervelkolom rondlopen. Er is echter veel aan de ziekte te doen. Mijn studenten vragen soms of ze pijnstillers tegen SA kunnen voorschrijven, maar het is beter om antiontstekingsmiddelen voor te schrijven. Die vertragen het proces, wardoor de pijn automatisch vermindert. Bij een diagnose van SA is het noodzakelijk dat de antiontstekingsmiddelen continu en langdurig worden ingenomen. Dit moet gepaard gaan met het uitvoeren van de nodige oefeningen."

TNF-remmers

De medische wereld kwam een vijftal jaar geleden met een nieuwe innovatie op de markt: de TNF-remmers. Deze vondst betekende een belangrijke doorbraak in de behandeling van onder andere Bechterew.
"De resultaten van de TNF-remmers kunnen we zonder meer spectaculair noemen. Deze medicamenten vallen het TNFa (tumor necrosis factor alfa) aan, een eiwit dat een centrale rol speelt in het ontstekingsproces bij ziekten zoals Spondylitis Ankylosans. Dankzij de TNF-remmers kunnen we de levenskwaliteit bij Bechterewpatiënten sterk verbeteren", duidt professor Mielants.
De nieuwe geneesmiddelen zijn in twee vormen te verkrijgen. "TNF-remmers kunnen toegediend worden door een onderhuidse injectie. Dit kan de patiënt zelf naar analogie met suikerpatiënten die zelf insuline inspuiten. Bij de onderhuidse inspuitingen zijn er twee dosissen per week nodig. De andere TNF-remmer wordt via een infuus om de acht weken in het ziekenhuis toegediend."
Er zijn in België twee TNF-remmers geregistreerd, waarvan één terugbetaald wordt, mits voorschrift door een reumatoloog
Toch zit er volgens professor Mielants een adder onder het gras. "TNF-remmers zijn dure geneesmiddelen. Een behandeling kost per jaar ongeveer 15.000 euro. De behandeling moet bovendien een heel leven lang doorgezet worden want anders duiken de symptomen weer op. Om een terugbetaling voor de behandeling met TNF-remmers te bekomen, moeten patiënten aan bepaalde criteria voldoen. Dit komt erop neer dat we de beginnende vormen van SA niet met TNF-remmers kunnen behandelen. Het is aan ons om de overheid ervan te overtuigen dat dit een foute werkwijze is. In mijn ogen zijn TNF-remmers geen dure medicijnen, maar eerder het tegendeel. Deze medicatie kan heel wat besparingen opleveren".
De professor verwijst naar de voordelen die het snel toedienen van TNF-remmers kunnen opleveren. "Laten we niet vergeten dat deze reumatische aandoening zich op jonge leeftijd manifesteert. Dit heeft een impact op het sociaal-economische leven van de patiënten. Het werkverlet op jonge leeftijd en de kosten voor kinesitherapie en hospitalisatiekosten zijn bij SA niet te onderschatten. Het toedienen van TNF-remmers voor iedere SA-patiënt kan vooral de maatschappelijke kost spectaculair naar beneden halen, maar zoals gezegd, het is aan ons om de overheid hiervan te overtuigen".

Gen

De oorzaak van de chronische ontstekingsziekte blijft onbekend. De medische wereld denkt aan erfelijke factoren. Onderzoek wees uit dat er een duidelijke samenhang bestaat met de aanwezigheid van het gen HLA-B27 (Human Leucocyte Antigen). Van de SA-patiënten is 90% drager van het bewuste gen, maar de aanwezigheid van het gen betekent niet automatisch dat de drager lijdt aan SA. Het gen kan voorkomen zonder dat de persoon ooit klachten vertoont.
Het UZ Gent voert al jaren onderzoek naar het verband tussen darmproblemen en de ontstekingen. Opvallend veel SA-patiënten kampen ook met chronische ontstekingsziekten in de darmen, zoals de ziekte van Crohn.
"In de darmen huizen talrijke bacteriën en er zijn heel wat wetenschappelijke argumenten die een verband aanwijzen tussen de ontstekingen in de darmen en SA. We zijn er ingeslaagd een gen aan te wijzen dat een grote rol speelt in het ontwikkelen van de ontstekingsziekte. We moeten nu een antigen ontdekken waardoor we ooit misschien het ontwikkelen van de ziekte kunnen tegenhouden", blijft professor Mielants hoopvol.
Ondertussen blijft de ziekte ongeneeslijk en kan het de levensverwachting van een SA-patiënt door complicaties met 4 à 5 jaar verminderen. Professor Herman Mielants blijft erop hameren om niet bij de pakken te blijven zitten.
"Een leven met SA hoeft geen drama te zijn. Het blijft een onbekende ziekte en een vroege diagnose is nog steeds problematisch, maar na het vaststellen van de ziekte kunnen we heel veel voor de patiënten doen. Door de TNF-remmers is er een heel nieuwe toekomst voor SA-patiënten. We kunnen de levenskwaliteit tegenwoordig enorm verbeteren".
Bron: Vlaamse Pijnliga