Vlaamse

Pijnpatiënten verenigen zich

 

Op zaterdag 27 april 2002 werd in domein Hooidonk te Zandhoven officieel de Vlaamse Pijnliga opgericht.
Meer dan 600 pijnpatiënten waren aanwezig op dit startmoment.
Na de voorstelling van de vier pijnverenigingen die samen de Vlaamse pijnliga vormen, vond een boeiend panelgesprek plaats waarbij minister van Sociale Zaken Frank Vandenbroucke ondermeer de geïntegreerde aanpak van chronische pijn en zijn beleid naar pijnpatiënten toelichtte. Frits Winter, auteur van het boek' je pijn de baas' legde uit hoe men als pijnpatiënt deskundige kan worden op het gebied van de eigen pijn.
De deelnemers aan deze ' dag van de pijnpatiënt' kregen ook een primeur, namelijk ons eerste nummer van het nieuwe tijdschrift van de Vlaamse Pijnliga, 'Prikkel'.

Meer dan tien jaar geleden organiseerde ziekenzorg CM voor het eerst de cursus' Omgaan met pijn' in het kader van Ariadne, de weerbaarheidsvorming voor langdurig zieke mensen. Voor veel deelnemers, pijnpatiënten, waren deze cursussen een intense ervaring. Niet alleen kregen zij informatie op maat, waarbij het accent vooral lag op het leren omgaan met de eigen pijn, maar vooral het contact met lotgenoten was voor velen deugddoend.
En dus bleven een aantal van hen elkaar ontmoeten. Geleidelijk aan groeiden deze informele samenkomsten uit tot georganiseerde contacten waaraan ook andere pijnpatiënten deelnamen. En zo ontstonden er vier patiëntenverenigingen van mensen met chronische pijn. Ruggensteun, mensen met Chronische pijn, 't Lichtpuntje en de vereniging Mensen met Chronische pijn. Het zijn ook deze verenigingen die, onder impuls van ziekenzorg CM, het initiatief namen tot de oprichting van de Vlaamse Pijnliga?

5 WERKTERREINEN

De pijnliga wenst door middel van het samenbundelen van krachten de werkingen van de verschillende verenigingen te versterken. Het gemeenschappelijke doel is de levenskwaliteit te verbeteren van chronische pijnpatiënten en hun omgeving.
Om deze doelstelling te bereiken zal de Liga in de toekomst haar werking voornamelijk ontplooien op een vijftal terreinen.

1. Lotgenotencontact ondersteunen tussen chronische pijnpatiënten

Dag in dag uit leven met chronische pijn is een opgave. Hierover praten met mensen die hetzelfde meemaken helpt. Door het uitwisselen van ervaringen krijgt men een betere kijk op de eigen situatie. Deze (h)erkenning zet mensen ertoe aan om hun eigen krachten te gebruiken om vat te krijgen op hun chronische pijn en een zinvol leven uit te bouwen ondanks deze pijn.
Binnen de aangesloten patiëntengroepen staat dit nu reeds centaal. De Liga wil daarom de nodige inspiratie, uitwisseling en ondersteuning bieden om dit lotgenotencontact verder op de beste wijze te organiseren binnen elke patiëntengroep.

2. Aanbieden informatie

Mensen die kampen met een chronisch pijnprobleem hebben nood aan goede informatie. Deze stelt hen immers in staat om de eigen problemen te vatten.
Elke aangesloten patiëntengroep informeert tijdens de regelmatige samenkomsten dan ook mensen met chronische pijn op een grondige wijze over de verschillende aspecten verbonden aan het leven met chronische pijn, zoals bijvoorbeeld behandelingswijzen, hulpmiddelen, tegemoetkomingen,...Goede informatie is de eerste - noodzakelijke - stap om deskundig om te gaan met de eigen pijn.
De bedoeling van de Liga is ook om in de toekomst al deze noodzakelijke informatie te verzamelen en te bundelen zodat verschillende patiëntengroepen in de toekomst nog beter alle pijnpatiënten kunnen informeren.
Ook het nieuwe tijdschrift 'Prikkel' wil op dit vlak een belangrijke bijdrage leveren. Vanaf december 2002 zal dit tijdschrift 4 maal per jaar verschijnen, boordevol specifieke informatie voor mensen met chronische pijn en hun omgeving.

3. Belangenbehartiging

Leven met chronische pijn betekent leven met beperkingen, veelal ook leven met financiële beperkingen. Naast een vermindert inkomen zijn er ook de verhoogde medische kosten. Op dit vlak stelt de Vlaamse pijnliga zich tot doel om de situatie van pijnpatiënten nauwlettend op te volgen en te ijveren voor een financieel leefbare situatie.
Maar ook op andere terreinen wenst de Liga de belangen van pijnpatiënten te behartigen: op het vlak van aangepaste tewerkstellingmogelijkheden, beschikbaarheid van hulpmiddelen,...
De Vlaamse Pijnliga wil een stem zijn voor alle pijnpatiënten en de problematiek van chronische pijnpatiënten onder de aandacht brengen bij medici, overheid, mutualiteiten en farmaceutische bedrijven.

4. Een zo goed mogelijke behandeling van pijnpatiënten

Recent onderzoek wijst uit dat heel wat pijnpatiënten van oordeel zijn dat de gevolgde behandeling niet onmiddellijk een gunstig effect heeft op hun pijnprobleem. Deze vaststelling geldt zowel voor doktersconsultaties, kinesitherapie, geneesmiddelen als voor gespecialiseerde behandelingen.
De Liga zal in de toekomst in dialoog met medici en paramedici streven naar een behandeling die meer voldoening schenkt aan pijnpatiënten. Een optimale multidisciplinaire behandeling van pijnpatiënten staat voorop. Ook de rol van de huisarts staat centraal. Op dit vlak zal de Pijnliga voorstellen uitwerken die bijdragen tot een goede vertrouwensrelatie tussen arts en pijnpatiënt.

5. Aandacht voor pijn

Mensen met chronische pijn hebben binnen hun omgeving heel vaak af te rekenen met onbegrip. Onbekendheid maakt dat heel veel mensen de gevolgen van leven met chronische pijn te weinig of verkeerd inschatten. Een bijkomend probleem is dat pijn vaak een onzichtbare handicap is waardoor buitenstaanders denken dat het allemaal wel meevalt of dat er ernstig wordt overdreven. Chronische pijnpatiënten staan daarom heel vaak alleen. De pijnliga ziet het als een belangrijke opdracht om de ruime samenleving te informeren over pijn en de moeilijkheden verbonden aan het leven met chronische pijn. Tevens wenst de Liga mee te werken aan initiatieven om de bevolking te informeren over een goede aanpak en behandeling van chronische pijn. Tot slot stelt de Liga zich tot doel om acties te ondersteunen of te ontwikkelen die chronische pijn voorkomen.

Pijnpatiënten bepalen de richting

De doelstellingen die werden vooropgesteld maken het duidelijk: de Vlaamse Pijnliga heeft de ambitie daadwerkelijk iets te betekenen voor chronische pijnpatiënten en hun omgeving. Om die doel te realiseren is er gekozen voor een duidelijke structuur. De Liga is een vereniging zonder winstoogmerk. Zodoende zijn er goede afspraken, vertaald in statuten. Zoals in elke VZW zijn er de Algemene vergadering én een Raad van Bestuur die het beleid van de Liga uitstippelen, allebei grotendeels samengesteld uit mensen met chronische pijn.
Dat spreekt voor zich.

Iedereen kan lid worden van de Vlaamse Pijnliga. Alle leden van de aangesloten patiëntenorganisaties MCP, Ruggensteun, 't Lichtpuntje en VMCP zijn automatisch ook lid van de Vlaamse Pijnliga. Alle leden ontvangen 4 maal op jaarbasis het infotijdschrift 'Prikkel' en kunnen deelnemen aan alle activiteiten georganiseerd door de aangesloten patiëntenorganisaties of door de Vlaamse Pijnliga. Het lidgeld bedraagt 10 euro per persoon.

Andere patiëntenverenigingen die eveneens een werking ontplooien t.a.v. pijnpatiënten kunnen toetreden tot deze nieuwe liga

Johan Tourné

Update:(december 2003)

De Vlaamse Pijnliga: één jaar later.

Zaterdag 27 april 2002. De Hoge Schuur van het Domein Hooidonk nokvol pijnpatiënten. Tijdens deze boeiende samenkomst werd de oprichting van de Vlaamse pijnliga aangekondigd. Onder impuls van Ziekenzorg CM sloegen vier patiëntenverenigingen van mensen met chronische pijn de handen stevig in elkaar.
Samen kozen ze voor kwaliteitsvolle informatie en versterkte belangenbehartiging van mensen met chronische pijn. De aanloopsamenkomst op 27 april was daar reeds de voorbode van. De toenmalige Minister van Sociale zaken nodigde ons uit hem voorstellen over te maken voor een beter betaalbare en meer kwaliteitsvolle behandeling van pijn. Dr. Frits Winter bracht een opmerkelijke lezing. Het programma van deze namiddag gaf aan de vele aanwezigen de overtuiging mee dat een hechte samenwerking rond de pijnproblematiek meer dan noodzakelijk wordt.

In juni 2002 werd de stichtingsvergadering gehouden van de vzw Vlaamse Pijnliga, en kon het werk beginnen.
Wij zijn nu een jaar verder.
Meer kwaliteitsvolle informatie was één van de motieven voor deze samenwerking. Het meest zichtbare resultaat is wel dit tijdschrift Prikkel. Oorspronkelijk bedoeld als een bindmiddel tussen de vier samenstellende verenigingen was het eerste nummer van Prikkel duidelijk veel meer. Dank zij de enthousiaste samenwerking tussen de redactieteams van de vier verenigingen gekoppeld aan de deskundigheid van Ziekenzorg CM werd het een uniek tijdschrift. Een tijdschrift waarin pijnpatiënten zich herkennen. Maar waar ze ook ernstige informatie opdoen over behandeling, ondersteuning ontdekken om te 'leven' als chronische pijnpatiënt, en op hoogte blijven van de talrijke lotgenootinitiatieven in Vlaanderen. Niet te verwonderen dat het aantal lezers voortdurend aangroeit. Maar er is meer gebeurd in dit eerste jaar. Om de informatie die de Liga verspreid met degelijkheid en betrouwbaarheid te waarborgen werd een samenwerkingsverband aangegaan met de wetenschappelijke commissie van de B.P.S. (Belgian Pain Society: een gerenommeerde vereniging van zorgverstrekkers gespecialiseerd in pijnbehandeling). De know how die deze vereniging verzameld kan aangewend worden door de Vlaamse Pijnliga. Bovendien doen een behoorlijk aantal verenigingen met pijnpatiënten beroep op de Liga om deskundige inleiders op hun samenkomsten te brengen. Inderdaad op korte tijd is de Vlaamse Pijnliga een meerwaarde geworden voor pijnpatiënten en hun organisaties.

Versterkte belangenbehartiging was tevens een verwachting bij de oprichting van de liga. De Vlaamse Pijnliga heeft de uitnodiging van de toenmalige minister niet naast zich neergelegd. Reeds in het voorjaar 2003 werden in elke provincie ervaringssamenkomsten georganiseerd. Tijdens deze samenkomsten werden mensen met chronische pijn samengebracht rond hun ervaringen met de kostprijs en de kwaliteit van medicatie en kinésitherapie. Immers tijdens de aanloopsamenkomst in Domein Hooidonk bleken deze thema's in het gesprek met de minister de belangrijkste 'pijnpunten'. Ruim 250 pijnpatiënten namen deel aan deze samenkomsten, en zij brachten nieuwe en boeiende ideeën aan. Opvallend was dat de kostprijs van kiné en van D medicatie een flinke hap neemt uit het 'behandelingsbudget' van de pijnpatiënt. Even opvallend was ook dat patiënten verantwoordelijkheid opnemen t.a.v. hun behandeling en de kostprijs ervan. Wanneer deze medicatie en kiné door een arts wordt voorgeschreven en dus medisch verantwoord en noodzakelijk is, mag en moet de kost van kiné en D medicatie verminderd worden. Dit vernieuwend voorstel werd op 5 november overgemaakt aan de leden van de Commissie Sociale Zaken tijdens een Parlementsdag, georganiseerd door Ziekenzorg in samenwerking met de Liga.
In dit eerste jaar werden belangrijke beleidsvoorstellen voor pijnpatiënten uitgewerkt/ Niet door een of ander studiebureel, wel door mensen met chronische pijn zelf.
Dank zij de dynamiek die de samenwerking met de verenigingen voor mensen met chronische pijn laat openbloeien worden nu reeds de contacten gelegd voor nieuwe belangrijke initiatieven. De Vlaamse Pijnliga wil een opleiding van pijnpatiënten tot ervaringsdeskundigen, de Liga wil nauwere en vooral verrijkende contacten leggen met andere patiëntenorganisaties waar chronische pijn eveneens een problematiek is.
Na één jaar staat de Vlaamse Pijnliga er. Zoveel is wel duidelijk. En dit kon maar dank zij het geloof en de medewerking van zoveel mensen met chronische pijn die overtuigd zijn van de meerwaarde van samenwerking. Vooral deze mensen hadden het gelijk aan hun kant.

Koen Kuylen
Voorzitter Vlaamse Pijnliga.

Update: 20 Oktober 2012

De Vlaamse Pijnkliga bestaat 10 jaar en viert dit 'verjaardagsfeest' in de "Hoge Schuur" in Domein Hooidonk te Zandhoven.

Vandaag zijn we tien jaar verder. Tijd om onze verjaardag te vieren, maar ook om samen met alle geïnteresseerden en belanghebbenden de balans op te maken. Van tien jaar liga, tien jaar beweging en vereniging maken met pijnpatiënten. Maar ook van de wetenschap-pelijke en medische weg die afgelegd is in de behandeling van chronische pijn, en van het beleid dat naar chronische zieke mensen en pijnpatiënten in het bijzonder wordt gevoerd. En vooral ook met de blik op de toekomst gericht, want we weten dat het werk niet af is.