|
|
Overzicht van de ingezonden
verhalen, deel 5 (
= nieuw)
Terug
naar overzicht deel 4
Terug
naar overzicht deel 3
Terug naar overzicht
deel 2
Terug naar overzicht
deel 1
Verder naar deel 6
61.
Het verhaal van
Annuska Indekeu :
trigeminus pijn
62.
Het verhaal van Josiane Claesen : Knieproblemen en de daaruit
voortvloeiende onkosten
63. Het verhaal
van patricia: psychiatrisch
verpleegkundige rug-en nekproblemen
64. Het verhaal van Petra:
Het ongeloof ivm chronische pijn
65. Het verhaal van F. Goethals:
Chronisch migrainepatiënt
66. Het verhaal van Saliha:
Reumatoïde artritis
67. Het verhaal van Vervoort Swa:
Van een klein letsel tot in een rolstoel
68. Het verhaal van Christine:
De diagnose van cvs
69. Het verhaal
van Benjamin: Diagnose: 2 hernia's, scoliose, onderste 3 tussenschijven
in slechte staat
70. Het verhaal van Nadine :
Schouderproblemen
Het verhaal van Annuska Indekeu (trigeminus pijn)
Ik ben Annuska Indekeu
en ben 24jaar mijn hobby's zijn internetten, beetje tv kijken en spelen
met mijn hondjes
Mijn verhaal begint op een zonnige zomerdag in 1996,30augustus om precies
te zijn.
Samen met enkele vriendinnen waren we zot aan het doen buiten,achter mekaar
lopen,tikkertje spelen,...Het jong zot!
Kon ik weten dat die dag mijn hele leven aan diggelen zou gaan?Ik liep met
mijn gezicht tegen een betonnen paal maar meer weet ik er zelf niet meer
van, ik heb van de 2volgende dagen geen weet meer,blijkbaar ben ik verkeerd
gevallen en ik hield er een zware hersenschudding,whiplash,kapotte kaakmeniscus,en
een gebroken en gesplinterde kaak aan over,na enkele maanden en vele ontstekingen
later werd er een openkaakoperatie gedaan,die meer stuk deed dan goed!
Ik werd wakker met helse pijnen in mijn aangezicht en hoofdpijn. Er werden
in de 5 opeenvolgende jaren scanners,foto's,testen,...gedaan waaruit telkens
bleek dat de trigeminus neuralgie zenuw geraakt was en er stukjes van mijn
kaakbot in de zenuw hadden gezeten, de kaakkop springt nog steeds uit de
kom,maar opereren durfde niemand meer,er werden verschillende methodes voorgesteld:acupunctuur,
inspuitingen met haaiengif, tijdelijke blokkades,...ik kreeg alle mogelijke
pillen in mijn lijf gepompt,bij de pijnkliniek hadden ze nog nooit zo'n
jonge trigeminus patiënt gehad dus werd ik zonder het te weten als
proefkonijn gebruikt.
ik werd dagen achtereen aan baxters gelegd met zelfs drugs, mijn ouders
zijn er gaan lopen met mij, ik herkende ze zelfs niet meer !Ben in Leuven
zelfs nog van de trap gevallen zo weg was ik!
Na enkele jaren proefkonijn
te mogen zijn,kregen we te horen dat er niks aan te doen was en dat ik ermee
moest leren leven ,ik kreeg morfine mee(waardoor ik 20kg bijkwam en waanideeën
kreeg, ik zag vliegtuigen voor mijn ogen neerstorten!)
ik werd naar psychiater gestuurd om de pijn een plaats te geven in mijn
leven. ook heb ik herpes gekregen op mijn gezicht, soms ben ik precies een
melaatse en zit het vol ontstekingen
na jaren in mijn bed geleefd te hebben, leerde ik een pracht van een jongen
kennen, we zijn inmiddels 5jaar gelukkig samen en wonen in ons eigen huisje
met onze2hondjes, hij is degene die mijn leven weer zin geeft, zonder hem
zou ik er niet meer zijn, maar makkelijk is het niet :ik kan door de pijn
en de bijwerkingen van de medicatie niet gaan werken en zit hele dagen thuis
waardoor je humeur en gemoed onder nul zitten!
Ik word er depressief van en vind het zo oneerlijk, mijn leven is gestopt
op mijn 14de, ik ben met school moeten stoppen, zal nooit met een auto kunnen
rijden, nooit gaan werken, nooit eens iets doen zonder later af te zien
van de pijn. Ik vergeet alles, waar ik iets neerleg, weet ik 5min.later
niet meer, ik snij meer in mijn vingers dan waar ik moet snijden en kan
me niet lang concentreren of ik krijg barstende hoofdpijn, door de bijwerkingen
van de medicatie en het vele vergif dat ik vroeger gekregen heb, is mijn
immuunsysteem nul, nul.
Mijn lever,nieren en darmen zijn aangetast. Heb altijd maagpijn,...het leven
is zo oneerlijk, ik zou moeten kunnen genieten van mijn leven, maar ik heb
alles gemist, uitgaan zoals normale jongeren heb ik nooit kunnen doen, drinken
mag ik niet, door mijn kaak kan ik niks hard eten,...ook ben ik constant
moe en als ik iets doe, kan ik het volgende dag bekopen, het erge is dan
nog dat velen het niet snappen, want pijn zie je niet natuurlijk,
Ik kan het nog steeds niet aanvaarden en ben bang dat ik binnenkort terug
een psychiater zal moeten raadplegen, want ik ben zo ongelukkig, ik heb
een pracht van een man, 2mooie lieve hondjes, een mooi ouder huisje dat
van ons is, maar toch kan ik niet gelukkig zijn en lig ik meer te huilen
dan iets anders, ik ben zeer vlug boos en snauw mijn vriend voor het minste
af(de persoon waar je het meeste van houdt, krijgt meestal de volle laag)
Zo dit is mijn verhaal in het kort,ik hoop mensen te leren kennen met pijnen
en mss enkele vrienden eraan over te houden
Annuska
Met
onze dank aan Annuska
terug naar overzicht
Het verhaal van Josiane Claesen : Knieproblemen en de daaruit voortvloeiende onkosten
Reeds 30
jaren al sukkel ik met beide knieën, sinds 1977. Mijn kraakbeen brokkelt
sneller af dan dat het aangemaakt wordt, en met een mooi woord noemen de orthopedisten
dat dan Retropatellaire Chondropathie.
Nogal een jubileum zou je zeggen? Toch is het geen pretje, hoewel het maar
knieën zijn.
Ik was vroeger zeer actief, ook op sportgebied, maar reeds in het middelbaar
moest ik forfait geven bij de turnles en bij naschoolse sportactiviteiten.
Zeer regelmatig moesten de kraakbeenpartikels uit de kniegewrichten gehaald
worden. M.a.w. ik heb mijn deel operaties al gehad!
De rechter knie werd meer geopereerd dan links, omdat die het ergst was/is.
In 1990 kwam er een complicatie bij: de diepe ader in mijn linker kuit "vena
femoralis superficialis" kwam volledig dicht te zitten t.g.v. een trombose
na (alweer) een knieoperatie.
Maar tegen die tijd was ik de operaties ook moe en ik besliste dat het genoeg
geweest was. Geen knieoperaties meer !!! Die (zeer pijnlijke en invaliderende)
knieën zouden mij niet tegenhouden om mijn leven ten volle te leven,
zo dacht ik toen rebels.
Van 1996 af deed mijn rechter heup haar best om mij tegen te houden, maar
rebels en vechtlustig als ik nog steeds was, negeerde ik de heup (en knieën
en ader) en zong uit volle borst: we zullen doorgaan!
Ik bleef werken gaan met veel plezier en was haast nooit een dag ziek thuis.
's Avonds lag ik wel dikwijls met ijs op de knieën de pijn te verbijten,
maar dat kon mij niet deren.
Dat heb ik 14 jaren volgehouden, tot juni 2004. Toen werd mijn rechter knie
plots, zonder aanwijsbare reden, rebels en ze weigerde dienst: ik kon er niet
meer op staan.
Een nieuwe operatie drong zich op en die gebeurde ook eind 2004. Begin 2005,
terwijl die rechter knie nog herstellend was van de operatie, kwam ik op een
avond thuis van mijn werk en ik gleed uit op nat hout en viel frontaal op
die rechter knie!
Sedertdien weigert mijn rechter knie dienst en de prof in Leuven is nu ook
van mening dat ze niet meer zal beteren. Ik ben nu reeds 2 jaren thuis in
ziekenverlof, maar ik wil dolgraag mijn werk hervatten. Ik moet op mijn werk
echter veel lopen en trappen doen. En die knie heeft tegenwoordig zelfs moeite
als ik te lang gewoon op een stoel zit. Je kunt het je niet voorstellen wat
we allemaal doen met onze knieën, dat weet je pas als er iets aan scheelt.
Naast beide knieën (want links doet ook haar deel van moeilijk doen)
en rechter heup, doet nu ook (sinds december 2006) de rug mee. Volgens de
dokters is er niet meer veel goeds aan de wervels L4-L5. Maar er werden enkele
zenuwen uitgeschakeld in de rug en die is nu weer kalm. Zouden ze dat ook
kunnen doen bij de knieën?
Maar eigenlijk kun je mijn medische problemen niet erg noemen. Er zijn vele
mensen die veel erger hebben! Toch zijn ze bij mij erg genoeg om soms moedeloos
van te worden. Want daarbovenop komt nog eens de financiële last. Ik
houd al jaren onze financiën bij. Maar sedert 2004 val ik regelmatig
achterover van mijn medische kosten! Bijvoorbeeld: in 2006 heb ik 2.000,00
euro uitgegeven aan apotheek alleen !!!
Een grote hap van die kost gaat naar de zgn. venotrope geneesmiddelen, medicijnen
voor de ader die dicht zit. Ik slik er nu 3 daarvan (Daflon, Venoruton en
Mediaven) en sedert 1997 wordt dit soort medicijnen niet meer terugbetaald.
Elke doos kost om en bij 20,00 euro en ik heb elke maand 1 doos van elk nodig:
tel maar uit!
Ik heb het RIZIV gevraagd om dit soort geneesmiddelen toch terug te betalen,
eventueel in bepaalde gevallen; maar zij antwoordden mij dat ze niet terugbetaald
worden omdat ze geen klinische werking hebben.
Nochtans werken ze bij mij wel. Want voor ik deze mix slikte had ik om de
haverklap complicaties met die ader. Zo werd mijn linker been geregeld ijskoud
van boven tot onder, ofwel zo dik dat de contouren niet meer zichtbaar waren,
ofwel ...
Samen met mijn huisarts en de aderspecialist hebben we er 10 jaren over gedaan
om tot deze mix van 3 te komen. Daarboven slik ik nog Asaflow (voor wat bloedverdunning)
en Magnespasmyl (voor de vele krampen die ik had in dat been), ook voor de
gevolgen van de trombose van 1990.
Ik ben nu op zoek naar mensen die ook dit soort medicatie slikken en waarbij
ze ook helpen. Misschien kunnen we samen toch het RIZIV ervan overtuigen om
deze medicijnen terug te betalen. We hebben er allemaal baat bij !!!
Mvg
Josiane Claesen
Meer info op mijn blog
Me mailen kan hier
Met onze dank aan Josiane Claesen
terug naar overzicht
Het verhaal van Particia: psychiatrisch verpleegkundige rug-en nekproblemen
Ik ben Patricia
,47 jaar en na 23 jaar gewerkt te hebben als psychiatrisch verpleegkundige
ben ik sinds 1,5 op volledige invaliditeit omwille van rug-en nekproblemen.Mijn
hobby's zijn lezen,(boeken verslinden)wandelen en mijn vrijwilligerswerk op
palliatieve.Ik ben gehuwd en heb geen kinderen.
Ondanks al jarenlange rug- en nekklachten heb ik altijd blijven functioneren
dankzij maandelijks bezoek aan osteopaat en af en toe een ziekenverlof omwille
van blokkage in rug of nek.
In 2004 kreeg ik meer en meer last met gewoon stappen, constante uitstraling
in beide benen en drukgevoel thv stuit..
Na MRI van totale wervelzuil bleek ik op vele niveaus met ernstige slijtage
en vernauwingen te zitten maar zeker L4-L5 en L5-S1 zag er slecht uit+ op
beide niveaus versleten discussen...Er werd direct tot operatie van L4-L5
beslist omdat ik met periode totale uitval had.Die operatie is geslaagd ,ik
kan terug goed stappen maar door operatie zijn andere (al aangetaste ,kwetsbare)wervels
meer onder druk komen te staan en is totale ruglast verergerd met chronische
pijn.Ben dan 3 maanden na operatie terug gaan werken maar full time was te
belastend..Dan half time maar ook dan -of nek- of lumbale blokkage en begin
2006 is dan, vooral onder druk van huisarts, beslist dat ik mijn job best
niet meer zou uitoefenen.Nieuwe operaties moeten kost wat kost vermeden worden
omdat het de rest van de wervels extra onder druk zou zetten dus maar 1 oplossing
'andere levensstijl'....Gezien 4 hernia's cervicaal was enkel administratief
werk ook uitgesloten....
Wat is het gemakkelijk om aan de andere kant van de hulpverlening te staan.Aanvaarden
dat ik niet meer werken kon ,heeft me psychologisch veel gekost,voelde me
'nutteloos,falen' en miste de sociale contacten en het werken met mensen.Ben
dan in pijnkliniek in behandeling gegaan maar reageer allergisch op alle opiumderivaatachtigen
en voor morfine vind ik het zelf te vroeg....Als ik doseer ,vallen de blokkages
wel mee maar het blijft moeilijk om mijn beperkingen te aanvaarden.
Ik heb veel spierkrampen en dan helpen gelukkig de rivotril druppels die ik
dagelijks neem,een revalidatieprogramma volgen was niet mogelijk omwille van
de krampen die telkens optreden bij oefeningen.Ik neem zeer regelmatig myolastan/epsipam
en brufen 600 (met maagbeschermer)en doe ook aan homeopathische behandeling
met wisselend resultaat.Vanuit pijnkliniek werd ik omwille van het multiloculaire
probleem(op verschillende niveaus hernia's en slijtage dus infiltraties ??waar
beginnen?)terug verwezen naar mijn neuroloog en een reumatoog.Voelde me toen
wel wat in de kou staan, ze weten het ook niet dus maar terug naar verwijzer.........Ik
heb ondertussen een afspraak in Pellenberg gemaakt voor een 2de opinie maar
daar kon ik pas eind mei terecht.
De neuroloog blijft voor raadsels staan wat die verkrampingen betreft en wil
dat ik omwille van vernauwingen ieder half jaar nieuwe MRI's totale wervelzuil
laat maken maar daar ga ik niet in mee.HIj is wel erg betrokken en vindt me
'de mevrouw met de rare ledematen' maar ja ,dat brengt mij weinig bij.
De reumatoog stelde dan dat ik fibromyalgie heb omdat ik wisselende ontstekingen
in gewrichten heb zonder echt reuma te hebben.(reuma is familiale kwaal vandaar
dat er aan gedacht werd).Ik herken me niet echt in dat beeld(zeker niet qua
vermoeidheid want dingen doen ,geeft energie )maar had wel alle pijnpunten.Vanuit
mijn ervaring als verpleegkundige heeft die diagnose ook een negatieve bijklank
dus ik vermeld die zelden of nooit tov derden.Ben ergens beschaamd dat ik
zo over die diagnose denk maar heb er als verpleegkundige altijd sceptisch
over gedacht en krijg het nu zelf 'opgeplakt'.
Ik heb ondertussen voor een tweede opinie in Pellenberg een afspraak gemaakt
maar daar kon ik pas in mei 2008 terecht.
Hoe probeer ik dan toch mijn tijd in te vullen en er het beste van te maken...??
Dat verloopt wisselend ,er blijven periodes waarin ik stilval en vooral veel
onmacht en frustratie voel tov mijn lijf dat niet meer kan wat ik wil.Mijn
partner moet dit dan ontgelden,vroeger zou ik me in sport of tuin eens goed
afreageren,nu ben ik dan stekelig,ampetant en zoek ruzie.Sociale contacten
onderhouden is bij mij ook afhankelijk van mijn stemming, voel ik me evenwichtig
dan zet is zelf stappen,voel ik me gedeprimeerd dan hou ik alle contact af.En
natuurlijk blijf ik dan in die negatieve spiraal ronddraaien want heb dan
geen afleiding en ben teveel met mezelf bezig,trekt soms op zelfmedelijden
maar af en toe doet dat deugd.
Ben ook gevoelig als mensen zeggen 'gij hebt alle tijd ,gij staat toch op
de ziekenkas' of als ik op reis ga ,heb ik zoiets van 'da kan ik maar werken
niet ,hoe zien anderen dat??'.Ik veroordeel mezelf en denk dan dat anderen
ook zo over me denken terwijl dat door mijn omgeving zo niet gezien wordt.....maar
dat schuldgevoel en gevoel van falen blijft toch een rol spelen
Gelukkig gaat wandelen nu terug en dat probeer ik me dagelijks ook op te leggen,helpt
tegen verstijving maar ik heb niet de altijd de discipline ook al weet ik
dat het goed doet.Ik ga minimum om de 3 weken naar de osteopaat die mijn lijf
zeer goed kent en telkens probeert los te maken.In hem heb ik eigenlijk het
meeste vertrouwen en als ik tussendoor vastzit maakt hij ook tijd want hij
weet dat het anders over heel de lijn vast komt te zitten.
.Heb ook een aantal individuele gesprekken met psycholoog pijnkliniek gehad
en voor mijn mentale toestand was het zeer zinvol dat ik voor een doenbaar
vrijwilligerswerk ging kijken.Nu ga ik 4 keer per maand 6h als vrijwilliger
naar een palliatieve dienst en dat geeft me zeer veel voldoening;Gewoon door
er te 'zijn' ,geef je daar betekenis aan de stervenden en hun familie en zeker
niet te onderschatten aan mezelf.Ik ga daar met een goed en dankbaar gevoel
heen en het helpt me mijn eigen situatie relativeren en geeft me het gevoel
dat ik ondanks beperking toch mijn steentje bijdraag.
Ik heb ook de eerste stap gezet naar de chronische pijnliga en aan een activiteit
meegedaan maar ik blijf het moeilijk vinden om te aanvaarden dat ik lotgenoot
ben maar die activiteiten zijn 'op maat' en zorgen er wel voor dat ik sociaal
contact heb.Ook eutonie gegeven vanuit CM vond ik zeer zinvol en zeker aan
te raden.
MBT controles bij adviserend geneesheer ,dat ware nachtmerries voor mij,had
het gevoel dat ik moest bewijzen wat op papier stond en wat ik zelf met moeite
onder ogen kon zien ,ik liet me intimideren en ging me beter voordoen dan
ik me voelde gewoon vanuit de 'druk' die ik voelde..Aanvankelijk deed ie wel
wat moeilijk toen ik aangaf dat half time ook niet meer ging maar nu ben ik
al 1,5 jaar niet meer opgeroepen.Op dat vlak kan ik dan eigenlijk ,in vergelijking,met
anderen nog niet klagen want ik lees andere verhalen.Bij mij zou kunnen te
maken hebben met mijn voorgeschiedenis.Ik heb op 18 j acute leukemie gehad
en in 1 van de verslagen staat dat door de chemo op die leeftijd mijn kraakbeen
niet normaal heeft kunnen ontwikkelen en daardoor mijn rug over de gehele
lijn slijtage vertoont.Ik weet niet in hoeverre dit meegespeeld heeft want
niet alle artsen die ik gezien heb, deelden die mening.
Jammer is dat controledokters het gevoel van 'nutteloos,waardeloos,profiteur'
versterken door hun kritische en arrogante houding.Ik denk dat ik het opgegeven
zou hebben als ie moeilijk had gedaan en dan maar doorgeploeterd had of op
RVA gaan staan want het vreet zoveel energie en voelt toch vernederend als
je pijn en klachten niet au serieux genomen worden.Gelukkig waren mijn verslagen
blijkbaar doorslaggevend genoeg.
Hoe dat nu verder gaat op dat vlak weet ik niet,raar dat je niet te weten
kan/mag komen voor hoe lang een invaliditeit toegekend is??Zou ook al rust
kunnen geven in het aanvaardingsproces '.Ik ben ook nog steeds werknemer in
het ziekenhuis waar ik werkte met dan telkens per jaar een ziekenbriefje.
Tot hier
mijn verhaal,het uittypen deed al deugd en als iemand er iets aan kan hebben
of er zich in herkent,zoveelste beter.....Dit delen is voor mij ook een stap
in mijn aanvaarding.
Ik wens jullie allemaal de kracht om wat op jullie weg komt te dragen en heb
de ervaring dat ,ook al lijkt het ondraaglijk fysiek of psychisch,ne mens
toch een levensdrift/kracht in zich heeft die ervoor zorgt dat je heel wat
aankan...Waarmee ik geen afbreuk wil doen aan de ernst van het lijden als
het moeilijk gaat.''Wat je niet doodt ,sterkt je'' maar dat kan ik ook maar
horen of zeggen als ik weer een moeilijke fase achter de rug heb,niet als
ik erin zit...Als mens ben ik er wel rijker door geworden maar ik stel me
toch regelmatig de vraag of het echt op die manier moet....
Veel sterkte
nog en hopelijk lukt het om naast de pijn en beperkingen ook te zien en te
profiteren van wat nog wel kan.....en vooral blijven communiceren met de mensen
rondom je want ze kunnen niet 'ruiken' wat in je omgaat......
Groetjes
Patricia
Met onze dank aan Patricia
terug naar overzicht
Het verhaal van Petra
Ik ben Petra
een vrouw van 45 jaar, 2 kinderen en altijd veel aan sport gedaan: hardlopen,
op wedstrijdniveau bodybuilding, aerobicinstructrice geweest en ik sportte
18 jaar lang gem. 12 uur per week.
2 jaar geleden zwikte ik mijn enkel, 2 weken daarna scheurde ik tijdens fietsen
mijn kuit. 6 weken rust, maar mijn tenen waren steeds blauw en een ijskoud
onderbeen. Maar de bedrijfsarts zei na 6 weken nu moet het over zijn en ik
moest aan het werk. (doktersass. in het flevozieken huis )Dezelfde dag scheurde
ik hem weer.
Weer 6 weken thuis. Weer werken en toen begon de ellende pas.
Altijd een ijskoud onderbeen gevoel alsof mijn tenen heel dik waren en lopen
kon ik nauwelijks. Naar de vaat chirurg, geen afw. Naar de orthopeed mri en
echo geen afw. Neuroloog geen afw.
Ik moest van mijn huisarts, baas en bedrijfsarts stoppen met dokteren. Ik
had tenslotte niks. Maar ik kon nog maar kleine stukjes lopen en verplaatste
me op een scooter en kroop door mijn huis en dat met 2 kinderen valt niet
mee. Accupunctuur deed ook niks, ondertussen werd ik naar een psycholoog gestuurd
en aangemeld bij de Eijkeboomkliniek voor psychische klachten en kreeg antidepressiva.
Ik was gek, had geen pijn maar dacht dat ik pijn had. Nu 2 jaar later kreeg
ik pijn in me rug van het kruipen door het huis een peesontsteking in mijn
duim vanwege de krukken waar ik mee loop en pijn in mijn andere been omdat
ik vaak hinkel op 1 been. Kortom ik was het spuugzat en kwam bij een revalidatiearts
terecht en pijnpoli.
Nu na 2 jaar zegt men dat het niet tussen me oren zit ik heb klompvoeten en
krijg orthopedische schoenen tot aan mijn enkel, ik zou doordat ik verkeerd
sta (mijn binnenkant voet hangt boven de grond)mijn spierscheurtjes in stand
houden door teveel spierspanning en via de pijnpoli heb ik nu lyrica tabletten
voor de stekende pijn in mijn kuit en over 11 dagen krijg ik een zenuwwortelblokkade
via rug naar kuit.
Eindelijk gebeurt er wat. Ook heb ik vandaag een tripple stoel gehaald( een
soort rijdende bureaustoel) en kan ik me weer verplaatsen in huis. Inmiddels
zag ik het leven niet meer zitten: ik was zo n fanatieke sportvrouw en zag
er voor mijn 45 jaar goed gespierd uit, men zag dat ik veel getraind heb,
en nu is mijn onderbeen erg dun het vel hangt eromheen, en ik krijg een deuk
in mijn bovenbeen, ik vind mezelf het aankijken niet meer waard en barst in
tranen als ik mezelf zie.
Ik ben bang om invalide te worden, kan amper lopen kom nooit meer in de winkel en ben volledig ziek gemeld. Mijn jongste zoon 11 jaar vind het ook niet meer leuk ik kan niet meer kijken naar voetbalwedstrijden ed. Ik leef in huis, en hoop dat de zenuwwortelblokkade en schoenen aangepast wat doen anders word ik gek. Ik heb een vorm van posttraumatische spierdystrofie maar mis een aantal criteria: geen kalknagels, normale haargroei. Wel ernstige bewegingsbeperking en atrofie(afname spierweefsel. Wie herkent dit is er nog hoop. Ik zie erg op tegen die blokkade. Maar als het helpt. Een tensapparaat deed ook niks.
Ben bang om invalide te worden.
Petra
Met onze dank aan Petra
terug naar overzicht
Het verhaal van F. Goethals
Ik ben F.
Goethals, 45 jaar en de broer van Jean Paul Goethals die al eerder zijn verhaal
deed.
In tegenstelling tot de problemen waar Jean-Paul mee heeft af te rekenen situeert
mijn probleem, of althans twee ervan in de neurologische sfeer.
Sedert m'n 11 jaar ben ik namelijk chronisch migrainepatiënt. Het begon
op een vrijdag na de zwemles, ik herinner me het nog heel goed, toen ik rare
vlekken voor m'n ogen kreeg. Ik dacht dat het van de chloor kwam, en fietste
heel voorzichtig naar huis. Ik had nog maar net thuis de deur geopend toen
ik brakend en met zwaar kloppende hoofdpijn op m'n knieën boven het toilet
neerstreek, m'n ganse lijf uitkotsend.
Een paar uren heeft dit geduurd. De dokter werd erbij gehaald, een spuit gegeven
en alles werd gecatalogeerd onder de noemer "schele hoofdpijn".
Dit fenomeen heeft zich zeven jaar bijna wekelijks herhaald, preventieve medicatie
opgestart. Als tiener was dit de hel, vrienden verdwenen en de studies leden
er onder. Ik was tot het zesde leerjaar een primus, later viel ik heel diep
terug.
Op m'n zeventiende werd ik 's morgens wakker met trillenden oogleden, rare
geluiden en lichtflitsen. Vooraleer ik kon reageren schokte m'n hele lichaam
en was ik al uit m'n bed gedonderd. Toen ging m'n licht uit.
Later kwam ik terug bij met m'n ouders en huisarts rond mij. Verdict? Vallende
ziekte. Ik kreeg direct medicatie voorgeschreven, maar het duurde toch een
aantal aanvallen eer deze onder controle waren, en nog steeds zijn. Ik bleef
echter met chronische hoofdpijn en migraine verder sukkelen.
Ondertussen toch afgestudeerd met een goed diploma en getrouwd ,chronische
hoofdpijn en migraine bleven echter alomtegenwoordig. Het lukte me toch om
aan het werk te blijven, maar nooit lang bij één en dezelfde
werkgever. Ik kon namelijk m'n onregelmatige afwezigheden niet wegvegen. Jaren
heb ik echt wel jobs met verantwoordelijkheid gehad. Ondertussen heb ik een
zware rugoperatie wegens vroegtijdige generatie(PLIF ingreep L4-5-6 en S1),
een hersenvlies én hersenontsteking met coma, een longinfarct ten gevolge
van Pro trombine variant, genetische afwijking, een darmoperatie en binnenkort
knieoperatie ondergaan. Op die 38 jaar heb ik zowat alle neurologen gezien
en alle medicaties geprobeerd. Alternatieve geneeskunde, pijnkliniek? U zegt
het maar, I've been there.
Familiaal heb ik een prachtig leven, maar professioneel gaat het helemaal
NIET meer.
Werk verliezen, depressies, medicatie , medicatieafhankelijkheid (pijnstillers)
zijn vaak terugkerende items in m'n levensscenario. Geen werkgever wil me
nog hoeden wegens "onregelmatig afwezig". Ik kan dit deels begrijpen
maar ik heb ook een gezin te onderhouden, werk graag en ben bovendien nog
steeds ambitieus én op enige vorm van invaliditeit heb ik geen recht.
Neen, het leven met chronische pijn is geen lachertje, behalve voor diegene
die nooit pijn lijden…………..ook financieel is het een harde
dobber………………………
Om migrainepatiënten een praatplatform startte ik een tweetal jaren geleden
een forum op. www.migraine-forum.be
Groetjes
F. Goethals
Met onze dank aan: F. Goethals
terug naar overzicht
Het verhaal van Saliha
Hallo,
Mijn naam is Saliha. Ik ben 29 jaar. Sinds mijn 6de heb ik reumatoïde
artritis. ik werk al bijna 8 jaar in een ziekenhuis als bediende. Ben 2 jaar
gelukkig getrouwd.
Sinds mijn 6de heb ik reumatoïde artritis. Ik heb al verschillende operaties
achter de rug. Heb op mijn 20ste een linker knieprothese en op mijn 22ste
een rechter knieprothese gekregen. De meeste mensen verschieten soms als ik
zeg dat ik reuma heb. Op eerste zicht zie je het niet. Omdat ik van kleins
af aan heb, heb ik niets anders gekend.
Ik heb gelezen dat sommige mensen schrik hebben om invalide te worden. Voor
niemand is het fijn om invalide te worden!!! Niemand staat te springen om
invalide te worden!!! Maar zo is het leven nu eenmaal!!
Zo was er tijdens een van mijn opnames een mevrouw van in de 60 aan het klagen
tegen de dokter die zijn ronde deed op kamers. Aan het klagen dat ze een beetje
pijn had in haar handen. Dat ze tot haar 60ste nooit ziek was geworden. Ik
kon haar niet meer aanhoren. Ik ben gewoon tegen haar uitgevlogen dat ze content
moest zijn dat ze nog nooit ziek was geworden. En dat ik altijd om mijn leeftijd
van 16, denk ik, altijd pijn had. Terwijl dat mijn vriendinnen konden spelen
op de speelplaats, moest ik gewoon altijd alleen kijken naar hun. Ze was wel
rap stil hoor.
Mensen, jullie moeten altijd denken dat het erger kon. Ook al is het niet
zo makkelijk.
Binnenkort gaan we bouwen. Kan ik lekker in mijn nieuwe huis zitten.
bye bye
Met onze dank aan Saliha
terug naar overzicht
Het verhaal van Vervoort Swa
Hallo,
Mijn naam
is Vervoort Swa (swarol)
iIk ben nu 28 jaar getrouwd met een zeer lieve en dappere vrouw.....heb 2
zonen waarvan een getrouwd en de andere nog thuis....
Mijn verhaal begint 7 jaar geleden met een kleine val op het werk....gestruikeld...ik
had een letsel aan men rechter knie...na een kleine operatie van het verwijderen
van het kraakbeen bleef het been pijnlijk en had een rare kleur.....6 maanden
later werd er beslist om me door te verwijzen...die dokter zei direct een
hernia...
Ik natuurlijk blij want ze hadden heel die tijd geen oorzaak gevonden...dus
ik kreeg een inspuiting cortisone...toen ging het mis..die avond verloor ik
het gebruik van men beide benen...direct naar ziekenhuis gebeld en daar wisten
ze te zeggen dat het hoogwaarschijnlijk kwam door een zwelling die op een
zenuw drukte....ik moest me geen zorgen maken een tiental dagen en het was
over....10 dagen verder nog altijd het zelfde (dus niks gevoel en niks gebruik)
werd er besloten om de inspuiting nog eens over te doen....resultaat ik kwam
bij tussen machines....10 dagen hebben ze me daar gehouden...ondertussen wegzakkend
in een zware depressie door het verlies....
Niemand
gaf daar aandacht aan en ben op die 10 dagen 25kg vermagert.....toen kwam
de dokter en zei
"spijtig aan u kan ik niks meer doen gaat maar naar huis"....
Mijn vrouw belde direct de huisarts op en die liet me naar een ander ziekenhuis
gaan...waar ze naar 4 maanden met alle mogelijke test niet konden zeggen wat
er mis was....dus werd ik maar voor 2 maanden naar een revalidatie center
gestuurd....op het thuisfront ondertussen had de verzekering zich terug getrokken...zonder
waarschuwing...zodat ze daar zonder inkomsten zaten een maand lang...om dan
een aalmoes te krijgen van de ziekenkast.
Nu zeven jaar later is er heel wat gebeurt....heb nog altijd geen tegemoetkoming
van het Vlaams fonds..heb op intensieve gelegen met hartstoornissen... geopereerd
aan de nek.....en 3X aan de linker elleboog met resultaat een chronische ontsteking...aan
beide ellebogen...heb er zeer veel pijn van en dan ook nog eens pijn van de
zenuwen en dat loopt van uit de nek door de schouders naar de vingertoppen
(allemaal door het gebruik van de rolstoel), men depressie is een halt toegeroepen....
ook diabetes verklaart...mogelijk moet ik gaan spuiten...en men gal weg genomen
want er zaten 30 steentjes in de galleider...na de operatie problemen met
de suiker had waarde van Hoger dan 500 en nu is hij zeer onstabiel......tussen
de 9O en de 120 is normaal voor de suiker....ben bij het minste uitgeput...en
ik zou het vergeten door een bromfiets van de baan gereden waardoor men rolstoel
in de berm is gekanteld en onder de stoel ben terecht gekomen...
Resultaat constante
rugpijn...........
Wat een plus punt is in mijn verhaal is men vrouwke die me bij dik en dun bijstaat.......momenteel ben ik aan zoeken om te verhuizen misschien want na 7 jaar op een stoel naar wc te gaan elke dag in de fles moeten wateren en niet kunnen baden of douchen omdat gewoon het huis niet aangepast is....ik leef alle dagen op een vierkante meter...men dag indeling van bed naar stoel en van stoel naar bed... 2 a 3 keer buiten op de maand.....
Zo dit is
zowat men verhaal.... de moraal...is er niet want op zoiets kan een mens zich
niet voorbereiden.
En men spreekwoord is nu.....what is in a day????? one smile is enough..........
Swarol
Met onze
dank aan Vervoort Swa
terug naar overzicht
Het verhaal van Christine
Hallo
Mijn naam is Christine leeftijd 55 jaar gehuwd en een zoon van 24jaar
Als puber kreeg ik op 14 jarige leeftijd te maken met anorexia nervosa.
Daar deze ziekte toen nog niet zo bekend was deed men er wel wat langer over
om de diagnose te stellen.
Zo duurde het drie jaren vooraleer ik terug thuis was en het gewone leven
kon opnemen.
Van die drie jaar had ik ongeveer een kleine twee jaren in een psychiatrische
kliniek geweest.Ook had ik een bde.en wilde het liefst sterven
De gezondheidstoestand ging danig op en neer.
Tenslotte was ik sterk genoeg om met hulp van mijn ouders het leven te kunnen
verder zetten.
Ik paste me zo goed mogelijk aan had ondertussen ook wat lessen gevolgd in
Zaventem en begon een veel lagere richting nog wat scholing te lopen. Ook
leerde ik daktylo en boekhouding om eventueel werk te vinden als bediende.
Ik vond werk via interimkantoor en dit liep goed. Ik geraakte verloofd en
trouwde gelukkig. Wel moest ik nog rekening houden dat ik nogal vergeetachtig
was en evenwichtsproblemen had dit was een gevolg van mijn ziekte.
Het leven ging verder met kleine en grotere tegenslagen een van die grote
tegenslagen was het moeilijk zwanger geraken toen ik dan toch zwanger was
stierf ons zoontje onze Wim op 7 maand na zijn geboorte aan wiegendood.
Ook toen was er nog niet zoveel gekend van die aandoening en zaten we toch
met schuldgevoelens en vele vragen.
Wij vonden het ook vreselijk toen men ons na het overlijden vroeg om een autopsie
te laten uitvoeren op Wim. Dit nooit...
Het duurde nog twee en een half jaar voor ik zwanger was ondertussen 31 jaar.
Het was een veel moeilijker zwangerschap en bevalling totaal onverwachts aan
7 en een halve maand met keizersnede.
Het kindje Stijn was gelukkig gezond. Het was een ook moeilijk drinkertje
werd geopereerd aan zijn maagje. Dat was het beter.
Alles verliep zijn verdere beloop. tot over een kleine vier jaar. Ik had mijn
vaste baan even vroeger verloren en had bijscholing gevolgd in vdab om te
werken met pc. Zo geraakte ik via interim aan een paar jobs die me goed bevielen
wel was ik veel vlugger moe en kon me minder goed concentreren.
Toen heb ik nog een job gedaan als verkoopster in de zaak van familie van
ons. Dit was erg moeilijk daar ik erg begon te lijden aan vermoeidheid aan
pijnlijke gewrichten enz.
Na het aflopen van die job viel ik in een gat. Ik moest me voor alles zo enorm
inspannen het gebeurde dat ik gewoonweg mijn benen niet kon opheffen of mijn
handen niet kon bewegen of eender welk lichaamsdeel.
Moeilijk praten pijnlijke gewrichten onregelmatig eten enz het liefst lag
ik in bed maar ik was nooit meer uitgerust . Ik deed zoveel mogelijk probeerde
nog te fietsen maar het gebeurde veel dat ik eenvoudigweg mijn been niet over
mijn fiets heen kreeg.
Om de twee dagen ging ik naar kinesist en liet mij onderzoeken op cvs.
Ik kwam na een lange wachttijd bij prof in Brussel terecht die dan na een
hele tijd de diagnose van cvs meegaf.
Dure superdure geneesmiddelen en een behandeling waarmee ik echt niet kon
mee leven ik had altijd zoveel mogelijk de alternatieve geneeswijze opgezocht
en nu vond ik het maar niets om al die antibiotica te nemen.
Tenslotte heb ik alles geprobeerd van gebedsgenezers tot lichtwerkers van
gewoon niets tot positief denken.
Laatst het ik een week een herbronning gedaan met een groep van 12 gelijkgestemden
in het verre Andalousië.
Dit is ons heel goed meegevallen zodat ik nu echt veel meer enrgie en veel
minder last heb heb zelfs vorige week tot tweemaal toe een 15km met de fiets
gereden en dan nog gezwommen.
Aan allen dus moed en veel volharding
Christine alias Stienne
Met onze dank aan Christine
terug naar overzicht
Het verhaal van Benjamin
Hoi allemaal,
Ik ben Benjamin, geboren 31/03/1972, gehuwd, vader van 2 kinderen.. Sinds
meer dan 10 jaar rugproblemen..vroeger trainde ik intensief judo, maar door
de pijn doe ik nu geen sport meer. Heb wel een nieuwe hobby sinds een jaar:
hondenschool (oef, ik kan nog iets aan!!!!!!).
Moeilijk om te beginnen vertellen wanneer en hoe het met mij begon, ik heb
al zolang last, dat het eigenlijk deel begon uit te maken van mijn leven.
10 jaar geleden, niet lang na de geboorte van onze zoon Kasper (16/11/98),
begon ik in elk geval ergere pijn in de rug te krijgen. Toen ben ik door de
dokter verwezen naar kiné: 3x per week.. dit heb ik jarenlang volgehouden
(tot vorig jaar eigenlijk). Een jaar later ging het plots zeer snel slechter:
terwijl mijn vrouw in kraamafdeling lag (geboorte van Chloë 17/01/00),
ging ik in de gang letterlijk door mijn benen, een enorme steek in mijn rug,
benen verloren de controle en daar ging ik. Uiteraard was ik daar bij de bron,
en hebben ze me toen onmiddellijk naar de spoed gebracht waar ze toen een
inenting gaven tegen de pijn, en zegden dat ik naar specialist moest. Ik ging
naar specialist, maar die stak me in een corset, en liet me verder aan mijn
lot over. Een tijd heb ik alles verbeten met kiné en wat pijnstillers
(afwisselend dafalgan, valtran…). Maar zoals je weet, blijft dit bij
rugpijn niet helpen, dus belande ik met helse pijn bij andere specialist.
Diagnose: 2 hernia's, scoliose, onderste 3 tussenschijven in slechte staat.
Men durfde dit niet te opereren, en begon aan een serie epidurales. In totaal
kreeg ik op een periode van 5 jaar, 14 epidurales, telkens in serie van 2.
Na de eerste viel de pijn bijna een jaar mee.. een herademing, eindelijk pijn
op een niveau dat draaglijk is. Vorig jaar in november kreeg ik de laatste
2, en die hielpen.. tot januari. 4 januari terug gekomen van op verlof in
Frankrijk, en tot half juni thuis moeten blijven.
Ben dus in januari terug naar een andere specialist gegaan, die onmiddellijk
stopte met verdere epidurales. Uiteraard weer alle onderzoeken, ct, nmr,…
(gelukkig geen zenuwtest, want daaraan heb ik helemaal geen boodschap meer).
Heb dan maandenlang moeten overleven op valtran, ibuprofen en lyrica.. Het
verlichte de pijn wel, maar ik heb toch elke dag hard afgezien. Ook deze dokter
wil me niet opereren: er is maar 1 operatie mogelijk, en dat betekent de onderste
3 tussenwervels allemaal vastzetten. Er is geen enkele garantie dat dit gaat
zorgen voor minder pijn, integendeel.. Daarom weer een hele reeks spuiten:
eerst 'proef-facetinfiltratie' (op 3 niveaus, dus elke keer krijg ik 6 prikken).
Dit leverde niets op, toch ging men door met de therapie, omdat opereren geen
optie is. Daarna probeerde men met 'facet denervatie' (weer op 3 niveaus).
Ook dit hielp niet. In mei kreeg ik dan 'facet-infiltratie', met cortisone..
resultaat is iets beter en ben dan na die laatste 6 prikken toch terug gaan
werken op 16 juni.
|
|