Chronische pijn: symptoom of ziekte?

 

 

 

Maar liefst één op de vijf volwassenen in Europa wordt getroffen door chronische pijn. Daarvan heeft een kwart (25 miljoen) zoveel last dat ze niet meer kunnen functioneren in de maatschappij. In Europa zorgt dit voor 30 biljard euro aan economische kosten. De menselijke én economische tol zijn dus enorm, maar toch blijft chronische pijn een probleem dat sterk wordt onderschat.
In vergelijking met andere chronische aandoeningen komt chronische pijn vaak voor.
Niet iedereen met chronische pijn wordt behandeld, er is een grote variatie aan behandelingen en relatief veel patiënten ervaren de behandeling als inadequaat.
Chronische pijn heeft een forse impact op kwaliteit van leven, dagelijks functioneren, stemming, ziekteverlof en gaat gepaard met aanzienlijke directe en indirecte kosten.Chronische pijn komt in vergelijking met andere chronische aandoeningen heel vaak voor. Toch krijgt chronische pijn geen of onvoldoende aandacht van beleidsmakers.
Aandoeningen als diabetes, chronisch hartfalen, COPD en kanker krijgen veel meer aandacht, middelen en actief beleid gericht op preventie en terugdringen.

• • Chronische pijn is niet opgenomen in de International Classification of Diseases (ICD). De ernst van het probleem is hierdoor slechts beperkt zichtbaar. De

  ‘European Federation of IASP Chapters’

  heeft gesteld dat pijn een ‘major health care problem’ is. Zij adviseert chronische pijn niet alleen te zien als een symptoom maar als een ‘disease in its own right’.

Voor chronische pijn bestaat geen of onvoldoende aandacht. Mogelijk omdat het wordt gezien als een symptoom en niet als een ‘disease in its own right’. Terwijl pijn de meest voorkomende klacht is waarmee een patiënt zich bij de dokter meldt. Deze laat echter na het stellen van de diagnose de behandeling van pijn en de daarmee samenhangende gevolgen veelal aan anderen over.

Dat chronische pijn niet adequaat wordt behandeld komt enerzijds doordat er te weinig aandacht is voor dit onderwerp bij opleidingen in de gezondheidszorg en anderzijds door een tekort aan kennis over pijn.
Door het ontbreken van een algemeen geaccepteerde definitie en classificatiesysteem en het ontbreken van een ICD-10 codering is chronische pijn weinig zichtbaar in de
statistieken. Er is dus sprake van grote fragmentatie en onbekendheid.
Er zijn vele verschillende patiëntenverenigingen die pijn adresseren. Pijn is van iedereen en tegelijkertijd van niemand.

Chronische pijn: meer dan een symptoom

Joop van Griensven (President – Pain Alliance Europe): “Het grootste probleem met chronische pijn is dat het gezien wordt als een symptoom en ook als dusdanig wordt behandeld. Door een pilletje te geven verwacht men dat het weg gaat, ook wanneer de pijn blijft aanhouden terwijl de onderliggende oorzaak al genezen is. Er is in dat geval echter wat anders aan de hand: het waarschuwingssysteem van ons lichaam is in de war. Dit wordt onvoldoende erkend door behandelaars.”

“Omdat pijn bovendien bij zoveel verschillende aandoeningen voorkomt, wordt er niet op een integrale manier naar gekeken. Iedere specialist doet het op zijn manier, terwijl het toch telkens om hetzelfde probleem gaat. Bij de opleiding van iedere medische discipline zou hier aandacht aan moeten worden besteed. Wanneer iedereen het erover eens is dat er iets gezamenlijks aan de hand is, kunnen we het ook gezamenlijk aanpakken. Pijn stopt bovendien niet bij de landsgrenzen. Daarom is het belangrijk om op Europees niveau samen te werken en een raamwerk op te stellen over de beste behandelingsmogelijkheden.”

“Naast het medische aspect is er ook de enorme socio-economische impact. Mensen met chronische pijn zijn vaak afwezig op het werk en hun prestaties zijn lager dan die van de gemiddelde werknemer. Het kost de werkgever en de overheid dus geld, naast de kost van vaak onnodige medische behandelingen. Door beter samen te werken en beter naar de patiënt te luisteren kunnen we alvast veel bereiken. Het is een economische noodzaak om chronische pijn op de juiste manier te benaderen.”

---

Een syndroom met een specifieke problematiek

Prof. Bart Morlion (President Elect – European Pain Federation EFIC): “Er zijn inderdaad ontzettend veel misverstanden rond chronische pijn. Ten eerste denken veel mensen dat chronische pijn genezen kan worden, maar dat kan slechts bij een kleine minderheid. Chronische pijn verandert immers ons zenuwstelsel. Na verloop van tijd zullen de pijnzenuwen niet meer reageren zoals ze onder normale omstandigheden zouden doen. Dit heeft tot gevolg dat zelfs kleine prikkels, die normaal niet schadelijk zijn voor ons lichaam, toch uitvergroot worden en een verschrikkelijke pijn kunnen veroorzaken.”

“Onafhankelijk van de oorzaak hebben heel wat patiënten hetzelfde klachtenpatroon. We moeten pijn daarom zien als een syndroom op zich, met een heel specifieke problematiek. Het is cruciaal dat we inzetten op educatie hierover bij alle verschillende medische disciplines. We werken daarom aan een Europees curriculum waarmee artsen zich verder kunnen specialiseren in chronische pijn.”

“Veel chronische pijnpatiënten zijn bovendien arbeidsongeschikt. Iemand die zijn job met voldoening kan blijven uitoefenen kan echter beter participeren in het leven. Bovendien heeft het ook een therapeutische functie: door zich te concentreren op iets wat men graag doet is men minder bezig met de pijn. We moeten dus inzetten op een betere (re)integratie van chronische pijnpatiënten op de werkvloer.”

---

Symptomen zijn de ziekteverschijnselen

• • • • Bij veel ziekten wordt over symptomen gesproken.
        • Dit zijn de verschijnselen of kenmerken die duiden op een afwijking, ziekte of handicap. Een symptoom valt onder de noemer aandoening. Een bekend voorbeeld is het hebben van diarree. Diarree is een symptoom, een aandoening. De oorzaak hiervan kan een infectieziekte zijn, maar ook stress (psychische ziekte).

        Een symptoom wordt ook wel een ziekteverschijnsel genoemd. maar een verschijnsel is niet altijd in verband te brengen met een ziekte of handicap.

• • • • Denk bijvoorbeeld maar aan misselijkheid. Dit kan een symptoom zijn van een maaginfectie. Ook een leverziekte kan misselijkheid veroorzaken, net als migraine (ernstige hoofdpijn). We spreken dan van een symptoom, omdat er iets niet in orde is met de lichamelijke of geestelijke toestand. Maar misselijkheid kan ook voorkomen bij een zwangerschap. Een een zwangerschap is geen ziekte of afwijking. In dit geval spreken we van een verschijnsel (zwangerschapsverschijnsel).

Een syndroom, is dat een ziekte?

• • • • • Veel ziekten worden als een syndroom beschreven. Het kan hier om een lichamelijke ziekte of een psychische ziekte gaan. Maar wat is een syndroom precies?

        Van een syndroom kan gezegd worden dat het om een ziekte gaat waarbij altijd dezelfde symptomen aanwezig zijn.

        Het gaat hier om een verzameling symptomen die samen de ziekte vormen. Dit is een lastige, want veel ziekten vertonen toch dezelfde symptomen? Dit zou je denken, maar is niet altijd het geval.

• • • • Een voorbeeld is kanker. Kanker is een verzamelnaam voor het ontstaan van een tumor in een bepaald lichaamsdeel. Bij maagkanker ontstaat er een tumor in de maag, bij baarmoederkanker een tumor in de baarmoeder. De symptomen kunnen verschillend zijn. Dit geldt niet alleen voor het verschil tussen maagkanker en baarmoederkanker, maar ook baarmoederkanker zelf kan verschillende symptomen geven. Niet iedere vrouw met baarmoederkanker krijgt met dezelfde verschijnselen te maken. Ook het verloop kan erg verschillen.

• • • • Vaak wordt er gesproken over een ziekte of een syndroom en wordt dit door elkaar gebruikt

Wat is een aandoening?

• • • • • De medische wereld zit ingewikkeld in elkaar, en is voor de normale mens vaak niet te begrijpen. De geneeskundige vaktaal is opgebouwd uit het Latijns en het Grieks.

        Doordat deze taal over de gehele wereld wordt gebruikt, is het voor iedere arts te begrijpen.

        De gewone burger snapt er vaak niet veel van. Toch zit de medische taal logisch in elkaar. Het is niets meer of minder dan het leren van een andere taal, en dan alleen maar op medisch gebied.

• • • • Vaak spreken we van een aandoening. Maar wat is dit? Een aandoening kan een ziekte zijn, maar ook een syndroom, een handicap of een symptoom. Een aandoening kan dus van alles zijn, als het maar een afwijking aan de lichamelijke of geestelijke toestand is. We kunnen van een aandoening dus zeggen dat het een verzamelnaam is voor alles wat niet goed is aan lichaam of geest. In de medische wereld spreken we al heel snel van een aandoening, zoals nu duidelijk wordt.

Ziekte is een aandoening

• • • • • Zoals hierboven beschreven valt nagenoeg iedere medische afwijking onder de noemer aandoening. Ook een ziekte valt hieronder.

        Bij ziekte denken we al snel aan een lichamelijke afwijking, maar ook een geestelijke afwijking wordt een ziekte genoemd.

        We onderscheiden dan ook wel de lichamelijke ziekten en de geestelijke of psychische ziekten.

 

---

Re-integratie van chronische pijnpatiënten is cruciaal

Prof. Dr. Michiel Reneman (Interim Voorzitter – Dutch Pain Society): “Het is erg belangrijk om chronische pijnpatiënten indien mogelijk actief te houden, aan het werk te houden of te re-integreren op hun werk. Leidinggevende en patiënt moeten hiervoor in gesprek gaan, om samen te kijken hoe ze optimaal kunnen blijven functioneren in hun werk. Vaak kunnen deze mensen na een episode van (extra) pijn snel weer aan het werk. Als het toch langer duurt dan enkele weken, dan is er meer nodig.”

“Een mogelijke benadering is dan de ‘stepped care’ en de ‘matched care’. Aanvankelijk start men met een lichte interventie. Vaak is dat voldoende. Als het echter een complex probleem blijkt te zijn is het raadzaam te overwegen om op te schalen naar een multidisciplinaire behandeling. Hierbij denken we bijvoorbeeld aan een gecombineerde interventie die wordt afgestemd op ieder individueel pijn- en werkprobleem. Dit wordt in Nederland overigens aanbevolen in de gloednieuwe multidisciplinaire Zorgstandaard Chronische Pijn; een beschrijving van de optimale zorg vanuit het perspectief van de patiënt.”

---

Nog onvoldoende (h)erkend

Hilda Wieberneit–Tolman (Directeur – Pijn Platform Nederland): “Chronische pijn is onzichtbaar. Dit betekent dat patiënten de ergste pijn kunnen hebben, terwijl de omgeving het soms erg slecht herkent en erkent. Het is bovendien een onderwerp dat niet gemakkelijk ter sprake komt. Wanneer je er echter zelf mee te maken hebt, kan het je hele leven beïnvloeden en verwoesten.”

“De pijn kan zelfs zo erg zijn, dat ondanks je goede voornemens, niets je nog lukt. Indien dit eenmaal gebeurt zal je omgeving er wel begrip voor hebben, maar wanneer het vaak gebeurt is het iets waar in de samenleving weinig rekening mee wordt gehouden. De impact is desondanks enorm, ook voor je onmiddellijke omgeving, zoals partner en kinderen.”

“Helaas laat een adequate behandeling van chronische pijn vaak erg lang op zich wachten, met alle gevolgen van dien. Als men snel een adequate behandeling krijgt zou dat heel wat lijden kunnen voorkomen. Vandaag zijn de gezondheidszorg en de samenleving hier nog niet op ingesteld. Het kan maanden tot jaren duren voordat patiënten bij iemand terecht komen die wel verder kijkt en kennis heeft over een adequate behandeling of begeleiding.”

---

In de praktijk blijkt dat de kennis van artsen over pijngeneeskunde regelmatig te kort schiet om zelfstandig een adequaat en verantwoord beleid in te zetten. Hier wreekt zich de beperkte aanwezigheid van het onderwerp pijngeneeskunde in het curriculum van gezondheidszorgopleidingen. Ook in vervolgopleidingen tot medisch specialist komt het onderwerp slechts beperkt of niet aan bod. Dit wordt bevestigd door een rapport van een ‘Special Interest Group of the British Pain Society’. Hierin staat dat pijnonderwijs in medische curricula sterk is onderbelicht. De gemiddelde tijd die in het Verenigd Koninkrijk door een medische student gedurende de gehele opleiding aan pijnonderwijs wordt besteed is 13 uur en bij sommige opleidingen slechts 6 uur.
In 2010 en 2011 organiseerde de EFIC bijeenkomsten over de maatschappelijke impact van pijn (‘Societal Impact of Pain – SIP’). De aandacht die dit thema in Brussel begint te krijgen wordt onderstreept door deelname van parlementariërs en EU commissie vertegenwoordigers.
Tijdens SIP 2011 werd een ‘Road Map for Action’ ontwikkeld. Belangrijk is dat de ‘Road Map for Action’ is ondertekend door vertegenwoordigers van 90 nationale en internationale patiënten-, wetenschaps-, medische- en overheidsorganisaties afkomstig uit 34 hoofdzakelijk EU-landen.
De ‘Road Map for Action’ bevat de volgende oproep aan de Europese regeringen en de EU instituten:

• • • • – Erken dat pijn een belangrijke limiterende factor is voor kwaliteit van leven. Het zou een topprioriteit van nationale gezondheidszorg systemen moeten zijn.

• • • • – Activeer patiënten, hun familie, relaties en zorgverleners door het beschikbaar stellen van informatie en toegankelijkheid van pijn diagnose en behandeling.

• • • • – Vergroot het bewustzijn over de medische, financiële en sociale impact die pijn en pijnbehandeling heeft op patiënten, hun familie, gezondheidszorgwerkers, werkgevers en het gezondheidszorgsysteem.

• • • • – Vergroot het bewustzijn over het belang van preventie, diagnose en behandeling van pijn bij gezondheidszorg werkers door educatie.

• • • • – Versterk pijnonderzoek (basaal, klinisch en epidemiologisch) als een prioriteit in het EU framework programma en in nationale onderzoeksprogramma’s die zich richten op de maatschappelijke impact van pijn.

• • • • – Richt een EU platform op voor het uitwisselen, vergelijken en benchmarken van ‘best practices’ aangaande pijnbehandeling en de maatschappelijke impact van pijn tussen EU deelstaten.

• • • • – Gebruik een dergelijk EU platform om trends in pijnbehandeling te bestuderen en richtlijnen voor pijnbehandeling te harmoniseren met als doel het verbeteren van de kwaliteit van leven van de inwoners van de EU.

• • • • (kwaal, krankheid, aandoening) bestaat er geen eenvoudige en eenduidige definitie. Ook al omdat er zoveel verschillende ziekten zijn.

• • • • Het is een verzamelnaam voor storingen in het normaal functioneren (van lichaam en geest).

• • • • Een verandering met schadelijke invloed (op weefsel of functioneren).

• • • • Een disfunctie, onbalans of ongemak die het goed voelen (of de gezondheid)verstoort.

• • • • Voor er symptomen
        Een proces met een begin, een verloop en een einde.

• • • • ontstaan is men al ziek. De symptomen geven alleen maar aan dat je lichaam/geest het nu niet meer aan kan. De symptomen kunnen een deskundige helpen bepalen wat er mis is. Een arts maakt een keuze tussen de bekende patronen van de voorkomende klachten en verschijnselen. Tekens zijn door de arts observeerbare en meetbare gegevens, vaak bekomen via aanvullend onderzoek. Kenmerkende symptomen kunnen verwijzen naar een gekend syndroom of ziekte.

• • • De taak van de arts is de identificatie van het syndroom, de diagnose, en eventueel het aanbevelen van een behandeling of remedie.
      • Een symdroom is een ziektebeeld: een geheel van steeds samen voorkomende klinische (voor een hulpverlener of arts zicht- en herkenbare) verschijnselen of symptomen. Een symptoom is een kenmerk of klacht, een ziekteverschijnsel, waaraan het probleem herkenbaar is.

• • • • Om een ziekte te detecteren kan gekeken worden naar  (afwijking  op vlak van)
        (lichaams)temperatuur, gewicht, bloeddruk, ademhaling, (huid- en gelaats) kleur, ontlasting, urine, pijn, polsslag, uitdroging, braken, gebrek aan eetlust, suf of sloom zijn, problemen met het bewegen (van ledematen, rug..), slijm, snot, huilen.

• • • De verschijnselen kunnen

      acuut zijn: plots optreden, een aanval;
      of chronisch:: aanhoudende of slepende ziekte, ontsteking ed.

      Plotse verergering, verheviging en/of uitbreiding van een ziekte of één of meer van de verschijnselen (bijv. huiduitslag, koorts, etc.) wordt exacerbatie genoemd.

• • • • En

      recidive:

      • verwijst naar een terugkerende ziekte of verschijnsel.

Ziekte en symptomen: Je hoeft niet ziek te zijn om beter te worden. (Hans Mes)
Niemand is zieker dan de man die ziek is op zijn vrije dag. (Bill Vaughan)

Chronische pijnpatiënten leven in twee werelden

Ilona Thomassen–Hilgersom (Voorzitter – Stuurgroep Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem): “Pijn is een subjectief gegeven. Iedere patiënt ervaart zijn pijn verschillend. Het heeft weinig zin om deze pijnbeleving in een schaal te gieten of te laten definiëren door een arts. Voor iedere patiënt is de pijn zo erg als hijzelf ervaart. Dit zou het uitgangspunt moeten zijn bij de behandelaar die de behandeling daarop afstemt.”

“Het gaat bovendien over meer dan pijn alleen: er is ook de impact op hun leven, hun werk, hun sociale contacten et cetera. Sommigen komen zelfs in een isolement terecht omdat ze niet meer normaal kunnen meedoen in de samenleving. Het vervelende is dat je aan de buitenzijde meestal niets ziet. Van buiten lijken patiënten vaak in orde, terwijl ze van binnen vreselijke pijn lijden. Patiënten leven hierdoor noodgedwongen in twee verschillende werelden. Het komt erop aan om deze twee werelden in balans te krijgen, door de regie in handen van de patiënt te leggen.”

“Het is verder belangrijk dat patiënten hun stem kunnen laten horen bij hun arts. Vaak weten patiënten niet meteen welke vragen ze willen stellen tijdens een consultatie, en staan ze alweer buiten voordat ze het beseffen. Ze kunnen zich het best vooraf goed voorbereiden door op te schrijven wat ze willen vragen en vertellen. Indien er iets niet duidelijk is moeten ze ook om meer uitleg durven vragen. Hun stem is juist zo belangrijk bij hun eigen zorg.”

Bron: Bewerking gezond leven/ Kwaliteit van Zorg/ Wit Gele kruis. Sep 2016

Weergaven: 493