Leven met reuma en pijn.

(Mia Van der Schueren)
--------------------------

Technisch gedeelte.
---------------------
1. Wat is ontsteking?
Dit is de reactie van ons lichaam (ons immuunsysteem) op vreemde indringers (bacterie, virus, houtsplinter...)
door specifieke antistoffen te maken die deze indringers vernietigen. Dit gaat gepaard met roodheid, zwelling, koorts en pijn.
Ons immuunsysteem tracht ons dus te beschermen tegen ziekteverwekkers.
Een ontsteking in een gewricht noemt men "artritis".

2. Wat is auto-immuniteit?
Soms maakt het immuunsysteem antistoffen tegen lichaamseigen cellen waardoor die beschadigd of vernietigd worden,
dan spreken we van auto-immuunziekte.
Een aantal hiervan behoren tot de reumatische aandoeningen omdat ze gepaard gaan met artritis.

3. Wat is reuma?
Dit is een verzamelwoord voor een 200-tal aandoeningen die "pijn ter hoogte van de gewrichten" als gemeenschappelijk
kenmerk hebben.

Reumatische aandoeningen worden ingedeeld in een aantal grote groepen. De belangrijkste worden hieronder opgesomd
met telkens enkele voorbeelden:

a) artrose: is slijtage ter hoogte van het gewrichtskaakbeen.

b) weke delen reuma: verzamelnaam voor pijnklachten van het bewegingsapparaat buiten de gewrichten (aanhechting gewrichtskapsel en ligamenten, peesschede,peesaanhechting, pees, slijmbeurs, spier, zenuwcompressie)vb carpaal tunnelsyndroom, tenniselleboog, trigger vinger....

c) gewrichtsaandoeningen als gevolg van een infectie: bepaalde infecties kunnen gewrichtsklachten en dus artritis
veroorzaken. Deze kan men behandelen omdat de oorzaak gekend is. vb acuut reuma, ziekte van Lyme, virale artritis...

d) botaandoeningen: osteoporose, Sudeck atrofie...

e) rugklachten: diverse oorzaken: slijtage, zenuwknelling, druk op ruggenmerg...

f) spondylartropathieën: groep aandoeningen die gekenmerkt wordt door gemeenschappelijke klinische, radiologische
en genetische kenmerken
vb syndroom van Reiter, artritis psoriatica, ziekte van Crohn, ziekte van Bechterew (auto-immuunziekte en systeemziekte:
tast ook andere organen aan; onbekende oorzaak en erfelijk)

g) metabole gewrichtsaandoeningen: bepaalde kristallen bevinden zich in het bloed en kunnen neerslaan in de gewrichten
met als gevolg artritis; de oorzaak is gekend dus kan er efficiënt behandeld worden (vb jicht: urinezuurkristallen)

h) systemische inflammatoire aandoeningen: systeemziekte wil zeggen dat er verschillende organen aangetast zijn,
inflammatoir betekent ontsteking. Deze groep omvat de meest ernstige reumatische aandoeningen, ze zijn auto-immuun,
ze kunnen levensbedreigend zijn en moeten daarom goed opgevolgd en behandeld worden:
systeemvasculitis: ontsteking van bloedvaten
systeemlupus: elk orgaan speelt mee, vooral longen, nieren, huid en bloed
sjögren: verminderde traan- en speekselproductie
sclerodermie: sclerose (=verdroging, verharding) van huid en inwendige organen (nier-, long-, maag- en hartafwijkingen)
reumatoïde artritis (RA)

RA is de meest invaliderende reumatische aandoening.
RA is van onbekende oorsprong en behandeling geeft nog steeds geen genezing.
De gewrichten zijn erg ontstoken en kunnen na verloop van tijd volledig misvormd geraken. Naast de gewrichten
kunnen ook andere organen aangetast worden. In bepaalde gevallen kan RA zelfs levensbedreigend zijn.
RA komt voor bij 1% van de bevolking, zowel bij mannen als vrouwen, overal ter wereld en in elke leeftijdscategorie.
Typisch is het symmetrische van de artritis: rechter- en linkergewricht zijn telkens samen aangetast. Ongeveer 80% van de patiënten met RA hebben een reumafactor in het bloed, maar een echt uniek bewijs voor RA in het labonderzoek is er niet.
Er zijn dus seropositieve en seronegatieve RA-patiënten.

De behandeling van RA omvat medicatie, chirurgie, kinesitherapie, ergotherapie en psychosociale begeleiding.
Medicatie:
NSAID's: korte en snelwerkende pijn- en ontstekingsremmers: hebben geen invloed op het ziekteproces
DMARD's: Disease Modifying Anti-Reumatic Drugs: werken traag, lang en diep en wijzigen het verloop van de
ziekte vb anti-malariamiddelen, goudzouten, imuran, kelatin ...cortisone
Chirurgie: zowel preventieve als correctieve en gewrichtsvervangende operaties.
Kinesitherapie: moet zich vooral richten op het begeleiden in de bewegingsproblematiek: behouden en verbeteren
van alle functies

Vertellen over eigen pijn en gevoelens is veel moeilijker dan praten over het technische van reumatische artritis.

Gevolgen op het leven van de patiënt(e)
------------------------------------------
Fysisch:
pijn, stijfheid (ontstekingspijn en pijn van gewrichtsmisvormingen)
beperkingen in mobiliteit en ADL (dikwijls erger dan pijn)
vermoeidheid (bloedarmoede, ontsteking, moeilijk functioneren)
zwaktegevoel
medicatiegebruik (meestal levenslang, nevenwerking)

Psychosociaal:
leren omgaan met "aanvaarding" (telkens oplossing zoeken voor
nieuwe problemen)
angst en depressie (doembeeld "rolstoel", zelfstandig blijven)
onzekerheid
seksuele problemen
relaties, werk, gezin.
sociaal isolement
verliesverwerking

Economisch:
financieel

Kwaliteit van mijn leven(Mia)
----------------------
1971 Komende en gaande ontstekingen
Secretariaatswerk op oude schrijfmachine was zwaar
Pijn in alle gewrichten
Veelvuldig gebruik van bepaalde medicatie met als gevolg nu hardhorigheid

1973 Zware opstoot nadat behandeling met goudspuiten door huisarts was gestopt omdat hij dacht aan acute reuma
en gaf daarom penicilline
Omwille van zware vervormingen van knieën werden die in gipsgoten gelegd
Echtelijke problemen omdat man geen zieke en misvormde vrouw wilde
Schuldgevoelens
Een halfjaar op ziekteverlof geweest
Om financieel onafhankelijk te zijn en om uit sociaal isolement te geraken terug gaan werken
Niettegenstaande alle goed bedoelde raad trouw gebleven aan klassieke geneeskunde omdat de alternatieve
geneeswijze geen onderscheid maken tussen de soorten reuma

1980 Na 9 jaar problemen in gezin en met gezondheid alleen gaan wonen met de kinderen
Leren omgaan met beperkingen mentale problemen om met stok te moeten gaan
1ste heupprothese

1981 Mede oprichten van een zelfhulpgroep voor jonge RA-patiënten

1988 De normale medicatie was volledig 'uitgewerkt'
Maakte op 't werk niettegenstaande de reorganisaties en de lichamelijke beperkingen nog promotie
Kon blijven werken omdat ze veel pijn- en ontstekingsremmers nam
Kreeg regelmatig rechtstreekse inspuitingen in de gewrichten met cortisone, maar dat geeft schade op het bot
Nam verlof met halve dagen op om het werk te kunnen volhouden

1993 Zoon wou gaan samen wonen met vriendin maar had het er moeilijk mee omdat hij zijn moeder verzorgde/hielp
Gesprek en afspraak met de kinderen dat zij om beurten tijdens de weekends het zware werk komen doen
Verpleegkundige wordt ingeschakeld voor dagelijkse verzorging
Poetsvrouw komt meer werken
Kleine aanpassingen in huis worden gedaan om comfortabeler te leven
Behandeling met radioactieve stof die rechtstreeks in knieën wordt gespoten om gewrichtsvlies te bestralen en
te verschrompelen, behandeling slaat niet aan omwille van te fel beschadigde knieën.
Bang om terug te gaan werken, omdat ze dan terug veel extra pijnstillers moet nemen.
Na gesprek met adviseur beslist ze om niet meer te gaan werken en te gaan genieten van het leven
Weet dat ze qua werkgever heel veel geluk had. In de privé had ze onmogelijk zo lang kunnen blijven werken.
Opstarten nieuwe medicatie waardoor ze zich beter voelde
Had tijd, geld en energie om een goed sociaal leven te leiden
Met de rolwagen (die ze beter veel vroeger had aangeschaft) kon ze weer buiten
Is niet in een zwart gat gevallen omdat de collega's haar kwamen opzoeken of haar meenamen, en omdat ze graag leest
Inzetten voor andere RA-patiënten
Revisie van de heupprothese
Knieoperaties
Begon haar notities over haar ziekteverloop te herschrijven en herbeleefde op die manier alles.
Dit resulteerde in haar boek 'Opzoek naar aanvaarding, leven met reumatoïde artritis'
Ondertussen oma geworden, met problematiek dat ze niet kon zorgen en spelen met de baby'tjes, waar de andere oma
dat wel kon
Laat sindsdien haar kinderen en kleinkinderen naar haar komen.

1998 Aanvaarding stopt nooit
Schouderprothese resulteert in schouderblokkade
Pols laten vastzetten lukt ook niet
Het functieverlies van haar lichaam resulteert in creativiteit van vrienden die oplossingen zoeken en vinden voor
kleine en grote problemen

2001 Nieuwe medicatie zorgt voor het eerst om geen ontstekingen meer te hebben.
Doet nu prettige en ontspannende zaken: babysitten, lezen, schrijven en columns maken rond 'hulpmiddelen in de kijker',
waardoor ze zich nuttig voelt.
Is gelukkig omdat ze zelfstandig kan leven

------------------------------------------------

Met dank aan Christie en Rika.