Jonge pijnpatiënten en hun gezin. (Dr. Bogaerts)
----------------------------------

Dr. Bogaerts was zo vriendelijk ons de tekst van zijn voordracht te bezorgen.
Deze kan u hier integraal lezen, aangevuld met vragen uit het publiek en antwoorden van de dokter.

Geacht publiek,

Ik dank het Lichtpuntje en in het bijzonder Leon Verwimp die zorgde voor de afspraken dat ik nog eens uitgenodigd ben om te komen praten voor uw gezelschap. Ik heb aangename herinneringen over een vergadering 2 jaar geleden, waar ik gesproken heb over "Pijn, zit het tussen de oren?".
Het thema waar ik vandaag over zal spreken is eveneens psychologisch: "Jonge pijnpatiënten en hun gezin".

Ik ben geen algoloog, geen pijnspecialist en niet verbonden aan één of andere pijnkliniek. Ik ben neuropsychiater en heb in de loop van jaren wel mijn ervaring opgedaan, met aan de andere kant van mijn bureau de echte deskundige, de pijnpatiënt zelf.

Ik verwacht dus zeker dat in het vragenuurtje mij het vuur aan de schenen zal worden gelegd, temeer daar ik de titel wat onderschat heb.

Zoals elke moderne mens heb ik deze titel ingebracht in het Internet. Wat vond ik? Een bont allegaartje van instanties die zich met de materie bezighouden, reeksen getuigenissen van allerlei pijnpatiënten, case-reports in feite, een aantal keren een verwijzing naar deze studiedag, een aantal zeer theoretische en wetenschappelijke benaderingen van het fenomeen pijn, allerlei classificaties, methodieken om pijn te beschrijven en te meten. Over de benadering van pijn vanuit een relationeel standpunt: vrijwel geen spoor. ik heb dus moeten putten uit de gegevens van gelijkaardige chronische aandoeningen, en grotendeels uit mijn eigen ervaring.

Pijn bij jonge patiënten, wat verstaat men daardoor?

Pijn is van alle leeftijden. Van baby tot 100 jaar is pijn de klacht waarvoor het meest geraadpleegd wordt.
De meeste chronische pijnpatiënten situeren zich tussen de leeftijd van 17 en 51 jaar. Voor deze gegevens steun ik op cijfers van de Vlaamse Pijnliga, en de tentoonstelling Malpartout in het instituut Ghislain in Gent.

Wist u overigens dat 4 op 5 Belgen 1 x per jaar de dokter raadplegen voor pijn? Dat 1 op 4 Belgen chronische pijn heeft? Hiermee scoren we hoog, het vierde land in Europa.

We zullen hier vooral spreken over chronische pijn.
Bij jongeren zien we vooral:

rugpijn
hoofdpijn
migraine
fibromyalgie
reumatische pijnen
neuropathische pijnen.

In de algologie, dit is de geneeskunde van de pijn, ziet men 75% mensen met rugklachten. Slechts bij 20% wordt een goed verband gevonden met bepaalde afwijkingen. Wat met de overige 55% ? Hebben die pijn of wat is het dan?
Andere gegevens spreken over 50% gewrichtspijnen, daarna migraine.
Hoe dan ook, men spreekt van chronische pijn als de klachten ononderbroken aanhouden gedurende minimum 3 maanden.

Na een eerste klacht over pijn heeft men al naargelang de studies 18 tot 50% kans dat die pijn chronisch wordt. Dat betekent dat men eigenlijk over elk geval van pijn zou moeten spreken, om dit te voorkomen, met het risico om flauw of onecht over te komen.

We zullen nu even focussen op de invloed van pijn op de patiënt zelf, en op de psychologische of de eventuele psychopathologische gevolgen hiervan.

De psychologie bestudeert het gedrag van de mens in zoverre men praat over normaal en aangepast gedrag.
De psychopathologie praat over niet normaal en onaangepast gedrag.
De pijnpatiënt kan op een van beide manieren op zijn pijn reageren.

Pijn is altijd negatief. De louterende invloed van pijn, ik geloof er niet in.
Men wordt niet heilig door te lijden. De moderne geneeskunde heeft remedies voor de meeste pijnen. Toch zijn er die ontsnappen, waarbij de patiënten ontgoocheld zijn en hun heil zoeken in alternatieven. Op zich is dat geen probleem, maar verbreek nooit het contact met de geneeskunde, ge kunt ze nog nodig hebben.

Hoe reageert de patiënt met chronische pijn?

Enkele citaten zijn hier op zijn plaats:

"Zijn woorden geschikt om te beschrijven hoe pijn echt voelt? Woorden komen pas als het voorbij is, ze verwijzen alleen naar een herinnering, waardoor ze ofwel machteloos zijn, ofwel onwaar." Julian Barnes "In the land of pain."

"Het vertrouwen in de medische beheersbaarheid van pijn verdoezelt de noodzaak om het lijden aan onbehandelbare pijnen een vorm te geven, medelijden te voelen, en voor elkaar te zorgen."Roel Nahuis "De strijd tegen de pijn."

Hieruit blijkt de moeilijke situatie van de pijnpatiënt, zowel medisch als psychologisch.

Het is duidelijk dat dit allerlei gevolgen heeft voor de patiënt zelf:
- een depressieve stemming, en soms een echte depressie kunnen het gevolg zijn
- agressie kan voorkomen, omwille van het feit dat men niet geholpen wordt
- sociaal is pijn erg isolerend: omwille van onbegrip,verlies van vrienden en baan
- 50% van de chronische pijnpatiënten kan niet meer werken, financieel is dit erg belastend, met daarbij het feit dat pijn vaak niet goedkoop is: medicamenteuze en multidisciplinaire aanpak betekenen een flink gat in het budget
- dat alles heeft niet alleen invloed op de patiënt zelf, maar ook op zijn omgeving.

Opnieuw enkele citaten:

"Pijn die overal binnensluipt, in mijn zienswijzen, mijn gewaarwordingen, mijn oordelen: het is een infiltratie."A. Daudet "La doulou."

"De pijn verscherpt het gevoel van verlatenheid. Ze dwingt het individu tot een speciale band met zijn lijden."
Le Breton "Anthropologie de la douleur."

Hoe werkt dat nu in op de partner van een pijnpatiënt?

Bij een acute pijn, meestal nociceptieve, of viscerale pijn, is er meestal direct begrip en bezorgdheid van de omgeving. Het raadplegen van een arts, het nemen van medicatie, zijn logische gevolgen en dit brengt meestal geen spanning mee.

Wanneer de pijn chronisch wordt hebben we een heel ander verhaal.
Aanhoudende pijn vraagt begrip. Alles hangt ervan af hoe de patiënt met zijn pijn omgaat. Pijn is soms nog een taboe, waarover men niet spreekt. Het is zwak om over pijn te praten. Men sluit zich op, wordt humeurig of chagrijnig.
Of men praat er voortdurend over, wat nog in de hand kan gewerkt worden door het gebrek aan een luisterend oor. Men wordt al gauw voor een zageman of een aansteller versleten.

Het is van belang om op een open en objectieve manier met uw familie en uw omgeving over pijn te praten.
De hulpverlener heeft hierin een zeer belangrijke rol: verklaren, duidelijk maken is uiterst belangrijk. Als men weet waarvan de pijn komt, kan men er beter mee omgaan. Maar veel somatische hulpverleners voelen zichzelf onmachtig als ze geen duidelijke organische verklaring voor de pijnklachten vinden en keren zich af.
Anderzijds zijn er zeker ook psychologen die een pijnpatiënt als zwak en niet voor vol aanzien. In de laatste 148 artikels over chronische pijn in het tijdschrift "Pain" zijn er overigens maar 44 die oog hebben voor de psychologische aspecten van de pijn.

Onbegrip van de omgeving stigmatiseert en isoleert de pijnpatiënt, isolering met de pijn die uiteindelijk het centrum van zijn leven wordt. Het is juist naast de pijn opnieuw zinvolle dingen vinden die het leven weer leefbaar maken. Dit is ook weer niet altijd gemakkelijk, maar bij de pijnbestrijding in een multidisciplinair kader is dit één van de belangrijkste peilers.

Medicatie is nodig, maar ook revalidatie: zowel fysisch als psychologisch.
Cognitieve revalidatie kan behulpzaam zijn bij angst en fobie. Kiné- en conditieoefeningen kunnen het fysisch welbehagen vergroten.

Relationele spanningen bij pijnpatiënten berusten dus hoofdzakelijk op
2 peilers:
1) de houding van de patiënt zelf tegenover zijn pijn
2) het begrip en meeleven van de partner, ook afhankelijk van diens persoonlijkheid en psychische integriteit.

Invloed op het gezin:

In een normaal gezin gelden volgende regels:
- Ieder lid van een familie heeft hetzelfde recht erbij te horen.
- Er is een hiërarchie waarin elk lid zijn of haar juiste plaats heeft.
- Er dient een rechtvaardige balans te zijn van geven en nemen.
- Er is een familiegeweten dat maakt dat onrecht wordt gecompenseerd.

Vanuit de systeemtherapie kent men:
- gezinskluwen: overinvestering van onderlinge relaties, weinig of geen grenzen tussen de generaties en tussen de verschillende rollen, men neemt beslissingen voor de anderen, de posities in de gedragingen zijn weinig gedifferentieerd, ze weigeren conflicten aan te gaan; als pijnpatiënt weet men niet wat doen.
- overbescherming: neiging om elkaar te beschermen waarbij echter vaak de emotionele kant te weinig betrokken raakt.
- rigiditeit: er zijn regels die niet overtreden mogen worden, alles ligt vast; bij veranderingen (overlijden, ziekte, verhuis) kan men symptomen zien ontstaan.
- intern oplossen van conflicten: isoleren van het conflict binnen het gezin, en isoleren van het gezin van de buitenwereld.

Kinderen zitten vaak verwikkeld in de problemen van hun ouders.
Er zijn verschillende patronen van omgaan met problemen: driehoeken,ouder-kind relatie met manipulatie van de andere ouder; opeisen door het kind van beide ouders zodat de problemen ongedaan gemaakt worden.

Het begrip van jonge kinderen voor pijn valt nogal mee. Bij oudere kinderen kan het veel moeilijker liggen.
Er zijn 2 uitersten: ofwel is er een overdreven identificatie met overname van klachten en symptomen, ofwel is er een afkeer waarbij ze zich openlijk negatief opstellen tegen de patiënt. Over het algemeen zal dit grotendeels worden bepaald door de sereniteit en de stabiliteit in het gezin, en dus door de ouders zelf.

Ik heb hier een klein deel belicht van al het psychologisch gebeuren dat chronische pijn kan veroorzaken bij een patiënt zelf en zijn naasten. U hebt er meer ervaring mee dan ik, zodat ik moeilijke maar boeiende vragen verwacht voor het tweede deel.
Dank u.

Gestelde vragen:

Vraag: Wat is het verschil tussen psychologie en psychiatrie?
Antw.: Een psycholoog is geen arts maar een licentiaat, heeft 4 jaar universiteit gedaan met soms een specialisatie als klinisch psycholoog of bedrijfspsycholoog; hij mag geen medicatie voorschrijven; hij bestudeert normaal menselijk gedrag.
Een psychiater is een arts die nog 4-5 jaar specialiseert; hij bestudeert gestoord menselijk gedrag.
Vóór 10 jaar sprak men van neuropsychiatrie, nu is het opgesplitst in neurologie (organische afwijkingen van het zenuwstelsel vb alzheimer, parkinson) en psychiatrie (niet-organische afwijkingen van het zenuwstelsel vb psychosen) Die splitsing is niet goed. Tegenwoordig gebruikt men de DSM IV : die beschrijft ziektebeelden volgens schema's.
Dit is gemakkelijk, computergestuurd, de diagnose klopt soms, maar dikwijls ook niet wat slecht is voor de behandeling. De psycho-analyse is weg.
Pijncentra werken veel met anesthesisten maar die kennen dikwijls geen ziektebeelden uit de reumatologie.

Vraag: Hoe kan men iemand in pijn doen geloven als die niet wil?
Antw.: Zoeken waarom die niet wil geloven dat ge pijn hebt. Wat zit er achter?
Dit gebeurt best via omweg van hulpverleners, maar de ongelovige wil dikwijls niet meegaan. Partners willen niet geloven in pijn van de ander: men ziet er te goed uit, iemand die lijdt moet er slecht uit zien. Probleem is dat er ook komedianten zijn die het voor echte patiënten moeilijk maken.
Men kan het proberen uit te leggen aan de hand van fantoompijn: die zit in de hersenen, maar niet tussen de oren.

Vraag: Hoe kunnen pijnproblemen bij kleuters herkend worden?
Antw.: Dit is moeilijk want kinderen kunnen geen pijn beschrijven, ze kennen
alleen pijn op hoofd of buik; baby's zullen abnormaal huilen.
Ouders moeten hier begrip voor hebben, niet zomaar afwijzen want er kan echt iets zijn, maar niet overdrijven.

Vraag: Hoe gaan jonge partners om met chronische pijn? die moeten nog een toekomst opbouwen.
Antw.: Dit hangt vooral af van hoe groot de liefde is, en mag niet onderschat worden. Openlijk zijn lost de problemen op.

Vraag: Welke zijn de gevolgen voor de kinderen als ze volwassen zijn?
Antw.: Er zijn verschillende mogelijkheden: ze nemen symptomen over en misbruiken pijn of ze wijzen alle medicatie af (ze willen niet zijn als hun ouders). Het hangt af van de gezinsstructuur: in rigide gezinnen worden het binnenvetters, in overbeschermde gezinnen zullen ze pijn koesteren. Indien men er op een serene en rustige manier mee omgaat zullen de kinderen weinig problemen geven als ze volwassen zijn.
Er is weinig over te vinden, alleen theoretische oplossingen.
Dus: men weet het niet op voorhand en moet het beste hopen.

Vraag: Kan een kind klagen over pijn als er in de klas iets mis is?
Antw.: Ja. Pijn is een signaal van "iets", vb ziekte, spanning.
Pijn is iets wat het kind kent, het zal niet zeggen "ik heb spanningen in de klas" maar zal wel zeggen "ik heb koppijn".
Elke pijnklacht bij een kind moet bekeken worden, er zit altijd iets achter.

Vraag: Waarom slaapt iemand met CVS in de dag zoveel als ze 's nachts al 10 u. slaapt?
Antw.: Men weet het nog niet: het probleem van gestoorde slaappatronen is nog niet opgelost. Men weet wel dat er verschillende slaapperiodes zijn: diepe slaap (zorgt voor fysische recuperatie) en REM slaap (zorgt voor psychische recuperatie). Die periodes moeten in evenwicht zijn.

Met onze dank aan Chris