Pijnbestrijding in de palliatieve zorg

Wanneer genezen niet meer kan

Hoewel woorden als terminaal, sterven en dood, zwaar klinken, wil dat niet zeggen dat de laatste levensfase alleen maar vertwijfeling en radeloosheid betekent. Er kunnen ook veel goede dingen gebeuren waarin zorg kan worden gedragen voor een sereen en rustig afscheid.
Er heerst helaas nog altijd een groot misverstand rond sterven en pijn.
Te laat starten met een adequate pijnbehandeling, hetgeen doorgaans te wijten is aan onwetendheid, kan vermeden worden dankzij een betere samenwerking tussen de patiënt, zijn arts, hulpverleners en familie.
Om na te gaan hoe palliatieve verzorging zo optimaal mogelijk kan verlopen staken we ons licht op bij Pallion (Palliatieve Limburgse Ondersteuningsequipe) te Hasselt.
Petra Op'Roodt, verpleegkundige en verantwoordelijke over het team van Pallion, maakt ons wegwijs in de werking van palliatieve thuiszorg.

Iedereen weet uiteraard wat palliatieve zorg betekent: de ondersteuning en begeleiding van patiënten die niet meer kunnen genezen en bij wie het sterven binnen onafzienbare tijd verwacht wordt.

Die begeleiding houdt meer in dan enkel maar symptomatische pijncontrole. Kan je een omschrijving geven over de globale werking rond deze specifieke zorg?
Petra Op'Roodt: "In de zorgverlening richten we ons in eerste instantie op de patiënt als persoon en wordt er voornamelijk rekening gehouden met zijn wensen.
Pijncontrole, de zorg voor het lichaam dus, neemt zonder meer een belangrijke plaats in en komt als eerste aan bod maar is zeker niet het enige waar aandacht aan besteed wordt. Palliatieve zorg is de totaalzorg voor de patiënt op het ogenblik dat geneeskundige behandeling niet meer mogelijk is.

We richten ons met 'totaalzorg' op vier domeinen, namelijk de begeleiding op lichamelijk, emotioneel en spiritueel vlak, zowel van de zieke als van zijn familie en zijn omgeving. Veel patiënten zijn vaak meer begaan met het financiële aspect en verkiezen ondersteuning in praktische zaken.
In deze moeilijke levensfase staat een zo goed mogelijke kwaliteit van het leven centraal, alles staat in het teken van comfortzorg.
Via begeleiding trachten we te helpen bij het aanvaarden van en het leren leven met ongeneeslijk ziek zijn, wij proberen de pijn te verlichten en alle andere klachten zo goed mogelijk te behandelen.
De duur van de zorg kan variëren van enkele weken, maanden tot zelfs meer dan een jaar.
Het spreekt voor zich dat wanneer een patiënt gekweld wordt door lichamelijke pijn, hij geen zin heeft in een gesprek met ons, wat zeer begrijpelijk is. Daarom trachten we ervoor te zorgen dat hij zo weinig mogelijk hinder ondervindt van pijn en klachten. Gelukkig zijn er momenteel heel wat geschikte middelen voorhanden om hieraan tegemoet te komen".

Van welke principes wordt uitgegaan bij palliatieve en terminale zorg?

Petra: "De voornaamste pijler waar palliatieve zorg op steunt is dat je op de eerste plaats ervan moet uitgaan dat sterven een normaal verschijnsel van het leven is. Als je dat niet kan accepteren ben je ook niet in staat om aan hulpverlening te doen. Een tweede pijler is dat je palliatieve zorg altijd in samenwerking doet, dus nooit alleen.
Bij de thuiszorg gebeurt dat o.a. met de familie, huisarts, een thuisverpleegkundige, gezinszorg, kinesist en mantelzorg.
En bovenal moet je als hulpverlener doordrongen zijn van het feit dat de patiënt centraal staat, met als doel het zo lang en vooral zo goed mogelijk behouden van de kwaliteit van leven".

Netwerken

Waar vind je palliatieve zorg?
Petra: "Voor deze informatie kan je terecht bij de vijftien netwerken in Vlaanderen die worden overkoepeld door de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.
Zij informeren de bevolking over palliatieve zorgverlening.
Overal waar de patiënt wenst te verblijven kan palliatieve zorg verleend worden. Dat kan zowel aan huis, in een ziekenhuis, op een palliatieve eenheid of in een thuisvervangend milieu, zoals een rusthuis, een voorziening voor personen met een handicap of met een psychiatrische problematiek.
De netwerken brengen daarnaast ook de professionelen en vrijwilligers die palliatieve zorg verstrekken samen, voor overleg en samenwerking.
Tevens staan zij in voor de vorming van deze professionelen en vrijwilligers".

Verloopt palliatieve thuiszorg even optimaal als bijvoorbeeld in het ziekenhuis op een palliatieve eenheid?
Petra: "De hulpverlening verloopt op alle plaatsen hetzelfde. In principe wordt er overal met dezelfde kennis, hulpmiddelen en technieken gewerkt. Bij zorg aan huis doen we dit in samen werking met de huisarts, professionele hulpverleners, familie en vrijwilligers.
Het enige nadeel dat je thuis kunt hebben is dat er niet altijd dag en nacht mensen paraat staan, en er wordt uiteraard veel inzet gevraagd van de zorgverleners. We proberen altijd tegemoet te komen aan de wensen van de persoon in kwestie. De ene patiënt voelt zich meer geborgen in het eigen huis, een andere verkiest dan weer een verblijf in het ziekenhuis. Sommige mensen die altijd alleen woonden, hebben er vaak helemaal geen boodschap aan om de hele dag mensen rond zich heen te hebben. Voor deze groep proberen we in samenspraak tot een zo goed mogelijke oplossing te komen".

Onbekend

Worden jullie nog vaak geconfronteerd met onwetendheid over palliatieve zorg?
Petra: "De vraag naar palliatieve hulpverlening is de laatste jaren enorm gestegen, maar er blijven toch nog heel wat mensen die niet weten wat palliatieve zorg allemaal inhoudt en welke mogelijkheden er geboden worden. Een nauwe samenwerking met het netwerk blijft daarom van grote betekenis, er is ook een informatiefolder ter beschikking met contactpersonen in de ziekenhuizen en palliatieve eenheden.
Hulpverleners en familieleden kunnen elke dag 24 op 24 uur, een beroep doen op de palliatieve deskundigen van Pallion of van andere palliatieve netwerken .
Vanuit een grote praktijkervaring ondersteunen we de hulpverlener met concrete adviezen bij de verzorging. Het is dus niet de bedoeling dat de mensen van het Pallionteam de zorg overnemen van de eigenlijke zorgverleners die aan huis komen. Het gebeurt soms dat een vraag telefonisch onvoldoende kan ingeschat worden. In dat geval brengen we, in aanwezigheid van de hulpverlener, een huisbezoek en wordt op voorhand contact opgenomen met de huisarts of de behandelende arts.
In palliatieve zorgsituaties hechten we veel waarde aan teamoverleg. Voor de ondersteuning van zowel de patiënt, de hulpverleners en familieleden is dat uiterst belangrijk.

Angst

Is het belangrijk dat palliatieve hulp tijdig wordt ingeschakeld?
Petra: " Jammer genoeg wordt onze hulp nog vaak te laat ingeroepen. Er heerst nog een groot taboe rond het woord 'palliatieve' merken we, mensen zijn bang voor het woord. Sommigen willen en kunnen ook niet onder ogen zien dat het leven eindig is. Nochtans is het belangrijk de patiënt beter te leren kennen vooraleer hij in een probleem- of crisissituatie terechtkomt. Een hechte band is niet echt nodig maar enige voorkennis is wenselijk. We weten dan beter en sneller waarmee er rekening moet worden gehouden en kunnen zodoende efficiënter inspelen op de noden die er op dat moment zijn.
Een ontmoeting met onze diensten is ook altijd vrijblijvend, het is perfect mogelijk dat een patiënt enkel behoefte heeft aan een eenmalig gesprek, gewoon om kennis te maken. Die keuze ligt volledig bij hem, ook de frequentie van een bezoek wordt door hem bepaald. Als de omstandigheden goed zijn dan vraagt hij meestal om later nog eens terug te komen, anderen hebben liever dat we iedere week een keertje langsgaan. Bovendien is er ook geen sprake van een financiële drempel vermits onze tussenkomst in de begeleiding gratis is voor de patiënt".

Hoe wordt er omgegaan met de angst van een palliatief patiënt?
Petra: "Ik durf niet beweren dat we altijd in staat zijn de angst volledig te kunnen wegnemen, maar we doen er wel alles aan om het bespreekbaar te maken. Bij angst voor pijn kunnen we de patiënt zeker geruststellen door nauwgezet de verschillende mogelijkheden aan te geven die de pijn kunnen verlichten of soms volledig wegnemen. Het wordt moeilijker wanneer een patiënt expliciet vraagt wanneer hij zal sterven en wat hij daarbij zal voelen. Het enige wat we dan kunnen doen is er zoveel mogelijk over praten om die angst trachten te verminderen. Niemand is bevoegd te voorspellen hoe en wanneer iemand sterft.
Wel stellen we vast dat de angst bij een patiënt voor een groot deel gereduceerd kan worden, eenmaal hij in kennis is gesteld over de goede werking van een palliatieve begeleiding.
Uiteraard krijgen we ook te maken met vragen over euthanasie. Het is algemeen geweten dat de vraag voor euthanasie voortkomt uit angst. Angst voor pijn, voor klachten, voor de aftakeling… Het merendeel van de vragen naar euthanasie vermindert of verdwijnt evenwel nadat mensen voldoende uitleg hebben gekregen, goede palliatieve zorg krijgen of zelfs eenvoudigweg door naar de patiënt te luisteren en hem tegemoet te komen met duidelijke antwoorden op zijn vragen. Niet door te proberen om hem van zijn voorstel voor euthanasie af te brengen, maar gewoon al door juiste informatie te geven. De uiteindelijke beslissing ligt uiteraard bij de patiënt zelf".

Pijnbestrijding

In welke mate kan lichamelijke pijn bestreden worden?
Petra: "Tegenwoordig zijn er heel wat medicamenten en hulpmiddelen voorhanden op gebied van pijnbestrijding.
In de meeste gevallen is lichamelijke pijn goed onder controle te houden, ook bij thuiszorg. De huisarts draagt de verantwoordelijkheid voor de behandeling van de klachten en voor het begeleiden van de zieke en zijn verzorgers. Hij is de sleutelfiguur in de hele verzorgingsprocedure en kan desgewenst raad geven in het kiezen van eventueel andere hulpverleners.
Dan is er ook nog de verpleegkundige die de nodige aandacht geeft aan een goede lichamelijke verzorging, die helpt in het onderdrukken van onaangename symptomen en indien nodig hulpmiddelen kan aanbieden. Problemen moeten uiteraard gemeld en doorgenomen worden met de huisarts.
Om gezinsleden te ontlasten van huishoudelijke taken kunnen we hen helpen bij het zoeken naar gezinshulp, zodat er meer tijd vrij kan gemaakt worden voor de zieke persoon. Of we zorgen dat er een maatschappelijk werker wordt ingeschakeld voor psychosociale begeleiding en administratieve ondersteuning. In de palliatieve zorg worden de aspecten van 'totale pijnbestrijding' in acht genomen, niet enkel lichamelijke pijn en alle klachten die daar bij horen, maar we hebben evenveel aandacht voor emotionele en spirituele pijn.
Vanaf het ogenblik dat de lichamelijke pijn onder controle is, komen al die andere factoren onvermijdelijk aan de oppervlakte. Met name de pijn voor het achterlaten van de kinderen, het opgeven van het werk, en om het leven los te laten, want ook dat doet pijn. Hiervoor bestaat geen medicatie en zijn andere middelen aangewezen zoals praten, luisteren, lectuur aanreiken waar ze iets over willen lezen…"

Vaak voelen patiënten zich in de steek gelaten door hun huisarts, hoe komt dat?
Petra: "Je kan het denk ik ook omkeren, de huisartsen willen vaak wel meer doen maar krijgen gewoon daartoe geen kans omdat hun patiënt alsmaar in behandeling is. Wanneer de patiënt dan op een gegeven moment, na jaren van behandeling in een academisch ziekenhuis,terug naar huis wordt gestuurd met de mededeling dat er geen genezing meer mogelijk is, dan is de band tussen hen grotendeels verdwenen. Voor de huisarts is het ook zeer frustrerend, in veel gevallen durft hij geen gesprek aangaan met de patiënt uit vrees dat hij iets heel anders vertelt dan de behandelende specialist. Niet verwonderlijk dat een palliatief patiënt in dergelijke situatie het gevoel krijgt van in de steek gelaten te worden door zijn artsen, terwijl het niet altijd iets te maken heeft met slechte wil van de huisarts.
We willen hiermee ook meteen het misverstand de wereld uit helpen dat terminale zorgverstrekking niet betekent 'geen behandeling meer geven' maar integendeel juist wel de meest gespecialiseerde behandeling toepassen, waarbij levenskwaliteit prioriteit krijgt op levensverlenging.

"We blijven de zieke persoon op het hart drukken niet uit het oog te verliezen dat hij nog leeft terwijl hij aan het sterven is. Er zijn weliswaar beperkingen maar toch zijn er ook nog fijne dingen mogelijk, het kan nog!
Vaak merken we het omgekeerde en is de zieke persoon in zijn hoofd meer bezig met sterven dan met het feit dat hij nog leeft. Daarom proberen we in de palliatieve zorg de patiënt te laten inzien dat hij in plaats van dagen aan zijn leven toe te voegen, ook nog leven aan zijn dagen kan toevoegen".

Bron: Vlaamse Pijnliga