Verslag van de bijeenkomst in februari 2003

Onze samenkomst van 15 februari.
Vermits onze afgesproken spreker onverwacht afwezig bleef op de bijeenkomst, vertelde Ellen ons haar verhaal.

Laten wij nog even terug gaan naar onze bijeenkomst rond PIJN en MEDICATIE. Het was dit keer een bijeenkomst waarin wij met elkaar in debat zijn gegaan omtrent ons medicatie gebruik, de pijn -beheersing en de afhankelijkheid.

Ellen Minnen, is een van ons. Pijnpatiënt en lid van 't Lichtpuntje. Wij hebben haar bereid gevonden om ons haar verhaal te vertellen.

" PIJN: je hoort bij mij ondanks alles " zegt Ellen Minnen.

Het begon 14 jaar geleden. Ik had al een hele tijd het gevoel dat ik met mijn werk als boekhoudster steeds meer moeilijkheden kreeg. Ik kon niet zo goed meer zitten. Röntgenfoto's en scanner - onderzoek brachten een hernia aan het licht: de pasta tussen de wervels die op een bepaalde plaats buiten het omhulsel kwam en tegen de zenuwen drukte. In maart 1989 werd ik daarvan in Turnhout geopereerd. In het begin leek alles in orde te komen, maar een adviseur van het ziekenfonds ontdekte dat er iets niet klopte. Ik had nog steeds hevige pijn als ik bepaalde bewegingen uitvoerde. Ik werd verder onderzocht. Een myelografie werd toegepast: ruggenmerg mengen met een kleurstof om de kritieke punten te lokaliseren. Vier hernia's in de lendenwervels kwamen aan het licht. In Turnhout vond men de toestand te ingewikkeld, ik werd doorverwezen naar Vilvoorde. Daar kreeg ik een soort harnas dat de druk op mijn wervels moest verzachten. Het was de bedoeling dat ik met dat korset min of meer normaal zou functioneren, maar dat lukte niet, de pijn bleef enorm. In juli 1989 voerde men in Vilvoorde een nieuwe operatie uit. Mijn rug werd vastgezet op 4 niveaus met een metalen staaf en bot afkomstig van mijn doornuitsteeksels van mijn rug. Intussen hadden mijn ouders en ik alle reden om behoorlijk gealarmeerd te raken, want ik was immers nog maar 22 jaar oud. De dokter vertelde dat ik zou moeten leven als een persoon van 50 jaar. Wat het verschil was met een 22 jarige, was me niet zo goed duidelijk.

Na de operatie moest ik na 6 uur reeds uit mijn bed. Omdat ik niet op mijn benen kon staan had men niet beter gevonden om me aan de bedsponnen te hangen en het bed hoger te zetten.
Ik hing dus op mijn armen, na 10 min. kon ik niet meer blijven hangen. De hoofdverpleger had dit gemerkt en zette met volle snelheid dat bed naar beneden. Waardoor ik in een klap naar voren viel en mijn metalen staaf aan de rechterkant los gesprongen was. Na 6 maanden van onophoudelijke pijn en ellende werd er vastgesteld dat de metalen staaf al die tijd tegen mijn ichiaszenuw gezeten had en die nu hierdoor onherroepelijk beschadigd is.

In januari 1990 werd de staaf weggenomen. Tussendoor probeerde ik toch maar weer aan het werk te gaan, maar dat lukte niet. Ik viel flauw op het werk, ik begon ook fouten te maken door de pijn, het ging gewoon niet.
Men stelde voor hulp te zoeken in een pijnkliniek. Tijdens de wachttijd die daaraan vooraf ging kreeg ik toevallig een programma op de Nederlandse televisie te zien. Het ging over pijnbestrijding door middel van zenuw - blokkade, toen een nieuwe methode ontwikkeld door een Nederlandse prof. Intussen hadden we ook nog andere dingen geprobeerd: accupunctuur, steunzolen, zoveel dingen dat ik ze me nog nauwelijks herinner. Je probeert alles wat verlichting zou kunnen brengen.
Voor de zenuwblokkade - methode was er een wachttijd 14 maanden in Nederland. Maar men zei erbij dat je in het Brugse Sint-Jansziekenhuis sneller kon behandeld worden.

Wij daar naartoe.

Tussen mei en augustus 1990 werd die werkwijze op mij toegepast. Het komt erop neer dat de zenuwen opgespoord worden en het pijngeleide gedeelte tijdelijk uitgeschakeld door middel van opwarming. Telkens de zenuw zich hersteld heeft is een nieuwe behandeling vereist.
Eén en twintig keer hebben ze het bij mij geprobeerd, maar zonder het gewenste resultaat.
En telkens was het zeer pijnlijk en je kreeg het gevoel dat er iets heel zwaar op je rug stond door het extra toediende van elektriciteit.
Omdat de pijn ondraaglijk bleef, besliste men uiteindelijk een morfinepompje in te planten. Zo'n apparaat brengt een constante dosis morfine rechtstreeks aan het ruggenmerg via een kateter. Het is doeltreffender dan pijn- pieken bestrijden met oraal toegediende pijnstillers. Bovendien kan men de doses zeer laag houden. Toch bracht ook dit hulpmiddel nieuwe ongemakken met zich mee. Via een proefpomp, uitwendig gedragen, moet de patiënt eerst wennen aan de morfine en haar randverschijnselen. Bij mij waren dat vooral jeuk, braakneigingen en hormonale problemen.

Veertien dagen was ik doodziek, maar de pijn nam af. In januari 1991 werd zo'n pompje bij me ingeplant. Om de drie weken werd het opnieuw gevuld met een morfinemengsel, via een naald.
Zeven maanden ging het goed. Relatief goed, want ik behield bijna constant het misselijkheidgevoel.
Na een goed half jaar belandde ik in een aantal noodsituaties: ik kon mijn motoriek niet meer controleren, viel constant flauw, beefde over heel mijn lijf en leed veel pijn en kon niet meer lopen. Ik was precies een lappenpop. Ongeveer tweewekelijks keerden die uiterst kritieke momenten weer en duurde meestal zes dagen.
's Morgens en 's avond moest ik dan nog extra morfine-inspuitingen krijgen. Na die inspuitingen kon ik even tot rust komen.

Na drie jaar van ellende kwam ik terecht in Eeklo bij Dr. Maeyaert. Die kwam in vijf minuten tijd tot de conclusie dat ik tijdens die kritieke momenten afkickverschijnselen vertoonde, te wijten aan onregelmatige werking van de morfine-pomp veroorzaakt door een NMR-onderzoek. De pomp was stuk en volledig ontregeld.
Twee weken later kreeg ik een nieuwe, computergestuurde pomp? Deze werkte veel nauwkeuriger in de dosering. Na 3 maanden testen van dosissen en het uitproberen van gecombineerde producten in de pomp. Werd er besloten om deze pomp stil te leggen en me te laten overschakelen op orale toediening van morfine.
Nu neem ik 200 mg Kapanol een 24 uur morfine. Ik voel me nu veel beter wat pijn en bijwerkingen betreft. Maar ik kan nog steeds niet blijven rechtstaan of lang rechtop zitten.
De morfine neemt ook veel van mijn energie weg. Ik moet echt 'sparen' om de eenvoudigste handelingen uit te voeren. Ik kan ongeveer vijf uur per dag recht zijn de andere tijd lig ik plat op mijn bed.
Ik wik voortdurend de balans tussen pijn en activiteit.

In oktober 2001 werd ook mijn 2de ingeplante pomp verwijderd.

Ik ben door een diep dal gegaan. Meer dan eens zat ik met mijn hoofd tegen de muur van dat ontzaglijk groot ziekenhuis dat mij niet kon helpen. Soms dacht ik: ik maak er een einde aan. Enkele jaren van je leven waarover je niets zinnigs kan doorvertellen, het is toch wat. Nu nog sta ik regelmatig voor mijn eigen onbegrip. Ik kan me niet meer voorstellen hoe het is om een hele dag actief te kunnen zijn. Mijn geheugen gaat terug naar mijn chiro tijd.
Dokters nemen zoveel technische taal in de mond, zij spreken over de ingewikkeldste operatie. Maar over de kwaliteit van het leven nadien worden weinig woorden gesproken.
Ik zal nog vaak onder doktershanden moeten, maar ik hoop nu toch een tijdje uit het ziekenhuis weg te blijven: 237 dagen witte wereld is voorlopig wel genoeg.
Uiteindelijk is er toch een zeker evenwicht ontstaan, ik geniet nu van de kleine dingen in het leven en denk alleen nog maar aan dingen die ik kan. Mijn volgende uitdaging is leren duiken.
Hopen dat het me lukt.

"Als het vandaag moeilijk is, denk maar morgen wordt het wel weer beter!" zegt Ellen Minnen.

Dit was weer een voor velen zeer herkenbaar verhaal. En als Ellen dan ook nog even over de kosten van dit alles begint, bracht dit ons op de onlangs door Minister Vandenbroucke verhoogde prijzen van de medicamenten, met uitzondering van de "generische" ( wij noemen dat de witte producten), die volgens de minister toch exact hetzelfde zouden zijn, en die dus voor zowel zijn ministerie als voor de patiënt besparingen zouden opleveren.
Goed voor iedereen dus, ware het niet dat er vanuit de patiënten getuigd werd, dat er wel verschillen zijn. Met name o.a. in het bindmiddel dat de werkzame stoffen moet bij elkaar houden zouden verschillen zijn, zodat ze voor sommige patiënten zeer vervelende bijwerkingen tot gevolg hebben.

Goed wij zijn er nog niet uit, met de medicatie bedoelen wij dan.

Gevolg is dat wij het er in de twee volgende samenkomsten nog zullen over hebben.
DANK aan ALLEN, in 't bijzonder aan ELLEN MINNEN.