Levensverhalen deel 4

Overzicht van de ingezonden verhalen, deel 4
Terug naar overzicht deel 3
Terug naar overzicht deel 2
Terug naar overzicht deel 1

Verder naar deel 5

50. Het verhaal van Danny ivm osteoporose update
51. Het verhaal van Annick
52. Het verhaal van Ringo
53. Het verhaal van Leentje
54. Het verhaal van Anja
55. Het verhaal van Pierre
56. Het verhaal van Swa
57. Het verhaal van een patiënte naar zelfstandig whiplash-consulente
58. Het verhaal van André De Ruyver ivm Lyrica en het RIZIV
59. Het verhaal van Jaro ivm aangezichtspijn.
60. Het verhaal van Heidi ivm spasmofilie en fibromyalgie

Het verhaal van Danny

Mijn naam is De Moor Danny en leef al bijna drie jaar met niet te stuiten pijnen.
Deze worden veroorzaakt door de ziekte genaamd ideopatische osteoporose. Dit wil zeggen botontkalking zonder oorzaak. deze ziekte veroorzaakt bij mij spontane wervelindeukingen.
In augustus 2004 hebben ze bij mij een inwendige morfinepomp ingeplant. Niet veel zaaks want ze tot nu toe nog altijd de juiste dosis aan het zoeken.
Als de pomp op een normale dosis staat moet je normaal maar om de drie maanden naar het ziekenhuis om de pomp op te vullen maar bij mij is dat om de 14 dagen.
Dus je kan je voorstellen hoe hoog ze staat. Maar nog altijd leef ik met ondraaglijke pijnen.
Ook heb ik weinig nachtrust omdat ik na drie uur wakker wordt van de pijn. Ik moet dan mijn vriendin wakker maken
om mij uit mijn bed te halen want zelf lukt het mij niet meer.
Bij het aankleden is dat juist hetzelfde. Als ik dat aan iemand vertel stuit ik nog altijd op onbegrip en bekijken ze mij van dat is allemaal niet waar. Ik heb dat in het begin van mijn ziekte zelfs ervaren bij enkele dokters en ziekenhuizen.
Tot wanneer een dokter mijn foto's eens onder handen nam en ze eens goed bekeek. Dan was er ineens grote paniek.
Ik wil maar zeggen dat ik niet alleen tegen mijn ziekt en pijn vecht maar ook tegen het ongeloof van sommige mensen.
Ik moet wel zeggen dat ik in één ding geluk heb en dat is mijn vriendin Marleen.
Alhoewel ze chronisch depressief is, door een tekort aan een bepaalde stof in haar hersenen, ik toch veel steun krijg van haar.
Dank zij haar heb ik een reden om te vechten tegen de pijn en wil ik nog niet opgeven.

Update: 30/04/2007

Hallo allemaal, ik wens mijn verhaal nog wat bij te schaven en aan te vullen. Men heeft nu vastgesteld dat mijn lichaam niet alleen mijn kalk afstootmaar nu ook mijn ijzer, suiker, medicijnen, rode bloedcellen en mijn teststoteron hormonen. Nochtans werkt alles nog goed maar toch zijn mijn waarden veel te laag.
Wat betreft de morfinepomp, die hebben ze weer moeten aanpassen. Nu hebben ze de morfine 5 maal geconcentreerder gemaakt en moet ik nog altijd om de 3 weken om deze op te vullen. Nog altijd zijn de pijnen ondraaglijk en heeft de dokter al verscheidene ingrepen gedaan om het mij wat draaglijk te maken maar niks lukt.
Nu heeft mijn dokter eerlijk toegegeven dat ik met een ernstig probleem zit maar dat hij blok zit. Het enige wat hij nu nog kan doen is mijn leven wat draaglijk te maken via de pomp maar dat hij er eigenlijk geen toekomst in ziet.
Zo een snelle aftakeling heeft hij nog niet gezien en hij is ook verschoten van de snelle aftakeling van mijn botten. Ik moet nu constant vechten tegen depressies want eigenlijk zie ik het niet meer zitten. Ik blijf maar achteruit gaan en zie mijn toekomst niet meer rooskleurig in. De ondraaglijke pijnen blijven mij parten spelen. Ik moet wel zeggen , en daar trek ik mij ook mee op, dat
is dat ik veel steun heb aan mijn partner Marleen.
Zij blijft mij steunen ondanks alles. Onlangs kreeg ik terug een algemene infectie en viel ik weer in een zogenaamde roescoma. Dat is nu al de 5de keer. Dit blijft allemaal maar duren en er is geen remedie voor mij.
Dit is erg zwaar om te dragen.
Bij deze toch mijn dank ondanks alles aan mijn vriendin Marleen.

Update 22/01/2009

Hallo, We zijn nu 2009 en terug moet ik voor de 5de maal onder het mes omdat blijkbaar mijn lichaam nu mijn morfinepomp ook afstoot.
Het is nu voor de 5de maal dat er rond het litteken (waar de pomp is ingeplant) irriterende roodheid optreedt die gepaard gaan met enorme zwellingen en stekende pijnen.
Men dacht eerst aan allergie van één van de produkten waaruit de pomp en chatheter is gemaakt. Dit komt voor is zeer zeldzaam. Men geeft mij daarop getest maar alle testen waren negatief. Dus geen allergie. Dus toch afstoting met de daarbijhorende infectie's.

Mijn dokter waar ik heel over tevreden ben staat voor een compleet raadsel. Ben vandaag nog bij hem geweest omdat ik het niet meer kon houden van de pijn. Tja zei hij ik weet het niet meer en ik geloofde hem. Maar ja wat nu zei ik. Voorlopig tot aan de operatie terug 2 maal per dag depidolor en we zullen zien wat er uit de operaatie komt.
Toch zou ik langs deze weg willen vragen of er nog mensen zijn met z'on probleem of waar ik over mijn probleem informatie kan vinden daarover. Mijn ziekte zelf is nog niet stabiel en ik blijf maar aftakelen.

Meer en meer heb ik de hulp van mijn vriendin nodig. Dit word echt moeilijk om dragen. Ik zie het einde van de tunnel nog niet maar soms zou ik er liever niet meer zijn.

Update 05/03/2009

Hallo, het is nu een 14 dagen geleden dat ze me terug hebben geopereerd aan mijn morfinepomp. Het kwaad geschied weer. Terug is er irriterende roodheid en een enorme zwelling opgetreden rond het lidteken waar ze de pomp hebben ingeplant.
De dokter staat voor een compleet raadsel. Allergisch aan titanium of andere materialen van de pomp ben ik niet.
Ze hebben me daar in het UZ Gent volledig op getest. Alles was normaal zeiden ze. Dan zal het waarschijnlijk terug een afstoting zijn, maar hoe komt het dat dit juist maar bij deze pomp gebeurt en dat dit niet gebeurde bij mijn vroegere pomp.
Ik zie dit hier allemaal niet meer zitten. Dan nog niet gesproken over mijn pijn die ik nog altijd moet proberen te dragen.
Sinds verleden jaar doen ze bij de morfine nu Cataprysan erbij. Dit zou moeten de werking van morfine versterken. Het is wat de pijn betreft iets leefbaarder geworden. Maar toch is het moeilijk dragen allemaal.
Ik blijf maar aftakelen en kan altijd maar minder en minder. Er komt maar geen oplossing. Vele nachten wordt ik al wenend wakker.
Als mijn lichaam mijn pomp blijft afstoten verlies ik het laatste wat mijn leven wat draaglijk maakte. Dan sta ik terug van hoe alles is begonnen want een nieuwe pomp kunnen ze mij voorlopig niet geven.
Is er dan niemand die mij kan helpen.
Wie heeft een oplossing voor mijn probleem a.u.b.?

Update 02/07/2009

Hey allemaal, het was weeral eens prijs.
Dit jaar (2009) al 2 zware operaties achter de rug. Eind februari 2009 steken ze , omdat het niet meer anders kon een nieuwe pomp , niemand die wist wat er aan de hand was.
Waarschijnlijk terug complicaties van de morfine en mijn ziekte. Na een tiental dagen mochten er mijn draadjes uit. Alles zag er normaal uit. Geen roodheid, zwellingen of pijn ron de pomp. Eindelijk was ik en de dokter eindelijk tevreden. Eindelijk zei de dokter nu is het ons eindelijk gelukt.
Twee dagen na de verwijdering van mijn draadjes begint het opnieuw. Terug roodheid zwelling enz...
Het was weer eens een maat voor niks.

Nu zijn we ondertussen juni 2009 en zijn we effe op reis geweest naar het zuiden van Frankrijk. Alles verliep redelijk met uitzondering van mijn pomp natuurlijk. Ik ben op een zaterdagavond om 23 terug thuis gekomen vanuit Frankrijk en zondagmiddag daaropvolgende lag ik op de operatietafel voor een spoedoperatie.
Nu was mijn pomp door mijn vel geschoten en zat ik dus met een open wond en was er grote paniek bij de dokters want op ieder ogenblik hersenvliesontsteking krijgen. Ze hebben dus dat terug opengelegd en gekeken wat er eigenlijk aan de hand is. Terug was al het inwendige vlees rond de pomp zwart en afgestorven.
Het vlies dat er normaal moet rondgroeien en hard moet worden, om de pomp op zijn plaats te houden, was terug niet volgroeid en gelatineus. Dit hebben we nog nooit meegemaakt zeiden ze. Das toch raar want het is nu de zevende keer dat ze bij mij aan het opereren zijn voor hetzelfde. Ze zit nu terug goed maar veel dieper en achter de bestaande vliezen in de hoop dat ze nu wel blijft zitten.

Deze keer duurde de operatie 3u30 en het was een zeer pijnlijke operatie zowel tijdens of na de operatie. Het is nu juli 2009 en de operatie is nu enkele dage achter de rug. Nog steeds heb ik pijn rond de pomp. Het is nog niet genoeg dat ik van mijn ziekte zoveel pijn heb dat ik die complicaties of wat het dan ook al is ook nog moet bijnemen.

Het stopt maar niet bij mij en ondertussen woekerd de osteoporose maar verder.
Er zijn nu al zes wervels ingezakt en voor de rest is gans mijn lichaam zeer zwaar aangetast en staat alles op breken.Ik zie het einde van de tunnel niet meer.

Update 13/04/2010

Hallo allemaal, we zijn nu in 2010 en heb al terug verscheidene malen in het ziekenhuis gelegen.

Eerst omdat ik terug in een roescoma was geraakt en uit mijn bed was gevallen. Na enkele dagen werd ik ontslagen uit het ziekenhuis maar moest ik terug worden opgenomen.
Ik kon het niet meer houden van de pijn in mijn rug, linkerarm en linkerbeen.
Ook had ik constant hoofd-en nekpijn. Na enkele scanners en foto's hebben ze ontdekt dat mijn katheter wat was verschoven en dat het waarschijnlijk door de val uit mijn bed kwam.

De dokter besliste om mij te opereren en de katheter terug op zijn plaats te zetten.
Normaal een operatie van 15min. Na enkele uren bracht de dokter het slechte nieuws over aan mijn echtgenote. De katheter was vastgegroeid via het ruggenmerg aan een wervel.

Hij wist ook aan mijn echtgenote te vertellen dat hij na 2 u opereren het heeft opgeven omdat het te gevaarlijk was om voort te doen. Toen ik wakker werd en ze me naar mijn kamer brachten vertelde mijn echtgenote me alles. Ik kon het niet geloven.
Aja de pijn was weg. Voorlopig toch want na enkele dagen begon de miserie terug. Het was lang geleden dat ik zoveel pijn had gehad.

Toen de dokter me alles had verteld en had uitgelegd wat er aan de hand was kreeg ik mijne klop. Ik wist niet meer wat te vertellen. De dokter stelde nog enkele onderzoeken voor en daaruit kwam dat er 3 nieuwe wervels zijn ingezakt in de nekstreek en dat er gans onderaan 3 wervels klaar zaten om ook in te zakken.
Ook de operatie zag ik niet meer zitten want ik had 50% kans om in mijn rolstoel terecht te komen.

Daarom heb ik en mijn dokter beslist om deze operatie effe uit te stellen tot wanneer mijn morfinepomp moet worden vervangen( nog ongeveer 2 jaar).

Ondertussen is terug mijn pomp opgedreven en krijg ik terug dagelijkse inspuitingen met depidolor. Het einde van mijn miserie is nog niet in zicht ook omdat de dokter mij vertelde dat mijn toekomst zeer ongunstig is en dat hij zulke escalatie nog zelden had meegemaakt.

Danny

Met onze dank aan Danny

terug naar overzicht

Het verhaal van Annick

Hallo mijn naam is Annick en ben 29 jaar en mama van een flinke zoon van 5 jaar oud.

Twee jaar geleden liet ik een scopinario uitvoeren omdat ik zelf de moed niet had om op mijn eigen te vermageren, de operatie zelf is goed verlopen en de twee maanden daarna ook .
Daarna is het bergaf gegaan met mij ik was telkens bang om s'morgens op te staan, ik had steeds hevige krampen in mijn buik, kreeg lymfeoedeem door tekorten, nu twee jaar later 65kg minder heb ik een linkse zenuwuitval gekregen die met behulp van kine en medicijnen vitaminen beter is maar nog niet volledig genezen.
Ook zit ik nu met hevige pijnen in mijn been en krijg ik 2 a 3 maal per dag hevige krampen in mijn tenen tot ze er blauw van zien.Nu ben ik in behandeling bij een revalidatiearts die ook een dropvoet vaststelde, ook ga ik terug naar de kine en heb steunzolen gekregen.
Als pijnstiller heb ik plakkers gekregen met een pijnstillend middel die helpen wel maar eens ik weer in beweging schiet steekt de pijn weer op.

Ook mijn sociale leven is niet meer als vroeger, ik ben nu al twee jaar werkonbekwaam en ben blij dat mijn werkgever mij toch de kans geeft om te genezen en hopelijk genees ik ook, dat is mijn droom, ik zou doodgraag terug gaan werken, ik mis mijn collega's enorm.
Mijn vrienden zie je ook niet meer zoveel als vroeger… ja… wat wil je Annick is weer niet goed of Annick heeft teveel pijn, we vragen haar niet, ze komt toch niet, wat ik wel begrijp maar een teken van meeleven is welkom toch???

Ik ben wel blij dat mijn man zo lief en begripvol is voor mijn ziekte, hij helpt mij enorm met het huishouden en voor onze zoon, hetgeen wat hij voor mij moet opgeven en hetgeen wat hij voor mij doet zal ik nooit kunnen teruggeven daar ben ik heel blij mee met een man die toch alles opgeeft om voor zijn vrouw te zorgen.
Als ik dan even terug denk waarom ik dit moet mee maken dan is mijn uitleg: ik wou mager zijn en dingen kunnen doen met mijn zoontje dat normale mama's doen met hun kinderen: zwemmen, wandelen, pretparken bezoeken.
Na dit alles was ik beter dik gebleven, had ik nog kunnen werken, en van mijn leven kunnen genieten want nu heb ik niets meer.Wat wil je, ik neem 6buscopans voor de buikkrampen per dag 1a2 immodiums en dan alvytel en ferrograd en omepremazole voor mijn buik.Voltaren en plakkers voor mijn benen.

Hoe kan een mens nu nog iets van zijn leven maken als je de dag niet doorgeraakt zonder al die medicatie.Ik probeer er wel met te leven, want dit is nu mijn leven, hopelijk verandert alles snel en kan ik draad terug opnemen .

Groetjes Annick

Met onze dank aan Annick

terug naar overzicht

Het verhaal van Ringo

De lijdensweg

Mijn naam is Ringo Clauw, 29 jaar. Vorige beroep: hulpzelfstandig bouwfirma. Ik hoop nieuw werk te vinden als binnenhuisarchitect na mijn revalidatie.

September 2002

Het begin van mijn rugklachten. Ik probeer de pijn wat lichter te maken door wat pijnstillers te nemen, maar het wil niet helpen.

Oktober 2002

Ik ga voor de eerste keer op consultatie bij. Ik moet onder de NMR en RX-foto's laten nemen.
Na enkele weken terug op consultatie voor het resultaat. Heb in mensentaal een kapotte rugschakel. Eerst proberen we het met medicatie om de pijn te verlichten en ik moet na 1 maand terug om te zien of het resultaat heeft gehad.
Ondertussen aangifte gedaan bij mijn ziekenkas en verzekering (gewaarborgd inkomen). Ik ben hulpzelfstandig in de bouwfirma van mijn ouders.

November 2002

De medicatie (onder de vorm van pillen), heeft geen resultaat gehad. Er word een afspraak gemaakt om begin januari een infiltratie te doen. Dan word een medicatie rechtstreeks op de plaats ingespoten om de pijn te verdoven. De arts is van mening dat ik met zo een spuit 1 jaar zonder pijn moet komen te zitten, maar omdat ik redelijk zwaar werk verricht zou het in mijn geval maximum 6 maand helpen.

Januari 2003

De infiltratie gebeurt. Na 14 dagen zou ik het resultaat zeker al moeten voelen, maar die blijft uit. Terug gebeld voor nieuwe afspraak met de arts.
Er word een nieuwe afspraak gemaakt voor 2de infiltratie, want blijkbaar spuiten ze de eerste keer maar een halve dosis om het te testen hoe je erop reageert.

Februari 2003

De 2de infiltratie gebeurt. Na 14 dagen terug geen verschil merkbaar. Terug nieuwe afspraak voor consultatie. Deze keer wordt voorgesteld om naar de pijnkliniek te gaan en daar een infiltratie te laten gebeuren.

Maart 2003

In de pijnkliniek krijg ik een infiltratie behandeling onder plaatselijk verdoving. En er word onmiddellijk een 2de afspraak gemaakt voor een 2de behandeling. Tijdens die 2de behandeling zouden ze een bijkomend onderzoek uitvoeren naar de resultaten.

Mei 2003

De 2de infiltratie vind plaats en ik word nadien volledig onder narcose gebracht voor het bijkomend onderzoek.
Ondertussen roept de adviserende arts van het ziekenfonds mij bij zich om te zien hoe het met de rug gesteld is. Die arts was van oordeel dat het al te lang duurde eer er resultaat was en zou mij bij de volgende oproeping adviseren terug aan het werk te gaan.

Ondertussen ook opgeroepen van de verzekering, die was het wachten ook beu en zei me dat ik met meer bewijzen zou moeten afkomen indien ik verder vergoed wil worden.

Ik moest terug op consultatie eind mei en die zei me dat hij het niet meer kon uitstellen om mij te opereren. Er zou een operatie worden uitgevoerd volgens de methode van Dynisis. Die zou doorgaan op 8 augustus 2003.

Juni 2003

Ik moet zowel terug bij de adviserende arts van de ziekenkas als bij de adviserende arts van de verzekering. Aangezien er nu een datum vast stond van de operatie werd alles goedgekeurd en kon ik verdere vergoedingen verkrijgen.

Augustus 2003

De operatie word uitgevoerd op 8 augustus. Die duurt 4 uur.
Had verschrikkelijke pijn na de operatie maar hoopte dat het de laatste dagen waren van mijn pijnlijke rug.
Na 5 dagen mag ik het ziekenhuis verlaten.

September - December 2003

Pijnlijke revalidatie en ik moet om de zoveel tijd terug op consultatie. Telkens krijg ik te horen dat al het gestoken materiaal op zijn plaatst zit en dat de operatie goed verlopen is. Ik moet nu gewoon afwachten tot de resultaten voelbaar zijn. Dat kan nog maanden duren, eerder minstens tot een jaar na de operatie.
Vanaf november ga ik 2 maal in de week op consultatie bij een Kinésist. Deze sessies verlopen enorm pijnlijk, dat laat ik ook weten bij één van de consultaties ,die stelt voor om de sessies even nog stopt te zetten omdat het kan zijn dat het nog te vroeg is voor zulke oefeningen.

In september doe ik een aanvraag om lid te worden bij de andere zorgkas. Mijn partner was ook daar aangesloten en het leek ons gemakkelijk om bij dezelfde kas aangesloten te zijn.
Mijn lidmaatschap zou beginnen lopen bij de andere zorgkas vanaf januari 2004.

Februari 2004

Ik word voor de eerste keer opgeroepen om naar de adviserende arts te gaan bij de nieuwe zorgkas. Die is onmiddellijk van oordeel dat ik nog niet werkbekwaam ben omdat ik nog zoveel beperkingen heb in mijn bewegingen.
Ondertussen werd ik wel op Invaliditeit gezet omdat ik al meer dan 1 jaar ziekte uitkering krijg. Dat gaat blijkbaar automatisch na 1 jaar ziekteverlof.

Ik had ondertussen nog altijd pijn aan mijn rug en begin te twijfelen of er eigenlijk wel verbetering zou optreden…
Deze vraag stelde ik op één van de controles. Deze was van mening dat ik geduld moest hebben. Dat het nog maar 6 maand na de operatie was, dit kon gemakkelijk minstens een jaar duren eer het terug in orde zou zijn.

April 2004

Ik moet op controle bij de adviserende arts van de verzekering. Die is op dat moment van mening dat ik maar voor 25% invalide ben. Maw. Ik moet voor 75% terug aan het werk.
Wat op dat moment voor mij onmogelijk leek en ook van mijn arts.
Op aanraden van mijn arts beslissen we om een minnelijke schikking aan te vragen bij de verzekering.
Ondertussen krijg ik met onmiddellijke ingang maar 25% uitkering meer van mijn gewaarborgd inkomen en moet ik terug 75% betalen van mijn maandelijkse premie, (die word vrijgesteld bij 100% werkonbekwaamheid).

Juni 2004

Na anderhalve maand minnelijke schikking te hebben aangevraagd krijg ik eindelijk de nodig papieren om in te vullen om de expertises te laten doorgaan.
Ik moet een arts aanstellen die mij zou vertegenwoordigen op de expertise.
De verzekering stelt de adviserende arts voor waar ik al verschillende keren bij moest gaan op controle om hen te vertegenwoordigen.
Ik stel mijn behandelende arts voor, na zijn akkoord.

Augustus 2004

Ik word opgeroepen om naar het RIZIV te gaan in Brugge. Blijkbaar na 1 jaar op invaliditeit te staan voeren zij een evaluatie uit om te zien of je verder kan erkend worden ja dan niet. Daar krijg ik te horen na 10 minuten onderzoek dat ze enorm streng moeten zijn bij zelfstandigen. Dat het bij hen alles of niets is, dwz: 66% + of 66% -.
Hun conclusie is dus 66% - , maw ik krijg geen uitkering meer. Ik krijg een week de tijd om te beslissen wat ik ga doen en/of ik terug aan het werk zal gaan. (kreeg nog één week vergoeding na hun beslissing.)

Onmiddellijk contact opgenomen met mijn arts, want door de beslissing van het RIZIV kon ik nooit nog terug van een uitkering genieten aan dezelfde aandoening. Hij gaf onmiddellijk het advies daar tegen in beroep te gaan. Want zowel hij als ik waren nog altijd van mening dat ik werkonbekwaam was.

Nog diezelfde week contact opgenomen met mijn sociaal bureau waar ik recht had op een advocaat om mij in deze zaak tegen het RIZIV bij te staan. Die zei me dat het heel belangrijk was bij het doorgaan van de expertises die zouden opgelegd worden van de arbeidsrechtbank dat mijn arts daarbij zou aanwezig zijn.
Dat ben ik gaan vragen aan hem en het was geen probleem zei hij mij.

September 2004

De eerste expertise vindt plaats voor de verzekering, die gaat door in het kabinet van mijn arts.
Daar word ik even onderzocht in het bijzijn van de 2 artsen en komen ze tot besluit dat ze bijkomende RX-foto's willen hebben om tot verder besluit te kunnen komen.
Die laat ik nog dezelfde dag nemen en ik ga onmiddellijk terug naar het kabinet van mijn arts. Die vertelt me dat de arts van de verzekering hem had gezegd dat hij het absoluut niet apprecieerde wat ik aan het doen was en dat ik beter zou opletten, want zei hij, ik zal maken dat hij totaal niets meer krijgt van uitkering.
Mijn arts vertrouwde mij ook toe dat hij al zelden zoiets had meegemaakt dat een de arts van een verzekeringskantoor zo uit de hoek kwam.

Ik krijg van mijn sociaal bureau een brief waar men in vraagt wat ik van plan ben te doen. Blijf ik zelfstandig, word ik werknemer, of word ik huisvader?
Dat willen ze weten nadat ik werd geschorst van het RIZIV.
Ik neem onmiddellijk contact op met de advocaat (die werkt voor mijn sociaal bureau) en vraag hem wat ik daarmee moet doen. Hij laat me weten dat ik daar niet moet op reageren, dat dit intern word geregeld.

Oktober 2004

Ik krijg een brief van de arbeidsrechtbank dat ze notie hebben gemaakt van mijn klacht tegen het RIZIV en er word een datum vastgezet voor de eerste zitting.

Opnieuw krijg ik een herinnering van mijn sociaal bureau met diezelfde vragen wat ik ga doen naar aanleiding van mijn afkeuring bij het RIZIV.
Opnieuw zegt de advocaat dat ik daar geen aandacht aan moet geven.
Zo gezegd zo gedaan.

November 2004

Op 9 november wordt de eerste zitting gehouden in de arbeidsrechtbank, daar oordeelt de rechter dat hij bijkomend advies wil van een arts.
Daar word ik van op de hoogte gesteld..

Ook word er half november een tweede expertise gehouden voor verzekering, terug met mijn arts en arts van verzekering waarbij ik ook uitgenodigd word om aanwezig te zijn.
Daar worden een paar vragen gestelt aan mij door de arts van de verzekering.
Ik kon alleen maar antwoorden dat ik nog steeds een pijnlijke rug had en dat er nog altijd geen verbetering was. Na 5 minuten mocht ik het kabinet verlaten zonder een fysiek onderzoek te moeten ondergaan.

December 2004

Ik krijg een verklaring (10 blz.) toegestuurd van de arts van de verzekering waarin op het einde staat dat ik vanaf de 2de expertise nog recht heb op 15% invaliditeit. Dus nog een vermindering van 10%. Aangezien de verzekering maar uitbetaald tot 25% zou na het ondertekenen van de verklaring niets meer uitbetaald worden.

Heb onmiddellijk contact opgenomen met mijn arts en hij liet weten dat ik dat niet mocht ondertekenen en dat er sowieso een 3de partij zou aangesteld worden om een besluit te nemen. Ondertussen had ik via een verzekeringskantoor inlichtingen genomen. Ik wou de gevolgen weten van deze verklaring en het inschakelen van een derde partij.
Die adviseerden mij om even langs te gaan bij een advocaat om meer inlichtingen te verkrijgen. Zij hebben mij een advocatenbureau doorgegeven.

Heb dan een afspraak gemaakt daar.

Januari 2005

Bij die advocaat kregen we te horen dat de expertise niet correct was verlopen en dat er iets aan te doen was om die expertise ongedaan te maken. Als de derde partij zou beslissen in mijn nadeel was er niets meer aan te doen en zouden beide partijen zich erbij moeten neerleggen bij die beslissing.

Ik krijg een brief in de bus met daarop een verklaring van de verzekering dat ik niet langer kan genieten van mijn gewaarborgd inkomen omdat beide artsen tot een gemeenschappelijk besluit waren gekomen en deze werd vastgesteld op 15%.

Terug afspraak gemaakt met mijn arts, daar zei hij mij dat hij niet door had wat hij tekende. Hij zei dat hij zo 100 dingen moet aftekenen op een dag en dat zijn secretaresse gewoon alles bundelt en dat hij niet leest wat hij tekent. Voor mij was heel slecht nieuws, want daardoor had mijn arts verklaard dat ik maar 15% invalide was.

Ondertussen werd ik uitgenodigd voor de eerste expertise voor de arbeidsrechtbank bij die arts. Daar zou mijn arts ook bij aanwezig zijn om mij te vertegenwoordigen alsook een arts van het RIZIV (de tegenpartij) Van de expertise werd verwacht zijn onpartijdige mening te geven over de hele zaak.
Op die eerste zitting was mijn arts niet aanwezig door omstandigheden naar zijn zeggen, met deze zat ik daar dan alleen met de tegenpartij (een arts) alsook de expertise dokter.
Daar werd ik ondervraagd naar het hele verloop van mijn werkonbekwaamheid en werd ik ook fysiek onderzocht. Dan werd besloten dat er nieuwe RX- foto's moesten worden genomen alsook een bot-scan en een EMG onderzoek.
Nadien zou er een 2de zitting plaatsvinden om dat verder te bespreken.


Februari 2005

Ondertussen was ik in contact gekomen met een Professor in ander groot ziekenhuis. Daar ben ik naartoe gegaan om mij verder te laten behandelen. Ik zat nog altijd met een pijnlijke rug waar ik vanaf wilde.
Bij de eerste consultatie werden de protocollen bekeken die bij de laatst genomen foto's zaten die genomen werden naar aanleiding van de expertise voor de rechtbank.
Die bleken niet genoeg te zijn en de professor wou de foto's zelf eens zien. Die lagen nog op het kabinet van de expertise dokter van de rechtbank.

De 2de zitting had ondertussen plaats bij de expertise dokter voor de rechtbank. Daar werd ik erop gewezen dat ik wel degelijk moest beseffen dat ik ooit terug aan het werk zou moeten gaan!
Mijn antwoord daarop was: "Dat dit wel degelijk mijn hoofdbedoeling is maar zolang ik pijn heb, het niet in mijn mogelijkheden zit om dat te doen."

Maart 2005

Ik krijg van de expertise dokter van de rechtbank een verklaring van 5 blz. waarin hij verklaart dat ik wel degelijk werkbekwaam ben en dit om 3 redenen:
- Omdat ik avondschool volg en daar 4 uur op een stoel kan zitten
- Omdat ik een kind opvoed in co-ouderschap uit mijn eerste huwelijk
- Omdat ik mijn huishouden doe

3 niet medische redenen die we alle drie kunnen weerleggen naar onze mening…
- De avondschool die ik volg is 1 maal per week en duurt maar 3u15 waar een pauze tussen zit van minstens 15 min. Dwz. Ik moet 2 maal een anderhalf uur in de klas zijn en ik zit aan een verstelbare tafel in de hoogte (is een tekentafel). Dus ik afwisselend zitten of rechtstaand de les volgen naar gelang de pijn die ik voel.
- Mijn zoontje is bijna 8 jaar, ik zie niet in wat er van mij fysiek word verwacht bij het opvoeden van een kind van 8 jaar. Word ik afgestraft omdat ik co-ouderschap heb?? Is het niet mijn plicht medeverantwoordelijk te zijn voor mijn zoontje??
- Wij hebben sinds mijn operatie in augustus 2003 een PWA in dienst die hier iedere week 4 uur komt kuisen. Dus het zware kuiswerk wordt door haar verricht en wat nog overschiet word uitgevoerd door mijn partner.

Ik krijg een brief van het RIZIV, aangezien ik niet langer gelijk ben gesteld aan ziekte, moet ik terug mijn sociale bijdragen betalen (maw terug aan het werk gaan om die te kunnen betalen) zoniet verlies ik het recht op ziekteuitkering (indien ik die nodig zou hebben), recht op pensioen en kinderbijdrage.

Ik kan wel aanspraak maken op voortgezette verzekering indien ik toch verder wil genieten van dit alles.
Ik maak een afspraak in het kantoor van mijn zorgkas. Daar krijg ik te horen aan het loket dat de oplossing is dat ik op naam van mijn partner word ingeschreven. Wat wil zeggen dat ik het statuut van huisman moet aannemen. Alle papieren worden daarvoor in orde gebracht.

April 2005

Ik krijg telefoon van de zorgkas, het blijkt dat ik nu toch nog recht het tot eind 2005 om een eigen boekje te hebben. Dus alles blijft zoals het is tot eind dit jaar. Ik hoef alleen eens binnen te gaan eind december om het dan in orde te brengen en eventueel op naam van mijn partner te worden ingeschreven.

Ik moet terug op consultatie bij Professor. Die is van mening dat er een bijkomende NMR nodig is om een heel duidelijk beeld te kunnen vormen wat er gaande is. (in geen van beide expertise is dat ter sprake gekomen?!). hij was op dat moment al voor 80% zeker dat een tweede operatie noodzakelijk zou zijn, maar wou die NMR scan laten uitvoeren voor de zekerheid. Ik maak een afspraak op de afdeling radiologie voor de scan.

Ik neem contact op met hoofdzetel van mijn verzekering (in het buitenland) daar vertel in het kort dat ik naar mijn mening niet juist word behandeld bij hun afdeling in Brussel en als ze niets ondernemen ik dit zal uitbrengen in de media.
Onmiddellijk de dag nadien krijg ik telefoon vanuit Brussel met de vraag wat er aan de hand is. Ze hadden bericht gekregen van de hoofdzetel dat ze dringend contact met mij moesten opnemen.
Ik doe het hele verhaal aan de persoon aan de lijn. De niet correcte expertises, het onvriendelijke onthaal aan de telefoon als ik hen opbel om iets te vragen, het trage verloop van het dossier, het uitblijven van mijn vergoedingen waar ik recht op heb, enz.

Na 3 kwartier aan de telefoon te zijn, krijg ik een voorstel aangeboden van hem. In ruil dat ik niet naar de media stap of een rechtszaak start tegen hen zou ik nu toch een gewaarborgd inkomen krijgen van 50% en dat van april 2004 tot eind juni 2005. Ik zou al de achterstellen uitbetaald krijgen. Dat voorstel zou hij op papier zetten en ik moet het ondertekenen en terug sturen en zou onmiddellijk uitbetaald worden.

Ik laat hem wel weten dat ik naar alle waarschijnlijkheid terug zal moeten worden opereert en wil in datzelfde voorstel laten opnemen dat indien dat gebeurd ik onmiddellijk terug 100% uitgekeerd zou krijgen. Dat bleek op dat moment geen probleem te zijn.


Mei 2005

Ik onderga de scanner en de foto's worden doorgestuurd naar Professor. Ik moet een nieuwe afspraak maken bij hem om het resultaat te horen.

Ik krijg ook het voorstel op papier van de verzekering, maar nergens staat duidelijk in dat ik terug zou kunnen genieten van 100% als ik terug opereert zou moeten worden. Ik laat dit voorstel aan de advocaat zien en die is van dezelfde mening. Ik neem terug contact op met de verzekering en leg hen dat probleem uit. Daar krijg ik te horen dat het voor hen onmogelijk is dat te laten opnemen in hun voorstel. Hij kan zelf niet met zekerheid zeggen als zou blijken dat ik moet opereert worden dat ik onmiddellijk terug een uitkering zou krijgen. Dat omwille dat mijn arts in november het besluit ondertekent heeft dat ik maar 15% invalide ben. Dus tot de dag dat ik op de operatietafel lig veranderd er niets. Ofwel teken ik dat voorstel en krijg ik 50% tot eind juni 2005 en dan niets meer tot de dag van de eventuele operatie. Teken ik niet dan krijg ik sowieso niets tot de dag van operatie.
Daar kan en wil ik niet mee akkoord gaan. Maar de uitleg dat ik krijg luid als volgt: - als blijkt dat ik opereert moet worden aan dezelfde aandoening en er is sinds november 2004 geen verergering geweest dan blijft mijn invaliditeit op 15% tot de dag van operatie. Sowieso kunnen ze dan niet ontkennen dat ik werkonbekwaam ben omdat ik op dat moment op de operatietafel lig. Dus de fout ligt bij mijn arts zegt hij, voor hen een geluk… voor mij dus spijtig… ik kreeg nog van reactie: "tja je moet maar zien als je iemand kiest die jou vertegenwoordigd dat hij dat dan ook doet in jou voordeel…"

Juni 2005

3de consultatie bij de Professor.
Daar krijg ik te horen dat een operatie de enige oplossing kan bieden voor mijn probleem. De vorige operatie heeft niets uitgehaald en hij stelt voor om de vorige operatie ongedaan te maken en gewoon de kapotte schakel vast te zetten met plaat en vijzen.
Deze operatie zou ten vroegste kunnen doorgaan eind augustus begin september, aangezien de wachtlijst.
Ik ga hiermee akkoord, want ik wil eindelijk van die pijn verlost zijn!

Nu moet ik een beslissing nemen of ik dat voorstel teken bij de verzekering ja dan niet.
Teken ik niet dan krijg ik geen uitkering tot de dag van operatie (dat wil zeggen ten vroegste september met 1 maand wachttijd).
Teken ik wel, dan krijg ik 25% extra van April 2004 tot november 2004 en van November 2004 50% tot eind juni 2005. De maanden juli, augustus (en september de wachtmaand) niets!

Dan nog een vraag: krijg ik nu terug uitkering van de zorgkas?
Antw: Zolang de rechtszaak lopende is => nee!! Ik zou wel terug uitkering krijgen de dag dat ik op de operatietafel lig omdat ontkenning dat niet meer mogelijk is zou dat aanvaard worden. Het probleem blijkt echter dat ik administratief niet in orde ben om uitkering te krijgen. Het is echter zo dat ik volgens de zorgkas wel een eigen boekje heb tot eind 2005 maar ik heb wel degelijk géén statuut. Dus kan ik ook geen aanspraak maken op een uitkering de dag dat ik opereert moet worden en voor de revalidatie nadien.
Ik moet daarvoor bijbetalen voor voortzette verzekering.

Dus nu word bewezen dat mijn vorige operatie niets uitgehaald heeft en toch heb ik nog altijd geen recht op uitkering. Zolang de rechtszaak loopt veranderd de situatie niet. Ik zit nu volledig zonder inkomen sinds november 2004, blijkt dat ik nu een extra bijdrage zal moeten betalen om een uitkering te krijgen voor de aankomende operatie.

Juli 2005

Bevestiging nieuwe operatie op 08-09-2005
Ik laat terug een vertrouwelijk in vullen, deze keer door Prof. X. Ondertussen laat mijn advocaat weten dat het heel goed zou zijn voor mijn zaak indien mijn vorige arts een verklaring zou willen opmaken over het feit waarom hij niet aanwezig kon zijn op de expertises voor de rechtbank. We ontvangen ook het definitieve verslag van die expertise dokter, dat wat hij zal sturen naar de arbeidsrechtbank. Hij stapt niet af van zijn mening, dus blijf ik volgens hem werkbekwaam om diezelfde 3 redenen als voorheen aangegeven.
De advocaat laat blijken dat de rechtbank meestal de mening van hun arts volgt.
Ik fax ook de verklaring van Prof. X door naar mijn advocaat waarin staat dat ik word opgenomen op 07-09-05. zodoende dat hij dat kan toevoegen aan het dossier.
Ik ga naar het kabinet van mijn vorige arts met de vraag of hij die verklaring wil maken over zijn afwezigheid bij de 2 expertises. Hij laat me persoonlijk weten dat het in orde komt en dat het mij zal worden opgestuurd in de volgende week.
Er word een dadingovereenkomst getekend tussen mij en de verzekering: Ik krijg 50% uitkering vanaf april 2004 tot de dag van de nieuwe opname (September 2005). Vanaf dan krijg ik terug 100%. Wel te verstaan dat ik dan geen gerechtelijke stappen zou ondernemen om meer te bekomen. Ben daarmee akkoord gegaan, puur uit financieel oogpunt.

Augustus 2005

Nog steeds geen nieuws van mijn advocaat over een eventuele nieuwe data van mijn zaak. Ik word opgeroepen bij de adviseerde arts van de zorgkas. Die zegt mij onmiddellijk dat ik terug word geweigerd, omdat het over dezelfde aandoening gaat. Ik laat hem zien en weten dat ik in september word opgenomen. Dat blijkt dan geen probleem te zijn, vanaf die dag zou ik een uitkering krijgen omdat zich een nieuw feit voordoet. Maar omdat de zaak lopende is mag hij dat nu nog niet aanvaarden. Hij laat ook goed verstaan dat het niet van zijn hand komt maar dat hij me MOET weigeren.
Hij geeft de raad om opnieuw een vertrouwelijke te laten invullen de dag van opname en die opnieuw naar hem op te sturen en dan zal hij het aanvaarden. Ik vraag of het niet mogelijk is zonder dat papier, aangezien hij nu in het bezit is van de verklaring van Prof. X dat ik word opgenomen. Antw: "Nee, dat is niet mogelijk"
Ik vraag of het mogelijk zou zijn het RIZIV op de hoogte te stellen van dit nieuwe gegeven. Ook niet mogelijk zonder dat de opname niet is gebeurd. Maw: ik mag weer vertrekken zonder resultaat. Hij liet me wel nog weten dat ik mijn advocaat moest contacteren en dat hij de zaak eventueel zou kunnen bespoedigen indien hij de arbeidsrechtbank op de hoogte zou brengen van de nieuwe operatie. Hij was ook van mening dat de rechter in mijn voordeel zou uitspraak doen omdat de datum van schorsing en de data van de eerste consultatie bij Prof. X héél dicht bij elkaar liggen en dat er zal worden uitbetaald.
Contact opgenomen met de advocaat, hem deze feiten voorgelegd….
Antw van de advocaat: "Wat de adviserende arts u meedeelde is niet correct. Ik zit trouwens al 2 maand te wachten op een verklaring van zowel mijn arts en Prof. X, zodoende dat ik een beslissing kan nemen om de zaak op de rol te laten zetten."
Ik bel naar het kabinet van mijn vorige arts en vraag naar die verklaring. Antw van zijn secretaresse: "Sorry, maar ik had die verklaring de dag nadien opgemaakt voor hem, maar hij wou het dan niet meer tekenen. Dus kon ik het jou niet opsturen." "Waarom wil hij niet tekenen???" Antw: "Ik weet het niet". "Vraag het hem even …" antw: "hij is er niet momenteel, hij is in de operatiezaal. "Vraag je het hem morgen nog eens?". Antw: "Zal ik doen". "Oké dan bel ik je morgen terug".

Nu heb ik de advocaat gevraagd (een persoon waar ik nu al sterk mijn twijfels over heb over het feit of hij mijn zaak wel degelijk goed opvolgt), of hij nu de 2 dokters wilt aanschrijven om die verklaringen te bekomen. Ik wacht nu momenteel op zijn antwoord….

September 2005

Mijn advocaat heeft de beide dokters aangeschreven. Prof. X heeft gereageerd met een verklaring dat ik naar zijn mening in augustus 2004 meer dan 66% werkonbekwaam was. En dat de vorige operatie gefaald heeft en daardoor die nieuwe operatie moet ondergaan.
Van vorige arts niets ontvangen. Heb deze opgebeld en zijn secretaresse liet me weten dat hij niet van plan was te reageren, hij is van principe dat hij zich niet moet verantwoorden. Hij heeft dat nog nooit gedaan en zal dat ook nooit doen was zijn reactie!
Zijn secretaresse liet wel weten aan mij dat de enige manier om toch die verklaring te bekomen, een afspraak maken met hem en gewoon op consultatie gaan en het hem op de man af vragen en wachten tot hij het opmaakt. Aangezien ik op 7 september opgenomen word, kan ik onmogelijk nog bij hem raken voordien dus laat ik haar een datum vastzetten ergens in oktober, nl. 17 oktober. Dit laat ik weten aan mijn advocaat.

Op 8 september word ik dan opereert. Operatie van 4u is goed verlopen en ik kom wakker met enorm veel pijn die ik kan bestrijden met een morfine pomp. Op dinsdag 13 oktober mag ik naar huis.
Bij mijn ontslag werd een vertrouwelijke ingevuld door de arts en werd die onmiddellijk verstuurt naar de adviserende arts van de zorgkas.
Ook werden de papieren in orde gemaakt voor verzekering en opgestuurd. Nu was het hopen dat alles zo vlug mogelijk in orde geraakte en dat ik terug van een degelijk inkomen kon genieten en me kon toeleggen op het genezen van de operatie.

Oktober 2005

Tegen de eerste week van oktober had ik nog altijd niets vernomen van zowel de zorgkas of van de verzekering. Het was dus tevergeefs dat ik dacht dat alles vlug in orde zou komen. Ik zag wel aan mijn rekening uittreksels dat de verzekering voor de maand oktober terug de premie had afgehouden voor 50%.!! Ik dus terug een mail gestuurd met de vraag hoe het kwam dat mijn herziening nog niet in orde was na bijna 3 weken. Antwoord was dat ze het bekeken hadden en dat het binnen de 2 dagen zou opgelost geraken… wat dan ook effectief is gebeurd… gelukkig!
Van de zorgkas kreeg ik in de 2de week van oktober de papieren om alles in te vullen over mijn inkomen ed… de gewoonlijke invulpapieren zoals ik ze al 4 keer had ingevuld dit jaar. Die heb ik ingevuld en de dag nadien onmiddellijk laten versturen, prior!
Op 17 oktober ga ik op consultatie bij mijn vorige arts. Hij vraagt me hoe het met me gesteld is en ik zeg hem dat de operatie ondertussen is gebeurd. Hij laat me héél goed verstaan dat indien ik bij hem was gebleven, hij net hetzelfde zou hebben aangeraden en uitgevoerd. Dan vroeg hij wat hij nog voor mij kon doen. Ik leg het hem nogmaals uit hoe de zaken staan en dat ik zijn verklaring nodig heb. Hij zegt dat het heel moeilijk is om te reageren op het verslag van expertise dokter van de rechtbank omdat hij niet aanwezig was bij de expertise. K'zeg ja dat is niet mijn fout, maar die van u, want jij bent niet naar de expertise gekomen, wat je me wel beloofd had!
Nu heeft de rechtbank alleen een verslag van hun dokter en niets van verklaringen dat tegen zijn mening ingaat. Nochtans zegt mijn vorige arts, de foto's die zijn genomen, daar staat zwart op wit dat er wel degelijk iets niet juist was met je rug en een eerlijk dokter moet dat ook toegeven, wat hij dus niet doet. K'zeg tegen hem, kunt ge dat dan niet in een verklaring zetten? Ja zegt hij ik kan dat doen. Hij begint dus een heel verhaal in te spreken in zijn dictafoon (wat dan normaal later word uitgetikt door zijn secretaresse). Dat hij de expertise dokter niet de geschikte persoon vind om te oordelen over mij omdat hij geen specialist is in rugletsels en dat hij niet begrijpt dat de rechtbank hem aanstelt voor deze aandoening. Hij stelt een andere expertise dokter voor die wel gespecialiseerd is. Hij zegt nog het één en het ander, wat ik dan later wel zal zien als ik het verslag krijg volgende week. Hopelijk!

Ik laat de advocaat het hele verhaal weten via mail => die zijn antwoord: "OK".
Nuja enige wat we kunnen doen is wachten op dat verslag.

Op 19 oktober krijg ik een oproeping in de bus om naar de adviserende arts van de zorgkas te gaan. Omdat hij zo zou kunnen vaststellen of ik effectief werkonbekwaam ben en recht zou hebben op een uitkering…????!!!!!!!
Die zou doorgaan op 27 oktober.

Ik kon mijn ogen niet geloven toen ik dat las! Hoe komen ze der bij dat ik op controle zou moeten gaan, terwijl ze het bewijs zwart op wit hebben dat ik anderhalve maand terug een rugoperatie heb gehad?!
Ze vragen in de brief of ik alle verklaringen en foto's zou willen meenemen op die dag. Ik vraag me af wat hij met die foto's kan doen, aangezien hij begin dit jaar tegen mij zei: "het is niet omdat er een paar bouten in je rug zitten dat ge niet kan werken". Zal hij dit nu weer zeggen???!
Wat kan hij nu meer zien aan ik dan 2 maand terug? Het vorige litteken is opnieuw ingesneden, veel verschil is er niet aan,buiten dat het nog gezwollen is. Mijn bewegingsbeperkingen zijn nog altijd hetzelfde om niet te zeggen momenteel slechter door de operatie die pas is gebeurd. Ze vragen mij om daar een paar uur in de rij te gaan zitten om bij hem op controle te gaan. Wat heel pijnlijk is voor mij om nu al lange tijd op een stoel te gaan zitten. Hier is het niet zo dat je op een bepaald uur moet gaan. Ofwel heb je geluk de eerste te zijn, maar evengoed kun je de laatste zijn, iedereen word op hetzelfde uur opgeroepen op de dezelfde voormiddag!

Tot zover is dit een "beknopt" verslag van de afgelopen kleine 3 jaar. Vandaag woensdag 19 oktober 2005. ik heb van alles bewijzen op e-mail, post en verklaringen. Als ik deze nog had toegevoegd….


Clauw Ringo
Poperinge

Met onze dank aan Ringo

terug naar overzicht

Het verhaal van Leentje

Hallo,

Ik ben bijna 40 en reeds 3 maal aan de rug geopereerd in mei 2004 ben ik voor de 3e maal geopereerd geweest, de eerste maal was in 1998, dit allemaal in het Maria Middelares ziekenhuis te Gent en daar hebben ze implantaten in titanium gezet.
De pijn bleef en was op sommige momenten niet te houden, nochtans was voor de dokter daar TECHNISCH alles OK.
Nu ben ik al meer dan een jaar in behandeling in de pijnkliniek te Leuven, daar kreeg ik vorige week dan ook mijn proef-neurostimulator ingepland als alles goed verloopt zal er een definitieve geplaatst worden op 1 maart, dit is voor mij zo wat het laatste reddingsmiddel.

Ik heb eigenlijk al alles geprobeerd, van inspuitingen,infiltraties, epudurale, medicaties, morfineplijsters enz...
Het is niet gemakkelijk om dit te aanvaarden want ik ben iemand die niet graag stil zit en mijn hobby is eigenlijk poetsen nu moet ik me terug nog kalm houden, maar t is zo lastig om voor alles hulp te vragen, ik heb 3 opgroeiende tieners en een man die werkt als zelfstandige.

Ik hoop dat ik bij jullie een beetje begrip kan vinden

Groetjes Leentje

Met onze dank aan Leentje

terug naar overzicht

Het verhaal van Anja

Hallo ik ben Anja en sukkel al 4 jaar met een hernia bovenaan in de rug.Dit ter hoogte van de schouderbladeren.
Eerst stelde de specialist voor om een operatie te doen,maar daarna vond hij dat blijkbaar niet meer nodig.
Ik heb nu 3 epiduralen gehad ,na de eerste had ik een heel goed resultaat, maar na de tweede was dat veel minder,dus maar de derde laten geven.
Ik heb na mijn derde een heel slechte ervaring,toen ze deze aan het plaatsen waren zijn ze ernaast geschoten 'volgens de verpleger' die erbij was; gevolg uitstraling van de pijn naar de schouder en naar de nek toe.
Volgens hen is er niets mis gegaan, maar heb daar mijn twijfels over.Heeft iemand ditzelfde mee gemaakt.
Gr Anja.

Met onze dank aan Anja

terug naar overzicht

Het verhaal van Pierre

Mijn naam is Pieter Ferson (roepnaam Pierre) 44 jaar
Ik woon in As (België)
Mijn geboortedatum is 4 februari 1962
Ik heb een lieve meelevende vrouw van 49 jaar en een dochter van 21

Hier volgt mijn ziektegeschiedenis:

Midden 2002 werd ik werd opgenomen in het ziekenhuis voor een astma probleem wat na onderzoek hyperventilatie bleek te zijn, ik moest een test doen op de fiets en hieruit bleek dat mijn conditie op nul stond dus moest ik ademhalingsoefeningen volgen en fitnissen (fietsen en lopen);

In het begin was dit zeer zwaar maar na een tijdje ging ik ook andere oefeningen doen en toen ondervond ik steeds meer last van krampen vooral in mijn voeten. Omdat dit op den duur begon te vervelen ging ik hiermee naar de huisdokter en kreeg een magnesiumkuur en daarna een vitamine B kuur, zonder enig resultaat.

Naarmate de krampen uitbreiding namen werd ik doorverwezen naar een neuroloog met massa's testen. Ook een EMG-test, maar bij mij gaf dit enkel aan dat er iets grondig fout was en verder was het een vervelend tot pijnlijk onderzoek, met naalden tot diep in de spieren.(maart 2003). Ik nam nog geen medicijnen behalve voor astma.

Eerst dacht men aan MND, ik zocht dit op in google en kreeg enkel resultaten als ALS. Bij een volgend bezoek aan de neuroloog met nog wat standaard testen werd een antidepresiva als medicijn voorgeschreven wat vooral ook een pijstillende werking had en ik kon dit opbouwen naargelang het nodig was, tot op een moment het maximum berijkt was en ik moest overstappen op valiumachtige producten.
Verder zei hij dat dit zeer ernstig was vroeg hij gelijk zelf een second opinie aan bij Prof. Roberecht in Leuven, deze zei dat eigenlijk alles al onderzocht was maar wou toch noch enkele uitzonderlijke zaken nakijken, en ja hoor bingo het antistof GAD 65 tekende positief voor SPS. (stiff-person syndrom) dit wordt wel eens beschreven als neuromyotomie maar het is toch niet helemaal hetzelfde.

Achteraf gezien heb ik deze ziekte misschien al veel langer, als kind al had ik heel veel last van krampen in de kuiten waarbij de pijn soms wel twee dagen aanhield. Ook had ik na een astma opstoot zo'n 3 jaar eerder heel wat last van krampen in handen en voeten.Ik werkte ton nog als zelfstandige schrijnwerker (Ik heb dit 10 jaar gedaan en daarna nog 3 jaar als bijberoep) Verder heb ik altijd al last gehad van migraine en sinds enkele jaren ook van hooikoorts.

Mijn SMS beperkte zich vooralsnog tot spierstijfheid en spierpijn (meestal krampen in diepliggende delen in de spieren - armen en benen) zelden een hele spier al kwam dit toch alsmaar vaker voor.
Ik ben blijven werken tot 5 oktober 2004 toen werd mij verzocht op ziekteverlof te gaan om afdanking te voorkomen, ik werkte als arbeider in de houtbewerking, heel de dag achter een machine staan maar met veel afwisseling doordat we enkel op bestelling werken (soms moet ik de machine omstellen voor één enkel stuk), ikvond dit heel jammer vooral omdat dit een werk was wat ik bijzonder graag deed.

Dus moest ik een niew leven opstarten, de eerste 2 maande deed ik eignlijk niets behalve wat fietsen op mijn hometrainer waardoor de pijnen en krampen verminderden en ik ook wat minder medicijnen.
Daarna begon ik te zwemmen eerst 1 keer dan 2 keer per week

Maar de laatste tijd gaat het zwemmen alsmaar moeilijker en steeds minder lang nu maar 1 keer per week,soms kan ik het een kein uur volhouden maar vaak is het na 20 tot 30 minuten al afgelopen, wandelen doe ik eigenlijk niet meer behalve zo nu en dan naar de bakker met een 4-wieller, het is maar 700m van huis maar ik ben blij dat ik dan kan gaan zitten voor ik weer naar huis ga.
Thuis kan ik meeestal zonder hulpmiddel gaan of met een wandelstok.

Medicijnen:
Diazapen (valium) 25 mg
Baclofen (spierontspanner) 82.5 mg (behoort ook tot de valium familie)
Depakine (epilepsie) 2600 mg ik heb geen epilepsie maar het heeft wel invloed op dat GAD gedoe en helpt wij weer "rechtdoor" denken na al die valiumachtige spullen en nog een onderhoudspakket voor de astma en hooikoorts.


Groetjes,

Pierre

Met onze dank aan Pierre

terug naar overzicht

Het verhaal van Swa

Een verhaal als een ander of juist ook niet...

Op vrijdag 13 /7/2001 ging al grappend naar men werk, ben namelijk buschauffeur in diens van een pachter die voor de Lijn rijd, ik zei met een lach tegen men vrouw zou ik niet beter thuis blijven en in een hoekje gaan zitten en doe al de scherpe dingen uit mijn buurt…

Om 10.15U was me het lachen vergaan, namelijk na men dienst te hebben voltooit en men bus had weggeplaatst, begaf ik me naar de refter maar zo ver ben ik niet geraakt, ik struikelde namelijk over een stootblok, dit zijn namelijk betonnen blokken die moeten verhinderen dat bij het achteruit rijden de muur zou geraakt worden, de zware tas trok me tegen de grond en met een smak lag Swake neer. Op eigen kracht recht gekrabbeld begaf ik me naar de refter met pijn in men rechter been, waar we constateerde dat men rechter knie aan zwellen was.

De dispach gaf men papieren, om me te laten onderzoeken op 142, dit is namelijk een medische hulppost in de haven vlak bij, op eigen kracht ben ik daar heen gegaan, waar ze vaststelde dat er gelukkig geen breuk was maar waarschijnlijk een zware kneuzing.

Men papieren afgeleverd begaf ik me huiswaarts, daar aangekomen ging ik rusten in de tuin en men vrouw stelde vast dat men onderbeen een rare kleur kreeg, ik zei och dat zal wel een bloed uitstorting zijn.

Een week later ging ik terug op controle de verkleuring en de zwelling was nog altijd aanwezig en het been deed verdomd pijn, de dokter al daar stelde voor om naar de kinesist te gaan daar, waar ik volgende dag direct terecht kon, en ze stelde vast dat ze het been niet helemaal geplooid kreeg en dat het hevige pijnen veroorzaakt, ook kraken.

Ze ging dan ook direct naar de dokter om hem te zeggen dat er meer aan de hand was dan een kneuzing, de dokter stelde voor een kijkoperatie te doen, wat ook gebeurde en er werd kraakbeen verwijderd dat was losgekomen.

Weken later terug op controle, de zwelling was er nog steeds en de verkleuring ook ze dachten misschien wel het flebit, wat na een echografie niet bleek te zijn.

Daar zat ik dan een verkleurd been, zwelling op de knie en geen aanwijzing wat de oorzaak zou kunnen zijn, de dokter vroeg me zelfs of dat ik misschien niet te lang in de zon had gezeten met het been, waarop ik prompt antwoorden, dokter dan zou het toch op de 2 benen moeten zijn ik ga toch niet met het ene been binnen en het andere buiten zitten!

Maanden later en zonder verbetering zei men controle dokter dat het misschien wel goed was een andere dokter te raadplegen, zodoende maakte ik een afspraak in een ziekenhuis in de buurt, waar na enige oefeningen, de dokter vast dat ik kracht verlies had in het bewuste been, en dat ging om een hernia, hij maakte direct een afspraak in de dagkliniek voor een spuit in de rug.

De dag van de afspraak was aangebroken en begaf me naar het ziekenhuis, ik zei haar nog dat ik blij was dat ze de oorzaak hadden gevonden, toen ik daar aankwam werd ik vriendelijk ontvangen wel klaagde ze dat de dokters altijd maar meer mensen op een volle dag het laatste moment er tussen wou plaatsen wat met mij ook het geval was…

Ik moest op de rand van het bed gebogen gaan zitten en na een verdoving probeerde ze de inspuiting te doen, ik melde direct dat er hevige pijnen waren in beide benen daar ze me gezegd hadden daar dit te melde, ze stopten en gaven me meer verdoving, en begonnen terug met de inspuiting nog altijd had ik hevige pijnen in de benen en zei dit weer, maar dit maar zette ze de inspuiting voort…

Thuis gekomen ging ik naar het toilet, waar ik de hulp van men vrouw en zonen moest inroepen want ik voelde men benen niet meer ook weigerde ze alle dienst, na veel vijfen en zessen kregen ze me in bed, en men vrouw belde in paniek het ziekenhuis, waar ze ons gerust stelde met de mededeling dat het hier waarschijnlijk ging om een zwelling die op de zenuwen drukte en dat het na tien dagen wel zou verdwenen zijn…

Tien dagen later was er geen verbetering en zijn we terug gegaan naar het ziekenhuis, de dokter heeft me direct opgenomen ter observatie en voor verder onderzoek, na een MRI onderzoek vond de dokter dat het nodig was een tweede inspuiting te geven, na de inspuiting ben ik wakker geworden aan een hartmachine ik had namelijk het bewustzijn verloren, 10 dagen heb ik in het ziekenhuis verbleven zonder verbetering, met naast mij een demente die altijd maar ging lopen en over mij een oudere persoon die om de 10 minuten kwam zien wat er te eten viel… ik zelf at niet meer en staarde enkel naar het plafond de depressie was begonnen en herinner me dan ook niet veel meer wat die dagen allemaal gebeurt is, wel dat men vrouw aan de verpleging heeft gevraagd hoe het kwam dat ik niet meer at en zo veel afviel, ze hebben haar nooit een antwoord gegeven…

De laatste dag daar kwam de dokter aan bed en zei me dat ik naar huis kon want er was niets meer dat hij kon doen… zonder uitleg wat er nu de oorzaak was van verlies aan de onderste leden maten, me vrouw vond dat ze me niet in die toestand naar huis kon nemen, en belde de huisarts die aanraden me in een ander ziekenhuis te laten opnemen… dit is ook gebeurd en ben daar 4 maanden geweest, maar dat vervolg verhaal zal ik eens een volgende keer doen…

Want ik ben wel bang dat ik mensen ga vervelen met men verhaal, dit is de eerste maal dat ik de moed neem om men verhaal neer te pennen en eerlijk gezegd ik krijg er een krop van in men keel, anderzijds doe het deugt…

deel 2

Eens kijken waar ik ,was gebleven… zoals ik zei, de laatste dag daar kwam de dokter aan bed en zei me dat ik naar huis kon want er was niets meer dat hij kon doen… zonder uitleg wat er nu de oorzaak was van verlies aan de onderste leden maten, me vrouw vond dat ze me niet in die toestand naar huis kon nemen, en belde de huisarts die aanraden me in een ander ziekenhuis te laten opnemen… dit is ook gebeurd en ben daar 4 maanden geweest,

Via spoed ben ik daar opgenomen, ze hadden enkel plaats in de psychologische afdeling, werd daar zeer goed opgevangen, na het vertrek van men vrouw kwam de verpleegster of begeleidster die me ging opvolgen om me rond te leiden, te baden, en mijn vragen te beantwoorde…

4 maanden heb ik daar verbleven , met al de nodige onderzoeken die altijd maar negatief terug kwamen in veel gevallen ook dokters die elkaar tegenspraken, een ding was zeker ik had een zware depressie met zelfmoord neigingen, zelf weet ik niet veel meer van de eerste maanden, maar ik kan nu wel uitmaken dat door wat men verteld is een hel moet geweest zijn voor men gezin…

In de eerste week van mijn opnamen, kwam er een dokter van de verzekering die me 2 uur met een hamertje heeft bewerkt, zoals op een carrosserie van een geblutste wagen, en met de raarste vraag zoals… had u een goede band met de vorige dokter van de verzekering?

De verzekering werd stop gezet en ik veranderde van uitkering naar de ziekenkas, waar men zei dat ze het later wel terug zouden verhalen… ondertussen was men hekel zo groot geworden aan al wat de naam dokter droeg me het angstzweet liet uitbreken, ik ben wel dankbaar voor de persoon die me begeleid heeft, want zij heeft me uit een diepe put gehaald, niet de psychiater, want die heb maar 2 maal gezien op vier maanden en kon maar enkel zeggen… het zit tussen uw oren, wat later door andere dokters zwaar is tegen gesproken!

Maar wat was er nu met me aan de hand, niets kon echt aanwijzen wat de oorzaak was, wel wees de EMG uit dat er wat mis was met een of andere zenuw, ook toen ze testen deden met stroom impulsen, was de persoon verbaast dat ze hoog met de voltage moest, dat ze direct raad van dokter moest navragen, deze zei dat er direct moest gestopt worden, omdat ze op het punt stonden men zenuwen door te branden, ik zelf ben daar niets van gewaar geworden nog geen tintelinkje niks, was zelfs in slaap gevallen.

Zonder een echte oorzaak gekregen te hebben werd ik naar 4 maanden ontslagen en direct doorverwezen naar een revalidatie centrum, waar ik terecht kwam als jongste, 42, de jongste na mij was 72, om 6 uur ging iedereen slapen en ik bleef alleen achter, ik en men sigaret, tv op de kamer was er niet enkel een radio-tje, wel was er een tv in een ruimte,

En het eten was er zalig, vergleken met het vorige, want daar kreeg men een pistool bij uw vlees, om het neer te schieten als het de kamer uitvluchten (lacht)…
Wel heb ik van alles geleerd heb om me te kunnen verplaatsen met hulpmiddelen en transfers, het was zware arbeid want medelijden was er niet aan de orde, waar ik ook heel dankbaar voor was en nog steeds ben, en men bezoek was zoals in het vorige, enkel men gezin en men familie, mijn vrienden en men werk was me al lang vergeten, maar heb er wel men oudste broer terug gekregen die ik in 20 jaar niet meer had gezien door omstandigheden…

Alle mogelijke oefeningen werden er gedaan met de simpelste dingen, van s'morgens tot s'avonds , ik was ook de enige die tweemaal per dag kon komen en dit op men eigen aanvragen, want ik wou vooruit met het idee, i go on with My live, or lives go on with out me…
Nu ga ik het wat laten rusten want het mag niet de boven hand krijgen, als er vragen moesten zijn kan je die gerust vragen, misschien is er wel iemand die door het verhaal kan geholpen worden.

swarol(at)msn(punt)com

Met onze dank aan Swa

terug naar overzicht

Van patiënte naar zelfstandig whiplash-consulente

12 januari 1994. Een datum die ik niet snel vergeet. Op deze dag raak ik betrokken bij een kop-staart-botsing, waarbij ik een whiplash oploop. Na exact 12 jaren tegenslag en leren leven met mijn letsel, heb ik op 12 januari 2006 de deuren van mijn eigen onderneming Consulash geopend, een bureau dat whiplashpatiënten begeleidt door middel van coaching, lichaamswerk en juridische traject-begeleiding.

Het ongeval
Op 12 januari 1994 neemt mijn leven een grote wending. Ik ben dan 34 jaar oud, heb een leuke fulltime baan als assistente in de sociaal-juridische dienstverlening en een druk sociaal leven. Wanneer ik als passagier in de auto van mijn broer meerijd, worden we plotseling van achteren aangereden. In eerste instantie lijken de gevolgen mee te vallen; naast de schrik is er alleen wat blikschade aan de auto ontstaan. De volgende dag merk ik echter dat er wel degelijk meer aan de hand is; ik heb nekklachten. De diagnose van de huisarts is een whiplash. Van het ene op het andere moment staat mijn leven op de kop en beland ik in de ziektewet.

Tweede klap
Na enige tijd thuis te zijn geweest, besluit ik te proberen mijn werk weer op te pakken. Dit gaat moeizaam, een voltijd werkweek is niet meer mogelijk. Toch presteer ik het om weer voor 20 uren in de week aan de slag te gaan in mijn oude baan. Terwijl ik probeer om dit aantal uren verder uit te bouwen, krijg ik een nieuwe tegenslag te verwerken. Mijn werkgever vindt dat de kwaliteit van mijn werk, als gevolg van het ongeval, achteruit is gegaan en hij wil mijn arbeidsovereenkomst beëindigen. Als gevolg van deze tweede, figuurlijke klap beland ik tijdelijk voor 100% in de WAO. De teleurstelling die ik te verwerken krijg na alle energie die ik in mijn reïntegratie heb gestoken, is even te groot.

Met behulp van een advocaat die gespecialiseerd is in arbeidsrecht vecht ik de ontslagprocedure met succes aan. Tegelijkertijd werk ik met een neuropsycholoog aan mijn terugkeer in het arbeidsproces, ondanks de chronische beperkingen waarmee ik te maken heb. Zo lukt het me om na een jaar weer parttime terug te keren op mijn oude, zij het enigszins aangepaste, werkplek.

Vrijwilligerswerk
Kort na het ongeval kom ik, via Slachtofferhulp, in contact met de Whiplash Stichting Nederland. Omdat ik het gevoel heb dat het goed is ervaringen te delen, meld ik me aan als vrijwilliger. In mijn eigen regio organiseer ik lotgenotenmiddagen. Al snel merk ik dat hier mijn passie ligt en dat het mij veel voldoening geeft. Ook de respons is goed: mijn spreekuren zitten eigenlijk altijd vol.

Op het moment dat ik weer parttime werk, besluit ik mijn overige tijd te gebruiken om meer te doen met het helpen van lotgenoten. Ik volg opleidingen tot reiki-therapeute, stress-counselor en NLP-coach en blijf doorgaan met de door mij georganiseerde bijeenkomsten.

Wanneer ik een presentatie over mensen met een functiebeperking en arbeid bezoek, hoor ik iemand spreken over haar 'loopbaanverloop'. Het is een dame die ondanks het feit dat ze reuma- en fybromyalgiepatiënte is, een eigen reïntegratiebureau heeft opgericht, terwijl ze, door haar ziekten, eigenlijk was afgeschreven als reïntegratieconsulente. Ineens krijg ik voor ogen wat ik met mijn toekomst wil: met die dingen die mij geholpen hebben er weer zo goed mogelijk bovenop te komen na het ongeval, nu zelf anderen gaan helpen.

Eigen ondernemer
Niet lang daarna vraag ik bij het UWV een Individuele Reïntegratie Overeenkomst (IRO) aan. Mijn aanvraag wordt goedgekeurd en ik kan starten met het traject om mijn eigen onderneming op te starten.

Met behulp van een reïntegratiebureau, maar vooral bouwend op mijn eigen kwaliteiten zoals enthousiasme, doorzettingsvermogen, zelfstandigheid en leiderschap, ga ik het traject in. Het doel: een bureau dat aan whiplashpatiënten (en anderen) een totaalpakket van coaching, lichaamswerk en juridische trajectbegeleiding aanbiedt. Een jaar lang word ik intensief begeleid bij het maken van een ondernemingsplan, netwerken, het ontwikkelen van folders, briefpapier, een logo, het creëren van een aangepaste werkplek, enzovoort. Mijn zelfvertrouwen groeit en het geeft mij een hoop nieuwe energie om me met hart en ziel op deze uitdaging te storten. Tegelijkertijd wordt er door een uitstekende begeleiding voor gezorgd dat ik niet té veel hooi op mijn vork neem; mijn grenzen worden bewaakt. Uiteindelijk is het op 12 januari 2006 (exact 12 jaar na het ongeval) zover. Ik schrijf mij als zelfstandig onderneemster in bij de Kamer van Koophandel. Consulash is geboren!

Consulash
Met mijn bureau bied ik een compleet begeleidingspakket aan whiplashpatiënten aan, dat bestaat uit coaching, lichaamswerk en juridische trajectbegeleiding. Door middel van coaching probeer ik letselschadeslachtoffers een manier te laten vinden om binnen hun vermogen zo optimaal mogelijk te functioneren Met het lichaamswerk wordt bereikt dat de patiënt meer ontspannen raakt, waardoor het lichaam zichzelf beter kan genezen. De juridische trajectbegeleiding tot slot kan bestaan uit het volgen van het letselschadetraject, maar ook komt het voor dat ik contacten onderhoud met belangenbehartigers. De behandeling wordt door enkele ziektekostenverzekeraars gedeeltelijk vergoed.

Meer info: info@consulash.nl

Met onze dank aan: José van Erp

terug naar overzicht

Het verhaal van André De Ruyver

Mijn naam is André De Ruyver,en ben al sinds 1995 invalide.

Ik ben chronisch pijnpatiënt en heb sedert sept 1995 een neurostimulatie ingepland gekregen. Als proefimplantatie was dit uitstekend met de pijnvermindering, maar na drie maanden hebben ze dan de definitieve neurostimulatie ingepland. Dit is in het UZ Gent gebeurd onder toezicht van Prof Dr. De Vulder. ik ben er jaren zeer goed mee geweest, maar moest na verloop van tijd toch pijnstillers (tradonal) bijnemen.
in het begin was de batterij van mijn neurostimulatie na ongeveer 2 jaar volledig aan vervanging toe. Naar verloop van tijd (ongeveer 6jaar) moest mijn batterij al na ongeveer 16 maanden vervangen worden en nam ik al heel wat meer pijnstillers.
Eind 2006 was de pijn zo ondraaglijk dat ik regelmatig met procaïne moest ingespoten worden + mijn pijnstillers en mijn stimulatie. Na aanvraag aan mijn huisarts of er geen ander middel bestond om mijn pijn terug onder controle te krijgen, gaf hij mij een monster van "Lyrica 75 mg en 150 mg" die ik eens moest uitproberen. Na een drietal dagen had ik een zeer goed effect en was de pijn zo draaglijk dat ik mijn neurostimulatie niet meer nodig had.
Het grote probleem voor deze medicatie is, dat deze zeer duur is en niet terug wordt betaald door het RIZIV omdat ik in de verkeerde groep van pijnpatiënten zit (volgens de uitleg van specialisten, ziekenbond, adviseur geneesheer, enz...
Ik heb een open brief naar Minister Demotte gestuurd maar krijg daar geen reactie op.
Nochtans zou het een grote besparing voor het RIZIV betekenen (in mijn geval) moest hij dit medicament "Lyrica" goedkeuren voor terugbetaling, want ik hoef dan geen nieuwe batterij te worden ingepland. Deze ingreep kost volgens mijn berekening ongeveer 5000 euro per jaar en de medicatie kost 85.28 euro maal 14 doosjes is 1193.92 euro. Dus een besparing van 3806.08 euro of 153.536 oude Belgische frank per jaar.
Ik weet ook dat dit medicament niet voor iedereen van toepassing zal zijn, maar zeker voor een grote groep veel hulp kan bieden, en dat er bepaalde pijnpatiënten er niet mee geholpen zullen zijn, maar dan nemen die patiënten dit dan ook niet.
Ik hoop in ieder geval dat Het RIZIV hier een bij nadenkt op de manier ze een gepast medicament voor pijnpatiënten willen goedkeuren.
Het kan op een eenvoudige manier gebeuren, door de huisarts een soort attest te laten opstellen en naar het RIZIV de aanvraag te laten doen, i.p.v; de pijnpatiënten EERST naar alle kanten van een ziekenhuis te sturen voor een pijnlijk onderzoek en daarvoor nutteloos geld te laten betalen waar het RIZIV terug moet mee voor opdraaien.

Ik hoop dat ik hiermee veel pijnpatiënten geholpen heb om ook eens na te denken over het medicament in de eerste plaats, en over het eventueel ook eens te reageren tegen Minister Demotte op de manier de procedure voor medicatie kan goedkoper gemaakt worden.

Vele groeten en bedankt voor de luistervaardigheid.
De Ruyver André

Met onze dank aan André De Ruyver

terug naar overzicht

Het verhaal van Jaro

JARO,36 Jaar, 5 jaar getrouwd, en al 13 jaar Aangezichtspijn,hobby Roofvogels en Uilen.

Hoi Ik ben Jaro en mijn neverending story begon 13 jaar geleden met wat leek op een onschuldige oogontsteking.
Aangezien de doktoren niet wisten waarom het niet binnen een korte tijd overging moest ik elke dag in het ziekenhuis komen voor controle, het oog was inmiddels niet meer te zien want er zat nu ook een enorme ontsteking omheen ,het zag er niet uit.. na een kweek te hebben genomen van het oog,kwamen ze er achter dat er een gordelroos infectie in mijn oog zat en kreeg ik eindelijk de goede medicijnen,mar helaas te laat zodat het virus zich een weg had kunnen vreten door mijn zenuwen..waardoor ik dus flinke pijn in mijn gezicht had..Afijn, na een tijdje gelummeld te hebben bij allerlei doktoren vond ik een KNO arts die dacht dat het aan mijn bijholten lag..om een lang verhaal kort te maken ben ik dus uiteindelijk 18 keer aan mijn bijholten geopereerd en is er van alles weggehaald ,aan bot en weefsel ...wat nu blijkt heeft dat alleen maar meer schade aangericht....en toen naar de pijnarts ,die dacht dat het met een Sweet wel op te lossen was.(Sweet is een operatie waarbij er met een dikke naald in de zijkant van je hoofd naar binnen wordt gegaan en in het Gasser Ganglion een injectie wordt gegeven om de zenuw lam te leggen ,even kort uitgelegd) maar na 3 keer die operatie te hebben gehad bleek mijn pijn alleen maar erger te zijn geworden....

Nu loop ik bij een andere pijnarts en die vertelde me dat ik die operatie NOOIT had mogen hebben want bij Postherpetische neuralgie (wat ik dus heb.) wordt de pijn alleen maar erger...nou dat klopt wel hoor!!!

En nu wacht ik dus op Neuromodulatie voor in mijn gezicht,dat is het laatste wat er nog aan te doen is....
Dit is in een notendop mijn verhaal ,dank voor het lezen...
Jaro

Met onze dank aan Jaro

terug naar overzicht

Het verhaal van Heidi

Mijn naam is Heidi en ik ben 34 jaar. Mijn hobby's waren gitaar spelen en zwemmen, nu kan ik dit niet meer. Mijn job heb ik ook moeten opgeven, ik was een hulpboekhoudster op een firma.

Mijn miserie is in 1996 begonnen toen ik een golfelleboog kreeg. Ik had allerlei behandelingen laten doen, zoals kinesist, cortisone spuiten, ijs erop leggen, gips,... niets van dat alles hielp. Toen heeft mijn huisarts mij naar een specialist doorgestuurd en die stelde voor om te opereren.
Och ja, een routine operatie, daar hoeven we geen schrik van te hebben.
Niets was minder waar, na de operatie had ik nog meer last en later bleek dat mijn zenuw geblokkeerd zat.
Dan maar naar een andere specialist, ik betrouwde de vorige niet meer. (is een lang verhaal rond, je kunt dat alles lezen in mijn boek dat ik geschreven heb: Ik en mijn Pijnen - Taking the long way Home)

Deze specialist zei dat hij mij terug moest opereren om de zenuw vrij te maken. Hopla, terug onder het mes.
Nadien was de pijn nóg erger. Dit kan toch gewoonweg niet!
Toen ik terug naar de specialist ging, vertelde die mij gewoon dat ik geen pijn meer kon hebben omdat de operatie geslaagd was. Hij stuurde mij gewoon terug naar huis zonder dat hij mij geloofde.

6 maanden na de tweede operatie werd duidelijk wat er aan de hand was. Op een dag stond ik met enorm veel pijn op. Iets later begon mijn elleboog rood te zien en op te zwellen. Het was toen zaterdag. Tegen dat het maandag was, was mijn elleboog zo opgezwollen, het leek wel of er een appel in mijn arm zat.
Toen ik naar mijn huisarts ging, schrok deze heel hard. Toen is daar de zwelling opengebarsten en spoot de etter letterlijk uit de arm.
De dokter heeft mij naar het ziekenhuis gestuurd en daar hebben ze mij uiteindelijk 2 weken gehouden. Dit viel nog mee omdat ze eerst klapten over 6 weken. Ze hadden ontdekt dat ik een ziekenhuisbacterie had opgelopen en ze vreesden dat ze mijn arm moesten amputeren.
Gelukkig is het zover niet gekomen.

Ze hebben mij daar voor de 3e keer geopereerd om de wonde volledig proper te maken en om de zenuw nogmaals te verleggen. Dit heeft dus allemaal teveel geweest voor dat elektrisch draadje in mijn arm. Op een bepaalde plaats is mijn zenuw plat gedrukt en uiteengerafeld. Tussen de rafels zit littekenweefsel. Ze kunnen er niets meer aan doen.
Toch heeft het tot in 2003 geduurd vooraleer er iemand mij naar het pijncentrum in het UZA gestuurd heeft. Al die jaren daartussen heb ik verschrikkelijke pijnen moeten doorstaan en kon ik niet meer slapen. En toch ben ik toen altijd fulltime blijven werken.
Het gevolg hier van is dat ik nu spasmofilie en fibromyalgie heb. Sinds begin 2006 zit ik thuis en voorlopig zit het er nog niet in om terug te gaan werken.
Omdat ik geen gitaar zelf meer kan spelen, geef ik nu aan jongeren gitaarles. Ik kan dan beter mijn kennis doorgeven. Een andere hobby is boeken schrijven.
Hetgeen je hier nu allemaal leest is een hele korte versie van het waar gebeurde verhaal. Indien je geïnteresseerd bent in het hele verhaal, kun je mijn boek bekomen via mij. Stuur gerust een e-mail naar heidibreugelmans@telenet.be .
Je mag mij altijd contacteren voor eender welke vragen.

Heidi Breugelmans

Met onze dank aan Heidi

terug naar overzicht