De ervaringssamenkomsten van pijnpatiënten

Nieuwe en boeiende ideeën.

Even herinneren…

De ervaringssamenkomsten werden door de Vlaamse pijnliga tijdens de maand maart georganiseerd in elke Vlaamse provincie. Bedoeling was naar de ervaring van pijnpatiënten te peilen omtrent hun kosten voor kine en D medicatie, en zo samen met hen beleidsvoorstellen uit te werken om deze al te hoge kost te drukken. Ruim 250 patiënten namen deel aan deze samenkomsten. Zo verzamelde de Vlaamse pijnliga niet alleen 250 verhalen van patiënten, maar in elke provincie werd op een realistische wijze gediscussieerd over mogelijke oplossingen. En deze discussie bracht vernieuwende ideeën aan.

Opvallende vaststellingen.

Haast alle pijnpatiënten die een kinebehandeling volgen hebben het aantal behandelingsbeurten sterk verminderd. Dit met ongeveer 60%. Niettegenstaande zij kinesitherapie als noodzakelijk en effectief voor hun pijn ervaren. De enige reden voor het verminderen van het aantal beurten is de hoog opgelopen kostprijs.

De overgrote meerderheid van de pijnpatiënten neemt niet terugbetaalde medicatie, de zogenaamde D-medicatie, onder toezicht van hun arts. Zij lopen dus zomaar niet naar de apotheker om een pijnstiller. De uitgaven voor de D-medicatie zijn erg verschillend. Maar alle pijnpatiënten betalen op maandbasis een behoorlijk bedrag voor niet terug betaalde geneesmiddelen. Het laagste bedrag bedraagt 10 euro en het hoogste 190 euro. Erg opvallend is dat de pijnpatiënten deze medicatie als onmisbaar aanvoelen. Dankzij deze geneesmiddelen wordt hun kwaliteit van hun leven enigszins gewaarborgd. Zo kunnen ze nog deelnemen aan samenkomsten en familieactiviteiten.

Trends in de discussie.
Naast de kostprijs, waren kwaliteit van de behandeling en verantwoordelijkheid van de patiënt steeds wederkerende thema's. Pijnpatiënten willen hun verantwoordelijkheid opnemen ten aanzien van de behandeling. Toezicht van hun arts bij medicatie, ook al gaat het voor 'anderen' om middeltjes die gewoon in de huisapotheek horen, is voor hen prioritair. Kwaliteit zowel vanwege de kinesist als vanwege de arts is de steeds wederkerende vraag. Zo begrijpen zij niet dat voor een zelfde klacht een verschillende therapie wordt toegepast. Zij voelen aan dat niet elke arts de pijnmedicatie echt goed weet te doseren. Vooral het 'beheren' van medicatie op basis van morfine blijft voor vele patiënten een zorgwekkende vraag. Vooral omdat een morfinebehandeling neveneffecten kan veroorzaken die op hun beurt niet terugbetaalde medicatie noodzakelijk maakt.
Zo hebben de ervaringssamenkomsten erg duidelijk gemaakt dat het verminderen van de kostprijs voor de behandeling moet gebonden worden aan kwaliteit en verantwoordelijkheid. Zodat het drukken van deze kostprijs enerzijds een stimulans en anderzijds een 'beloning' wordt voor kwaliteit en trouw. En dit is ronduit een vernieuwend denken dat, dank zij de inbreng en de ervaring van pijnpatiënten, op gang is gebracht.

Richtingaanwijzers voor het beleid.

Kinesitherapie: drie voorstellen.

1.De uitbreiding van het statuut voor de erkenning van het aantal beurten.
Trouw aan de trends vanuit de ervaringssamenkomsten moet deze uitbreiding kwalitatief verantwoord zijn. Een kwaliteitsnorm is nu al terug te vinden in de algemeen aanvaarde behandelingsstandaarden zoals deze omschreven zijn in wat men noemt de 'evidence based medicine'. Dit is een door de medische wetenschap erkend en aanvaard 'protocol' ter behandeling van een aantal aandoeningen. Voor een aantal pijn aandoeningen wordt kiné in dit protocol nu reeds als noodzaak voor de behandeling omschreven, hoewel deze aandoeningen niet werden opgenomen in het statuut kine.
Anderzijds is de uitbreiding van het kinestatuut ook te verantwoorden vanuit de tevredenheid en de behoefte van de patiënt aan kinesitherapie. Daarom kan voorgesteld worden dat opname in het kinestatuut ook kan op voorschrift van de huisarts, na het inwinnen, door de patiënt, van een tweede advies van een specialist. Kortom uitbreiding moet als deze kwalitatief te verantwoorden is en de patiënt zijn verantwoordelijkheid opneemt.

2. Een alternatief voor het remgeld.
Indien een kinebehandeling voldoet aan de hoger genoemde kwaliteitsvoorwaarden waarin de patiënt zijn verantwoordelijkheid opneemt vervalt het remgeld. Niet dat kine volledig gratis zou moeten zijn. Maar wel dat kinesitherapie aan een sterk verlaagde persoonlijke bijdrage moet kunnen. Dit wordt dan geen remgeld meer genoemd, omdat deze bijdrage helemaal niet de bedoeling heeft om overtollige behandelingen af te remmen. Deze sterk verlaagde (bv. nog 10% van het huidige remgeld) bijdrage wordt dan motivatiebijdrage genoemd omdat het patiënt motiveert en stimuleert tot een kwaliteitsvolle behandeling waarin ook hij of zij verantwoordelijkheid opneemt.

3. Het ontwikkelen van behandelingsstandaarden.
Ingaande op de vraag en vooral de zorg van patiënten naar het behandelen van eenzelfde klacht op zeer verscheiden wijze kan voorgesteld worden om behandelingsstandaarden op te stellen voor de kinebehandeling van dezelfde klacht. In Nederland staat men terzake al erg ver. Niet alleen standaarden werden ontwikkeld, kinesisten worden daarin ook geschoold.

Medicatie:drie voorstellen

1. Voorgeschreven is terugbetaald.
De D-medicatie noodzakelijk voor de levenskwaliteit van de patiënt wordt terugbetaald indien deze wordt voorgeschreven door de huisarts en indien de opvolging van deze medicatie wordt gewaarborgd. Daarom wordt de patiënt gevraagd om een globaal medisch dossier af te sluiten met zijn huisarts. Dit is de beste waarborg dat de opvolging van de genomen medicatie kwaliteitsvol kan verlopen. Ook hier gaan kwaliteit en verantwoordelijkheid hand in hand en dit dient gestimuleerd door een lagere kostprijs.

2. De medicatie voortspruitend uit een morfine therapie.
Niet terugbetaalde medicatie vindt vaak zijn oorsprong in de neveneffecten van een morfinetherapie. De teugbetaling kan ook hier onder dezelfde voorwaarde van kwaliteit en verantwoordelijkheid. Zo kan een contract afgesloten worden tussen de huisarts en de patiënt, waarin beiden strikte opvolging afspreken. De patiënt verbindt zich de morfinetherapie te laten opvolgen door een regionaal pijncentrum (dus niet het derde lijns, multidisciplinair centrum) en de arts verbindt zich er toe de adviezen van dit centrum strikt op te volgen.

3 Indicaties vlugger laten goedkeuren.
In de ervaringssamenkomsten werd herhaaldelijk opgemerkt dat een aantal medicamenten wel terugbetaalbaar zijn voor bepaalde aandoeningen terwijl ze even efficiënt zijn en bovendien ook medisch erkend voor andere aandoeningen. De reden waarom ze voor een aantal aandoeningen niet terugbetaald is eenvoudig: gewoon omdat ze zo niet aangevraagd werden. Of ook: de aandoeningen waarvoor ze even nuttig staan niet vermeld op het papiertje. Het lijkt de Vlaamse Pijnliga geen probleem om deze vermelding bij voorrang te realiseren. Trouwens er bestaan lijsten van zulke medicamenten erg efficiënt voor pijnbestrijding maar 'vergeten' te vermelden. Begin alvast deze in orde te brengen.

Het vernieuwende.
Het vernieuwende dat de ervaringssamenkomsten in de discussie over terugbetaling van behandeling en geneesmiddelen hebben aangereikt is dat de terugbetaling evenredig moet zijn aan de vraag naar kwaliteit en het opnemen van verantwoordelijkheid. Dit werpt een heel ander licht op de interpretatie van het remgeld. Het gaat niet om het 'overbodig gebruik' af te remmen. Integendeel. De terugbetaling wordt verbonden aan kwaliteitsvoorwaarden en ieders verantwoordelijkheid. Ook deze van de patiënt. Zo wordt het begrip 'motivatiebijdrage' ingevoerd. Terugbetaling moet allereerst voor de pijnpatiënt motiverend en stimulerend werken. Dit is op termijn en voor de patiënt en voor de ziekteverzekering de beste weg.

De opvolging.
We moeten elkaar sterk maken. Dat is de reden dat de open algemene vergadering voorzien op 07 juni 2003 verschoven wordt naar het najaar 2003.
Immers, binnen Ziekenzorg CM wordt met verschillende basisgroepen van chronisch zieken overleg gepleegd over de globale kostprijs van 'het chronisch ziek zijn'. De voorstellen daaromtrent zullen in het vroege najaar 2003 bekend zijn. Omdat de voorstellen van de Vlaamse Pijnliga op zijn minst daarin kaderen werd besloten om gezamenlijk de Vlaamse Pijnliga en Ziekenzorg CM een actie en overleg samenkomst te organiseren. Uiteraard met behoud van ieders eigenheid: Ziekenzorg CM en de Vlaamse Pijnliga. Maar als chronisch zieke mensen elkaar kunnen versterken zou het uitermate dwaas zijn dit niet te doen.

Prikkel:06/2003-Koen Kuylen