Een pijnpatiënt moet zijn eigen therapeut zijn

Je pijn de baas

Op de startbijeenkomst van de Vlaamse Pijnliga lichtte Frits Winter toe hoe iedere pijnpatiënt zijn eigen pijn de baas kan worden. Prikkel noteerde ijverig wat hij zei en vatte zijn betoog samen.
Frits Winter is revalidatiepsycholoog en promoveerde in 1992 op het onderwerp 'pijnrevalidatie'. In het revalidatiecentrum Het Roessingh te Enschede (NL) zette hij groepspijnbehandelingen op, die later door andere revalidatiecentra werden overgenomen.

Frits Winter is voor vele pijnpatiënten geen onbekende meer. Zijn boek 'De pijn de baas' kende reeds verschillende herdrukken en werpt een volledig nieuw licht op hoe pijnpatiënten kunnen omgaan met hun pijn. De rode draad in deze benadering is dat iedere pijnpatiënt zijn eigen therapeut kan worden. Dat hij door een heel nieuwe en andere aanpak vat kan krijgen op de pijn. Essentieel daarbij is dat de pijnpatiënt zelf het heft in handen neemt. Want hij is de enige die kennis heeft van zijn pijn, maar ook van de omstandigheden die een invloed op de pijn hebben. Met deze kennis kan iedere pijnpatiënt een eigen, succesvol therapieprogramma ter bestrijding van de pijn opstellen. En dat is een bijzonder hoopvol vooruitzicht voor vele pijnpatiënten die zich in een uitzichtloze situatie wanen. 'De pijn de baas' geen louter theoretisch boek. Het is ook gebaseerd op de grote ervaring die Frits Winter opdeed in de behandeling van chronische pijnpatiënten. Ondertussen wordt deze benadering in vele revalidatiecentra en pijncentra in Nederland , maar ook in België, toegepast.

Nieuwe visie

Iedereen heeft wel eens pijn. Het geruststellende is dat pijn meestal ook over gaat. En als dit niet het geval is vertrouwen de meeste mensen erop dat de arts de pijn zal kunnen wegnemen. Tot op een gegeven moment de dokter hen vertelt dat hij niets meer kan doen en dat ze met de pijn 'moeten leren leven'. Vele pijnpatiënten voelen dit als verraad aan. Zij hebben de verantwoordelijkheid voor hun behandeling steeds bij iemand anders, de arts in dit geval, gelegd en nu krijgen zij opeens te horen dat enkel zij zelf de sleutel in handen hebben om iets aan de pijn te doen. Door de pijn voelen zij zich machteloos en onbegrepen, waardoor ze niet in staat zijn iets aan hun pijnprobleem te doen. En toch zullen de meeste van hen pas met hun pijn leren leven als ze opnieuw zelf zin en inhoud aan hun leven kunnen geven. Als ze opnieuw zelf het initiatief over hun leven in handen nemen.
Frits Winter: "De doelstelling van deze aanpak is dan ook 'Hoe kan ik ondanks mijn pijn toch een waardevol leven leiden'? Pijnvermindering is in dit geval geen doel, maar het automatisch gevolg van de verandering die men doorvoert.

Deze nieuwe visie op pijn is veel effectiever dan de oude aanpak In die oude visie ziet men pijn als een signaal, als een symptoom. In veel gevallen is pijn een syndroom, een soort gezwel, dat zieker en zieker maakt. Het kwam er dan ook op aan dit 'gezwel' weg te nemen om zo de pijn te doen verdwijnen. Als ik terugkijk op het begin van mijn carrière dan herinner ik me vooral hoe geïmponeerd ik was door hoe heldhaftig mensen die medisch uitbehandeld waren hun pijn ondergingen. Als hulpverlener voelde ik me dan ook heel erg machteloos. Gelukkig heb ik in die twintig jaar geleerd dat er veel kan gedaan worden. Er kwamen nieuwe inzichten die tot een andere aanpak hebben geleid zodat pijnpatiënten kunnen leren hoe ze de pijn de baas kunnen worden.

Voelen

De filosoof Descartes zei ooit: 'ik denk dus ik ben'. Dat betekent dat we ons bewust zijn van onszelf en dat we in tegenstelling tot de dieren een verleden, heden en toekomst kennen. En hoe gek het ook klinkt, dat bewustzijn is er mede verantwoordelijk voor dat pijn chronisch kan worden. Want als ik mij bewust ben van mezelf dan ben ik ook bewust dat ik voel. En hoe meer dat ik bewust ben van iets, hoe meer ik voel. Het voordeel van bijvoorbeeld bepaalde geneesmiddelen is dat je bewustzijn lager wordt en je iets suffer wordt en minder voelt, waardoor het soms wat beter leefbaar wordt. Het is dus belangrijk om te realiseren dat bewusteloosheid gelijk staat met gevoelloosheid. Gelukkig leven we, en voelen we ook. Maar het is de vraag waarvan en in welke mate je bewust wil zijn en wat dit voor invloed heeft op je gevoel. Het punt is namelijk dat gevoelens op een enorme manier uit de hand kunnen lopen en een volledig eigen leven kunnen gaan leiden. En dat geldt niet alleen voor pijn, maar gaat ook op voor allerlei gevoelens. Mensen kunnen bijvoorbeeld chronisch moe zijn en eigenlijk is de vermoeidheid die vaak ook met pijn gepaard gaat meer invaliderend dan de pijn zelf. Als je pijn hebt en je bent niet moe, dan kun je wel iets. Maar als je je zo gesloopt voelt, dan is alles je teveel. Dan kan je niet nadenken, dan is je incasseringsvermogen weg, dan ben je jezelf niet meer. Dan is de vermoeidheid eigenlijk meer invaliderend dan de pijn.

Er is niet altijd een verklaring voor het feit dat gevoelens uit de hand kunnen lopen. Sommige mensen hebben ongelooflijke honger en anderen walgen van voedsel. Je kan een groot hongergevoel hebben terwijl daar fysisch geen aanleiding toe is, terwijl je anderzijds om één of andere reden walgen van voedsel terwijl je toch juist veel voedsel nodig hebt om te herstellen. Zoals gevoelens uit de hand kunnen lopen, zo kan ook pijn onvoorstelbaar uit de hand lopen. Het kan een gezwel worden waardoor alle kwaliteit uit je leven verdwijnt, waardoor je niet meer slaapt, waardoor je nauwelijks nog kunt bewegen, waardoor alle energie uit je weggetrokken wordt.

Er kan een soort pijnafhankelijkheid ontstaan. Dit betekent dat de pijn je leven gaat beheersen, dat de mate van de pijn die je hebt bepaalt wat je doet. Heb je minder pijn doe je veel, heb je veel pijn doe je weinig. Heb je heel veel pijn dan mag je pauzeren van jezelf, heb je geen pijn dan moet je door. Heb je heel veel pijn dan durf je hulp te vragen, heb je geen pijn dan vraag je geen hulp. Hetzelfde geldt voor je sociale contacten. Je leven wordt als het ware gestuurd door de mate van pijn. Het is heel belangrijk dat we ons realiseren dat als de pijn je leven bepaalt en een leidraad voor je handelen is, dat de kans dat dit uit de hand gaat lopen steeds groter wordt".

Onbetrouwbaar

"Pijn is onbetrouwbaar", gaat Frits Winter verder. Zolang pijn een duidelijk signaal is van schade aan het lichaam is pijn nuttig en zinvol. Het zegt bijvoorbeeld dat het water te heet is en voorkomt dat men zich verbrandt. Soms gebeurt het echter dat iemand die geen pijn heeft toch ernstig ziek is en dat bij iemand die wel pijn heeft er niets ernstigs aan de hand is. Geen pijn betekent dus niet dat alles OK is, pijn wil niet noodzakelijk zeggen dat er van alles mis is. Maar pijn wil altijd iets zeggen en moet daarom ook steeds heel serieus genomen worden.
Het gebeurt zelfs dat mensen pijn hebben in een lichaamsdeel dat er niet meer is, de zogenaamde fantoompijn na een amputatie.
Dit alles heeft te maken met de werking van ons zenuwstelsel. Vroeger dacht men dat dit functioneerde als een eenvoudig kabelsysteem, dat zomaar op willekeurige plaatsen kon onderbroken worden, zodat er geen (pijn)signaal meer kon zijn.
Als een voet geamputeerd werd bijvoorbeeld dan kan er geen ook pijnsignaal meer zijn. Men ging vanuit deze redenering allerlei zenuwen doorsnijden omdat men dacht dat zo het pijnsignaal kon onderbroken worden.
Het is helaas allemaal niet zo eenvoudig. Het zenuwstelsel zit immers veel ingewikkelder en effectiever in mekaar zit dan pakweg een telefooncentrale.
Het grote verschil is dat ons systeem ook reageert op leerervaringen. Het is dus blijkbaar niet voldoende dat iemand flink is en de pijn verbijt om deze te doen verdwijnen. Als pijn chronisch wordt dan los je deze niet meer op met flink te zijn en toch maar door te gaan. Anders waren er veel mensen al lang beter geweest. Want hoe harder je vecht hoe meer pijn je krijgt. Dit heet 'achteruit vechten': met meer inzet bereik je steeds minder.
Dus moet er blijkbaar iets anders gebeuren dan je best doen. Blijkbaar vraagt ons systeem om een meer effectiever, meer lichaamsvriendelijke aanpak zodat er een stukje herstel kan optreden. In dit verband is het interessant om na te gaan hoe we gevoelens kunnen beïnvloeden en onder controle kan krijgen, omdat pijn tenslotte ook een gevoel is.

Mensen hebben de nijging om datgene te doen waar ze zich goed bij voelen en het is heel moeilijk om iets niet te doen als je je daar wel goed bij voelt, ook al is het slecht voor je. Iemand heeft bijvoorbeeld eindelijk eens een goede dag en kan wat dingen doen en gaat er nog eens lekker tegenaan. Gegarandeerd zal hij dit de volgende dag uitboeten Het is heel erg moeilijk om als je je ergens goed bij voelt om dat niet als richtlijn van handelen te nemen maar om dan juist je grenzen, je basisniveau in de gaten te houden en daarnaar te handelen. Het is dus belangrijk om niet de vraag te stellen waar voel ik mij goed bij maar waar wil ik mij goed bij voelen?
Veel mensen zeggen dan dat ze goed voelen als ze iets doen voor een ander ook al gaat dit ten koste van zichzelf en dat ze zich schuldig voelen als ze neen zeggen. Soms moet je dus iets doen waar je je niet goed bij voelt maar dat wel goed voor je is. Enkel op die manier krijg je terug greep op de situatie. Je moet een evenwicht vinden tussen wat je graag wilt en wat er, gezien je pijn, mogelijk is. Wat je wilt en wat je kan moeten opnieuw op elkaar afgestemd worden. Soms moet je als je je goed voelt toch op tijd naar huis gaan, maar even goed moet je soms als je je slecht voelt toch dingen doen en zelfs de pijn op te zoeken omdat het belangrijk is een vast ritme aan te houden. Want hoe groter de voorspelbaarheid is in je handelen des te beter je systeem weet waar het aan toe is".

Aandacht

Een aantal elementen maken de pijn erger. Eén daarvan 'aandacht'. Vooral negatieve aandacht speelt hier een rol. Frits Winter: "Stel je voor dat je op een feestje bent, eindelijk terug een keertje ontspannen en iemand vraagt 'hoe is het nu met jouw pijn', en 'ga je nog naar de dokter toe' of 'mijn schoonmoeder heeft net zoiets als jij en die is bijzonder goed geholpen door dit of dat medicijn. Zou je dat ook eens niet proberen?'. Op dat moment zit je weer midden in je syndroom. Als je op één of andere manier steeds weer geconfronteerd wordt met je pijn dan wordt die ook iedere keer sterker omdat je aandacht gevestigd wordt op het feit dat je beperkingen hebt en pijn.Dat wordt ook iedere keer versterkt wanneer je het gevoel hebt dat anderen je niet begrijpen en dat je hen steeds moet uitleggen wat je precies scheelt, waarom je het voorzichtig aan moet doen. Het is beter om je niet met die negatieve aandachtsfactoren bezig te houden. Hoe minder je over je pijn praat en hoe minder je uitlegt wat er nu fout zit hoe beter het eigenlijk is. Wat je wel moet zeggen is wat je nodig hebt, hoe men je kan helpen, op welke manier men het best met je om kan omgaan.

Gelukkig zijn er ook manieren om de pijn te dempen. Eén daarvan is zekerheid dat de pijn niet constant is, dat ze wisselt en dat je met een goed therapieplan je pijn onder controle kan krijgen
Hoe ziet nu zo'n therapieplan eruit? Uitgangspunt is dat niet je gevoel, maar je verstand de leidraad voor je doen en laten moet zijn. Een goed therapieplan zal je beter maken wanneer je een evenwicht vindt tussen inspanning en ontspanning, wanneer je zoveel mogelijk profijt haalt uit de mogelijkheden die je nog resten. Voor pijn is één ding heel slecht en dat is bepaalde dingen te veel en te lang te doen Op die manier krijg je een 'jojo effect'. Omdat men te veel doet krijgt men zoveel pijn dat niets meer durft te doen. Na een tijdje krijgt men echter het gevoel dat er weer zoveel is blijven liggen zodat men toch weer gaat overbelasten. Het gevolg is dat men in een neerwaartse spiraal terecht komt en dat men uiteindelijk steeds minder zal kunnen en steeds meer door de pijn overheerst zal worden. Je kan het gerust vergelijken met een sporter. Om tot een bepaalde prestatie te komen zal deze een goed overwogen trainingsprogramma volgen en zijn levensstijl daaraan voor een stuk ondergeschikt aan maken. Dat wil niet zeggen dat je daarom geen leuk leven meer hebt. Je kan best nog heel wat dingen, alleen misschien wat korter of op een andere manier dan vroeger. Het is niet belangrijk dat je lang pauzeert, maar vaak pauzeert. en het allerbelangrijkste is dat je een stuk spanning, een stuk humor en een stuk afleiding in je leven brengt".

Groeimodel

Uiteindelijk moet je als pijnpatiënt komen tot een eigen basisniveau dat uit een dagprogramma bestaat met net zoveel activiteiten dat de pijn en de vermoeidheid niet de overhand kan krijgen. Frits Winter: "Het is belangrijk dat je dit stilaan opbouwt, waarbij men zich best niet laat leiden door het gevoel. Na de winter bijvoorbeeld is het prettig om terug de zon te voelen. Zolang de zon warm en weldadig aanvoelt beseft men ook niet dat men verbrandt als men te lang in de zon blijft. De juiste benadering is dat men vooraf plant hoelang men in de zon kan blijven zonder te verbranden en dit geleidelijk aan opbouwt. Op die manier is het mogelijk om na een tijd vel langer van de zon te genieten. Het vergroten van de belastbaarheid en mooi bruin worden bijvoorbeeld heeft dus niets te maken met zijn best doen of met wilskracht of doorzettingsvermogen, maar wel met een geleidelijke en rationeel geplande opbouw.

Pijn heeft naast een medisch aspect ook, een psychologische en een sociale component. Daarom is het zo belangrijk dat bij de behandeling van pijnpatiënten, bijvoorbeeld in een pijnkliniek, deze drie elementen aandacht krijgen. Dat er dus gewerkt wordt aan je lichaam. Niet te hard maar lekker plezierig, zodat je wel weer leeft en beweegt. En dat er gelijktijdig in je omgeving support losgemaakt wordt zodat je mensen achter je krijgt, bij wie je je kwetsbaar mag opstellen en die je samen met jou je probleem willen aanpakken".

Hoopvol

Als anderen niets meer voor je kunnen doen is het belangrijk de verantwoording weer naar zichzelf te halen. Om zo je eigen therapeut te worden en op je eigen manier, in je eigen tempo de pijn aan te pakken.

Je eigen therapeut zijn is niet gemakkelijk want als het niet goed gaat kan je een ander niet de schuld geven, wat best wel lastig is. Je eigen therapeut zijn betekent dat je zelf de verantwoording naar je toe haalt en zegt ik ben verantwoordelijk voor mijn programma. Als je geleefd wordt dan is een ander verantwoordelijk voor je programma en dan kan je niet beter worden.Het vraagt dus een stukje zorg voor jezelf, een stukje knokken voor jezelf om te zorgen dat jij een programma krijgt waarin herstel mogelijk is. Veel mensen durven dit niet, uit angst dat de anderen hen moeilijk gaan vinden of dat ze hen laten vallen. En dus passen zij zich aan en houden ze zich zo stil mogelijk. Zolang je dat doet kan je niet beter worden. Het is belangrijk om dat therapieprogramma voor je zelf waar te maken waardoor herstel mogelijk is. Daarnaast heb je ook steun nodig, alleen is het dan de vraag hoe je deze steun, een stuk betrokkenheid kan losmaken. Niet door te vertellen hoe erg je het hebt. Dat stoot mensen af. Maar door te vertellen wat ze voor je kunnen betekenen. Door ze te laten voelen dat je ze nodig hebt. En dat is een vaardigheid die een zekere mate van vertrouwen vraagt, vertrouwen in jezelf, vertrouwen in de omgeving.

Je eigen therapeut worden is best een moeilijke weg maar dat het is absoluut een hoopvolle weg. Want als je weer een beetje inspanning en ontspanning in je leven kan brengen, als je weer wat beter kan slapen zodat je beter uitgerust bent, als je weer kan genieten van muziek, de natuur of een goed gesprek, als je leven terug wat avontuurlijk wordt dan heeft je pijn eindelijk concurrentie gekregen. Het is helaas zo dat mensen minder pijn hebben als ze 'iets beter' te doen hebben. Maar die pijn neemt het betere vaak weer weg uit het leven. Enkel wanneer je de goede dingen terug in je leven kan brengen zal je pijn gedempt worden. En dat is een moeilijke opgave. Daar heb je deskundige begeleiding, bijvoorbeeld in een pijncentrum, voor nodig. Maar ook het lotgenotencontact in patiëntenverenigingen is erg belangrijk. Want enkel lotgenoten weten hoe moeilijk deze opdracht is en kunnen elkaar daarbij tot steun zijn.
Een pijnpatiënt heeft een succesvolle aanpak nodig.en moet heel bewust naar het eigen lichaam luisteren en de roofbouw of de angstige inactiviteit vervangen door rustige opbouw van de fysieke en mentale belastbaarheid. Zorg voor een herstel van de harmonie tussen draagkracht en draaglast. Wanneer men zijn leven weer aankan en zin heeft in het leven, dan weet en voelt me :ik ben de pijn de baas".

Stef Dehantschutter