Overzicht van de ingezonden verhalen, deel 7(= nieuw)

Terug naar overzicht deel 6
Terug naar overzicht deel 5
Terug naar overzicht deel 4
Terug naar overzicht deel 3
Terug naar overzicht deel 2
Terug naar overzicht deel 1

Verder naar deel 8

83. Het verhaal van Mieke: discushernia, neurostimulator
84. Het verhaal van Stormke: Alleenstaande moeder met chronische pijn
85. Het vehaal van Erna: Dit is echt heel moeilijk te verwerken
86. Het verhaal van Alain: Ruggenmergstimulatiepomp
87. Het verhaal van Rick: open rug, protese linker/rechterheup, hernia L4 L5
88.Het verhaal van Anneleen: aanhoudende nek,schouderblad pijn (update)
89. Het verhaal van Tamara: Moeilijk te aanvaarden
90. Het verhaal van Evert: ongeval met coma, nekbreuk
91. Het verhaal van Elien: chronische pancreatitisch, neurostimulator
92. Het verhaal van Rina: zwaar verkeersongeval, dubbelbekkenbreuk, chronisch pijnpatiënt, hart patiënt, Malasorpsiesyndroom, zwaar osteoporose, 2 kapotte knieën, 2 versleten heupen
93. Het verhaal van Greet,Plifje: rugpijn, spina-bifita occulta, rugoperaties met complicaties

Het verhaal van Mieke

Hallo Iedereen,

Mijn naam is Mieke Verbouw, word dit jaar 46 en ben gehuwd.
We hebben 2 kinderen, tot voor 4 jaar was ik onthaalmoeder in mijn eigen huisje en deed dit met hart en ziel.
Maar het lot besliste daar anders over, momenteel hou ik me bezig met het opzoeken van de stamboom van mijn man zijn kant.
Ik puzzel ook graag, brei geregeld en naai ook wat. Mijn 2 hondjes die ik heb sinds ik niet meer kan werken hebben ook hun aandacht nodig.
Mijn verhaal begint al toen ik 11 jaar oud was, ben toen al naar de huisarts geweest omdat ik rugpijn had. Ik was de tweede van 5 kinderen thuis en ging op mijn 15 de al werken, toen ik thuis kwam moest ik weer aan de slag. Ik ging ook veel babysitten, op het werk moest ik veel dozen op zolder zetten en kreeg lage rugpijn. Ben 10 jaar naar de kinesist geweest, ondertussen moest ik op het werk hard werken en kreeg meer problemen met mijn nek en linkerbeen.
Kon op den duur niet meer functioneren.
Na 4 weken ziekenhuis mocht ik van de dokter niet meer naar dat werk terug.
Ben toen gaan poetsen maar kreeg steeds meer last van mijn rug en nek, naar de kinesist gegaan en hij kon me steeds op de been houden.
Dan kreeg ik mijn kinderen en de nekproblemen raakten niet opgelost. Ben toen naar Leuven geweest bij de professor en moest inspuitingen krijgen die de huisarts moest geven.2 halve dagen in de week gaan poetsen lukte niet meer, alle foto's die ze namen konden niet verklaren waar de pijn vandaan kwam, al wat ze zagen was dat ik een erge holle rug heb.
Ook de rugschool bracht geen beterschap, mijn huisarts kwam op een dag en vertelde dat hij voor mij niets meer kon doen voor mij en ten einde raad was, leuk is anders hoor kon het niet geloven dat hij mij liet vallen.
Ben toen naar een andere huisarts geweest die me tot nu toe altijd heeft gesteund en geholpen waar hij kon. Ben dan enkele jaren huisvrouw geweest en voor de kinderen gezorgd tot de kinderen in het lager onderwijs zaten en het begon te kriebelen om kinderopvang te doen. Stilaan kwamen de problemen terug en ik ging naar de osteopathie die me steeds weer oplapte, soms zat ik gewoon vast na een verkeerde beweging. We zijn toen in de wandelclub gegaan om wat te kunnen ontspannen, ik reed ook graag veel met de fiets in de zomer

Elk weekend deden we tussen de 15 en de 20 km te voet, maar op den duur kreeg ik rugpijn en droeg de rugzak om recht te lopen. Op den duur gaf elke stap op een steentje een schok in mijn rug, ik kreeg steeds meer last van mijn lage rug en linkerbeen. De osteopathie maakte me wijs dat het slijtage was en ik nergens moest lopen want daar kan niks aan gedaan worden.
Ik kreeg een lendenkorset om de kindjes op te heffen want het werd steeds pijnlijker om voor hen te zorgen. Ik mocht ze niet zoveel meer opnemen maar kon het niet laten.
De pijn werd steeds erger en ik deed s'nachts geen oog meer dicht, ben toen naar de huisarts geweest en gevraagd om foto's te laten nemen daaruit bleek dat ik een discushernia had met uitstraling naar beide benen, de dokter zei dat ik moest stoppen met werken anders had zijn behandeling geen zin,vroeg steeds waarom ik zolang had gewacht maar ik begreep niet waarover hij het had. Ik kreeg 6 epidurale zonder resultaat, de chirurg kon mij niet opereren omdat de hernia centraal zit.
De dokter had mij beloofd dat ik weer zou kunnen werken maar na de 6 de epidurale zei hij doodleuk: mijn behandeling is ten einde ik kan niets meer voor je doen. Daar stond ik dan, terug naar de huisarts om raad en hij stelde voor om naar de pijnkliniek te gaan en daar werd ik met open armen ontvangen en ze zeiden dat ze me steeds zouden helpen en dat ze me niet zouden laten vallen.
Na 6 maanden onderzoeken en behandelingen die niets deden werd dus vastgesteld dat ik een discushernia heb en ze me niet konden genezen moest ik 2 jaar vroeger gekomen zijn dan zouden ze me misschien kunnen helpen maar het was te laat.
Ik heb nu ondertussen een neurostimulator waar ik heel blij mee ben want ik kan niet op de tenen staan van mijn linkerbeen en dat wil ook niet zo goed meer mee, om steun te hebben heb ik een kruk. Nu zit ik ook met een hernia links in mijn nek en uitstulpingen en een vernauwing van het zenuwkanaal rechts met uitstraling in beide armen wat ook weer niet kan geopereerd worden. Neem aldaar, gabapentine,cymbalta,ranithidine en trazolan.
Het was voor mijn gezin een klap, mama deed steeds alles en nu moeten zij inspringen, ik heb een poetsvrouw en ik doe zoveel ik kan zelf. Maar heb het er nog moeilijk mee om hulp te vragen en kan niet klagen als ik veel pijn heb
Groetjes, Mieke Verbouw

Met onze dank aan Mieke

terug naar overzicht

Het verhaal van Stormke

Goede avond lieve lotgenoten.

Ik ben Laura alias Stormke. Ik ga proberen mijn ervaringen neer te pennen, maar ik denk niet dat mij dat in één keer gaat lukken.
Ik was een alleenstaande moeder voor wie haar job op de 1ste plaats kwam. Ik was bediende in een multinational en had 2 jaar ervoor een voor mij belangrijke en fantastische promotie gemaakt met toen een opslag van 10.000 fr per maand. We konden de elastiek een beetje lossen. Het 2de jaar in 2000 stond ik erg onder druk door afwezigheid van mijn 2 directe bazen, de enige baas die ik had was de gén..éral manager die nooit tijd voor mij had. Donderdag avond 22 uur 17/08/2000, (21/08 eindelijk mijn jaarlijks verlof) stap ik in de wagen van een bevriend iemand om een ritje te maken naar een plaatselijk vijver om wat te relaxen voor mijn laatste werkdag. Op het einde van de straat naar de vijver bevindt zich een rotonde van +- 30 cm hoogte. Ik rook, en was een sigaret uit mijn handtas aan het nemen die op de grond stond en plots opkeek en zag dat we niet ver van de rotonde waren. Ik heb uit volle kracht STOP geroepen, maar de bestuurder, in plaats van te stoppen versnelde en we aan zeer hoge snelheid de rotonde raakten en door de lucht gekatapulteerd werden. We zijn achter de rotonde zeer hard neer gekomen en heb ik mijn eerste klap op mijn hoofd gehad. Nadien bleek dat het achterwiel aan passagiers kant volledig tegen het chassis geplooid was. De wagen was niet tot stilstand gekomen en we hebben een verlichtingspaal en +- 70 meter omheining van de vijver om na 136 meter tot stilstand te komen.

Ik ben gedurende de rit tientallen malen tussen dak en zetel gestuiterd met mijn hoofd en achterwerk en heb luidkeels geschreeuwd van begin tot einde van de pijn en de angst. Het volgende wat ik mij herinner is dat ik naast iemand van de rijkswacht sta en erge rugpijn, hoofdpijn en mijn stuitje had. Ik stond bekend bij mijn huisdokter als iemand die erg hard voor haar was en zelden ziekteverlof nam uit angst mijn job te verliezen en niet meer in het onderhoud van mijn zoon, mezelf en onze duitse herder te voorzien. Mijn huisdokter dwong mij meestal indien het echt nodig was. Had ook al eens geprobeerd om 1 week vroeger te gaan werken dan wat hij voorschreef, en werd door mijn werkgever naar huis gestuurd om eerst toestemming te vragen aan mijn huisdokter die weigerde om mij bekwaam te verklaren. Zo een angst om mijn job te verliezen en van een uitkering te leven. Sorry voor het uitweiden. Ik stond dus naast 2 rijkswachters die zagen dat ik erge pijn had,en 1 van hen besloot de ambulance te bellen. Ik ben zelf ingestapt en ben gaan liggen omdat het zo hoort. Had dat liever niet gedaan, op die zeer harde draagbaar. Onderweg naar het ziekenhuis heb ik elk kiezelsteentje in mijn rug gevoeld. Bi aankomst op de spoed ben ik ook weer zelf opgestaan. Ik heb mijn klachten aan de aan de arts van dienst vermeld, die besloot een rx van mijn rug door een verpleegster te laten maken. Volgens hem was alles perfect in orde en mocht ik naar huis. Op mijn vraag waarom mijn pijn zo hevig was, of de oorzaak dan miss door het hevig schokken van mijn nieren zou kunnen komen kreeg ik als antwoord dat dat kon. Zover het onderzoek. Ik zei hem dat ik niet in staat was om te gaan werken en kreeg een dag ziekteverlof en moest maandag het werk hervatten. Niet in staat om te gaan werken, besloot ik op maandag naar de huisdokter te gaan.

Ik was al 10 jaar zijn patiënte die zelden kloeg. Heb hem van het ongeval verteld en gezegd dat er geen
inwendige verwondingen waren volgens arts van de spoed. Hij besloot om mij een maand ziekteverlof te geven die ik gretig aanvaarde en kreeg contramal voorgeschreven omdat andere pijnstillers te schadelijk voor mijn maag wegens regelmatige maagzweren. Ik minimaliseerde de pijn omdat ik totaal geen ervaring had met ongevallen en niemand kende die die ervaring wel had. Alleen van horen zeggen dat na een ongeval alles pijn doet en het dus normaal was en ik toch al 45 jaar was. Na 4 weken was de pijn nog steeds onmenselijk dat ik besloot opnieuw mijn dr. te raadplegen. Mijn arts bleek op verlof en binnen 2 weken terug zijn. In de voorbije weken had ik nog andere kwaaltjes behalve mijn rug. Als ik na het liggen recht kwam moest ik telkens hevig braken, ik had last van evenwichtsstoornissen en had op een bepaald moment geen gevoel meer in mijn rechterwang. Door de klappen op mijn hoofd had ik een aan de wortel gebroken tand en een lichte beschadiging aan mijn kaak. De evenwichtsstoornis en braken verklaarde ik voor mezelf als een hersenschudding. maar dan een lichte gezien ik geen enkele last had van licht. 6 weken later geen enkele verbetering maar gelukkig was mijn dr. terug uit verlof. Ik vertel hem dat mijn pijn nog heviger is dan de eerste dag en ik moet een mr en botscan laten maken Ik moet wachten op resultaat en dadelijk bellen als ik het heb. Onderweg naar huis doe ik de brief open en zeg dat al oké is en lees hem het verslag voor waarop hij zegt om dadelijk te komen want er is wel iets mis. Na het bekijken van de resultaten krijg ik te horen dat wervel D11 een indeuking heeft met een hoogteverlies van 25%, en het verdwijnen van tussenwervel en breuken vanD7, D8, en D9. hospitalisatie of ingreep is zinloos na 6 weken, er is niets meer aan te doen. En dan begint mijn lijdensweg van dr. naar . dr om mij aub van die hevige pijn te verlossen. IK ga moeten stoppen, morgen miss vervolg.
deel 2
Goede nacht voor de wakkere mensen,

Het is nu 0:29 uur, niet gedacht dat ik nu het vervolg zou schrijven. Ik heb sedert 17:00 uur weer een hevige pijnaanval en ben ook te opgewonden om te kunnen slapen. Heb vandaag een emg van de rug en armen gehad en het resultaat is dat ik ter hoogte van de indeuking en op 3 andere plaatsen beknelde zenuwen heb. Dit betekend voor mij slecht nieuws maar ook goed nieuws. Eindelijk een bevestiging dat niet alleen de wervel beschadiging een oorzaak van de hevige pijn zijn maar ook nog geknelde zenuwen. Er zijn 3 opties, duragesec 100 umg pleisters, ofwel een inspuiting met de kans om +- 3 m pijnvrij te zijn (geen epidurale, werkt niet + geeft blaasverlamming) of het verbranden van de betreffende zenuwen. Dit geeft mij weer de moed om verder te gaan.

Om het 1ste deel van mijn verhaal geloofwaardig te maken moet ik een tipje van mijn verleden verklaren. Ik ben geboren in een gezin waar geweld gebruikt werd. Van mijn geboorte tot +- 8;5 a 9 jaar is er nooit lichamelijk of geestelijk geweld tegen mij gebruikt. Na het uit elkaar gaan van mijn ouders is het geweld begonnen tot mijn 12 jaar en nadien van mijn 14de tot mijn 17de. In die periode ben ik 3 x aan de dood ontsnapt begaan door een ouder die erg labiel was en heb ook erge honger
geleden. Door de slechte ervaringen in mijn jeugd en mijn 17 jarige leeftijd was ik niet bekwaam om een partner te kiezen die verantwoordelijkheidszin had en ben ik op mijn 19 gehuwd om thuis weg te
zijn. Een zeer verkeerde keuze. Opnieuw contact met geweld niet zo zeer lichamelijk maar wel geestelijk gedurende 16 jaar. In 1990 hebben mijn zoon en ik de woonst verlaten om alleen te gaan wonen. Ik was vastbesloten om een betere toekomst te bouwen voor ons beiden. Mijn zoon
was toen 10 jaar. Na 35 jaar geweld was mijn moto NIETS OF NIEMAND KRIJGT MIJ KAPOT. Wij hebben in de volgende 18 jaar veel tegenslagen gekend tot aan mijn promotie in 2008. We gingen een mooie toekomst tegemoet. En na zo een ervaringen wordt men hard en leert men incasseren.

Voor diegenen die nog de moed hebben het lange vervolg van mijn relaas!

Op het ogenblik van het ongeval was ik onmisbaar op mijn werk, en wist ik dat na te lange afwezigheid mijn job op het spel stond. Na een 3 tal maanden ondernam ik een poging om het werk te hervatten en was overgeschakeld op VALTRAN druppels. De pijn in mijn rug was zo hevig dat
ik amper 5 min kon zitten maar ik had geen keuze. Ik begon ernstige fouten te maken op mijn werk en er werd overeen gekomen om terug mijn vorige functie uit te oefenen met gelukkig het behoud van mijn loon ( ik was ondertussen reeds vervangen in mijn vorige functie. Ik was nog steeds niet bekwaam om te werken door de pijn, het veelvuldig braken en problemen met mijn geheugen en evenwicht. Na een 4 tal pogingen en na verschillende gesprekken met de bedrijfsarts en werkgever werd er afgesproken geen poging meer te ondernemen om het werk te hervatten gezien de kosten van een gewaarborgd maandloon bij herval. In die werkperiode waren er momenten dat ik om de paar uur 200 druppels valtran nam, die geen effect hadden. Nadien heb ik vernomen dat als men te veel valtran neemt het automatisch wordt afgebroken. Gelukkig maar, maar mijn angst voor de toekomst met veel minder inkomsten was zo hoog dat ik bereid was om gelijk wat te doen om te kunnen werken. Nachten heb ik wakker gelegen niet alleen door de pijn maar ook het verlies van mijn job die ik dolgraag deed. Dit was emotioneel zeer zwaar. In 2001 was ik in behandeling in een pijnkliniek die meer kwaad dan goed deden. Al de oefeningen en middeltjes die mij aangeboden werden betroffen voor lage rug hernia's enz.
Op mijn vraag om tips om mijn rug niet te belasten kreeg ik als antwoord dat ter hoogte van d11 zelden problemen zijn en ze zouden opzoeken of er voor mijn probleem gegevens waren. Bij mijn volgende contact werd er gezegd dat ze geen info konden vinden om een slecht gebruik van mijn rug te vermijden. Ik ben toen gestopt omdat na elke sessie mijn rugpijn zoveel erger was en kreeg van de verantwoordelijke arts in zijn bevindingen een zeer slechte quota. Ik werkte niet erg mee en had maar 4 in plaats van 5 x de ruggenschool gevolgd. Ik zat toen bijna wekelijks bij de huisdokter te smeken om mij te helpen. Die man heeft hemel en aarde bewogen om iemand te vinden om mij te helpen. In 2001 hebben mijn zoon en zijn jeudgvriend mij naar een universitair ziekenhuis gebracht voor een dringende opname. Ik was lichamelijk en geestelijk uitgeput en had een 2 tal weken niet meer kunnen eten. Het was een opname van een 5 tal dagen. Volgens de prof kon men mijn verwonding vergelijken met de verwonding van iemand die van de 6 de zesde verdieping springt. Ik moest er mee leren leven en het feit dat er nog geen uitspraak was van de verzekering van de tegenpartij maakte volgens hem dat ik het voor mezelf niet kon afsluiten en de pijn daardoor niet verdween. Als gevolg van mijn verleden was ik erg timide en helemaal niet gewend om voor mezelf op te komen. Die dag heb ik mij voor het eerst tegen iemand onbekend boos gemaakt door zo een uitlating. Het is het moeilijkste wat er bestaat, een dr. duidelijk maken dat je pijn moordend is. Zeker 98 % heeft geen benul en onderkend het probleem door je steeds af te wimpelen met de woorden JE MOET ER MEE LEREN LEVEN.

Ik heb ooit een reportage gelezen in een weekblad waar de vraag werd gesteld aan een hoofdarts van een pijnkliniek of men kan doodgaan door de pijn. Volgens hem bestond dat niet. Zit die man ernaast, men kan zeker doodgaan door de pijn. Ik heb reeds enkele malen voor mijn graf gestaan. Gewoon om geen enkel voedsel meer naar binnen te krijgen zodat je op een tijdspanne van 3 a 4 weken van 53 kg naar 44,5 kg zakt. En dan door je partner naar de spoed wordt gebracht en je daar de vraag krijgt " wat is het probleem en wat verwacht je dat we doen? " Tja, ik weet niet miss wil ik gewoon maar in leven blijven omdat ik geen afscheid kan nemen van mijn zoon en huidige partner. 2x heb ik in die tien jaar een ernstig gesprek met hun gehad omdat mijn zelfmoord neigingen zo hoog waren dat ik bang was in een onbezonnen moment mijn leven zou beëindigen en ze het me niet kwalijk zouden nemen en niet met schuldgevoelens zouden achterblijven. De hel van de laatste 10 jaar heeft hun beide erg geschaad, vooral mijn zoon die een gevoelig iemand is en mij op handen droeg. Al mijn woede aanvallen veroorzaakt door de langdurige nooit 1 sec zonder pijn ( wat is dat zonder pijn? ik herinner mij dat niet meer) En mijn zoon en partner ook niet. 02/2002 Een Anesthesist besluit om een epidurale inspuiting met pijnstiller tussen D10 en D11. Volgens hem zijn er patiënten die na 3 inspuitingen voor 1 jaar pijnvrij zijn, maar bij sommigen treed een blaasverlamming op en is dit geen optie meer. Wij zeer optimistisch naar de dagopname, ik weeral ondersteund door mijn zoon en jeugdvriend omdat stappen heel zwaar was door weeral een totale lichamelijke en geestelijke uitputting. Had altijd horen zeggen dat een epidurale inspuiting wat pijnlijk was, wel eerlijk gezegd " ik heb niets gevoeld". En dan ineens gevoelloos van BH hoogte tot in mijn tenen. Dat was de totale euforie, voor de 1 ste x in 2 jaar geen pijn voelen. Dadelijk na de opname zijn mijn zoon en vriend naar het centrum van de stad te gaan en later terug te komen.

Ik heb daar zo erg zitten wachten om mijn zoon het goede nieuws te melden. Met een brede glimlach van oor tot oor zat ik hem op te wachten. Toen ik hem eindelijk zag en het goede nieuws kon vertellen, kwam ik tot de ontdekking dat ik een reuze honger had. Ik heb dat mijn zoon verteld en hij is dadelijk eten gaan vragen. Hij kwam terug met 2 verse sandwiches die ik in enkele tellen binnen schrokte en het jammer vond dat ik er geen 10 had. Geleidelijk na toch ik denk een 2 tal uurtjes ( ik weet het niet exact meer) terug gevoel in mijn onderlichaam en langzaam aan begon ik te denken dat een van de voorwaarden voor mijn ontslag was dat ik eerst moest geplast hebben voor ik mijn ontslag kreeg. Dat gaf geen enkel probleem en hoopvol naar huis met een afspraak op zak voor de volgende maand. Ik voelde niet echt een verbetering maar 1 inspuiting was ook niet voldoende. Maart 2002 2 de inspuiting. Bij de eerste inspuiting zat ik voorover gebogen en werden mijn 2 armen vast gehouden door een verpleger. Mits de 1ste injectie voor mijn gevoel pijnloos was ( na langdurige en hevige pijn leg je voor jezelf de lat steeds hoger omdat je altijd een vechter bent geweest en weigert om op te geven) zei ik tegen de verpleger dat het niet nodig was om mijn armen vast te houden, hetgeen niet gebeurde. Tijdens de injectie raakt de Dr. een gevoelige plaats hetgeen een klein schokje in mijn lichaam veroorzaakte, maar alles loopt perfect en ik mag naar huis. Die zelfde dag rond 17u - 17u30 moet ik thuis voor de eerste x plassen, wat ik ook ga doen, maar het lukt niet. Op dat ogenblik maak ik me nog geen zorgen, maar rond 19u begint het hoogdringend te worden en zeg tegen mijn zoon dat ik eventjes snel naar de spoed rijd alwaar ze me waarschijnlijk een sonde steken, mijn blaas leegmaken en dan terug naar huis want ik moet er zijn voor mijn zoon en hond. Ik dus naar de spoed en probleem uitgelegd, die persoon verdwijnt en komt zeker pas 20 min later terug. Intussen werd de druk zo hoog en angstaanjagend pijnlijk dat ik dacht dat mijn blaas ging springen. En dan eindelijk die sonde. Een normale blaas bevat +- 300 cc in mijn blaas zat 1043 cc de verpleger kon zijn ogen niet geloven toen het zakje zich begon vullen en het maar niet stopte. Enfin eindelijk die blaas leeg en ik wil vertrekken maar de sonde word niet verwijderd en ik moet opgenomen worden. Ik zeg dat ik naar huis moet om mijn zoon op de hoogte te stellen, nachtkleding nodig te hebben en dat mijn zoon me terug naar de spoed zal brengen. Na een zeer lange onderhandeling mag ik met mijn sonde onder de arm en eigen verantwoordelijkheid naar huis.
Thuis het nodige gedaan en braaf terug naar de spoed. De dag nadien ging het almaar beter en ik mocht naar huis, maar een 3de injectie was uitgesloten omdat het risico op een blijvende blaasverlamming te groot was. Hup weg met de hoop terug naar af. Toen heb ik voor de 1 ste x morfine voorgeschreven MS CONTIN ik weet alweer niet meer hoeveel mg. Op naar 2003 voor de mensen die er nog willen aan beginnen, maar nu niet meer het is 04u00. Daaaaaaaaaaaaaag

Met onze dank aan Stormke

terug naar overzicht

Het verhaal van Erna

Hallo iedereen,
Mijn naam is Erna, ben 52 jaar, gehuwd en heb een zoon die nog thuis woont van 25 jaar.

Ik heb steeds een heel actief leven gehad, 32 jaar gewerkt als bediende bij dezelfde werkgever, veel sociaal contact, regelmatig gezellig gaan eten of terrasje doen, op vakantie gaan, enz...
Sedert 2002 ben ik echter enorm beginnen sukkelen. Op vakantie zakte ik gewoon door mijn rechterbeen en kon ik er niet meer op steunen.
Terug thuis naar verschillende specialisten en de oorzaak was volgens hen de rug.
Om een heel lang verhaal vol ellende en pijn wat korter te maken ben ik ondertussen 3 x geopeerd aan de rug, 1 x aan de hals, 1 x aan beide schouders.
De pijn aan rug, nek, schouders, rechterarm en rechterbeen bleef echter aanhouden.
Volgens de specialisten waren alle operaties gelukt en zo was voor hen de kous af.

Verschillende specialisten bezocht, enorm veel testen gedaan, verschrikkelijk veel scan's, foto's, enz.... maar niemand kon mij blijkbaar helpen.
In 2009 kwam ik toevallig in contact met de pijnkliniek te St.Niklaas.
Het grote verschil was dat men daar echt luisterde naar wat ik hen vertelde.
Eerst hebben ze geprobeerd om de pijn in mijn rug te verlichten met spuiten maar dit lukte niet omdat door de vele operaties er al zoveel botbeen was dat ze er niet door konden.
Dan hebben ze me voorgesteld om een neurostimulator te laten plaatsen.
Weeral een lange weg af te leggen met veel pijn.
Begin dit jaar heb ik dan mijn laatste operatie gekregen voor een oplaadbare batterij.
Hopelijk ben ik nu van alle operaties verlost maar de pijn is spijtig genoeg nog niet voor de helft verdwenen. Ik barst nog steeds van de hoofdpijn, rugpijn en rechterbeen. Mijn enkel van mijn rechterbeen staat altijd dik en daar vindt niemand een antwoord op.
Ondanks ik een hele grote pijngrens heb neem ik ook nog steeds pijnklevers Transtec 52,5 en cymbalta (depressieva).
De ene dag gaat al wat beter dan de andere maar van 200 % ben ik terug gezakt naar 20 % actief. Werken gaat niet meer, sociaal contact heb ik bijna niet meer, gezellig gaan eten of terrasje doen kan enkel op een dag wanneer het me echt lukt.

Dit is echt heel moeilijk te verwerken !

Waar ik het ook enorm moeilijk mee heb is dat zowel familieleden als vrienden het precies toch niet begrijpen wat het is om met een neurostimulator te leven en hoeveel pijn men kan hebben.
Uiterlijk zijn er dagen dat je bijna niks ziet aan mij maar vanbinnen doet alles enorm veel pijn.
Ze denken dat alles is opgelost met die neurostimulator en verwachten dan ook dat je alle taken zoals voordien kan uitvoeren wat helemaal niet waar is.
Als ik 's middags eventjes in de zetel moet zitten omdat ik 's morgens heb geprobeerd om wat stof af te doen voel ik mij enorm schuldig.
Ik troost mij met de gedachte dat er nog vele mensen zijn die er erger aan toe zijn maar op sommige dagen zie ik het echt niet meer zitten.

Plannen maken is heel moeilijk omdat je niet weet hoeveel pijn je die dag gaat hebben.
Ik leef nu min of meer van dag tot dag maar probeer er toch elke dag het beste van te maken.
Het enige wat mij tegen al de pijn nog zou kunnen helpen is een morfinepomp maar daar heb ik enorm veel schrik van. Ik ben verschrikkelijk bang dat dit een verslaving wordt.
In mijn achterhoofd weet ik ergens wel dat dit er ooit van zal komen wil ik nog echt van het leven kunnen genieten.

Ik heb dus al verteld dat ik een stim en oplaadbare batterij heb van Medtronic.
Wat wel belangrijk om weten is is dat ik geen stim heb met 1 elektrode maar een stim met 3 elektroden. Mijn stim moet dus zorgen dat de pijn in mijn nek, rechterarm, rug en rechterbeen draaglijk blijft. Ik kan dus ook afzonderlijk de stimulatie regelen (nek, rechterarm, rug en rechterbeen). Dit heeft ook als gevolg dat ik veel sneller mijn batterijen moet opladen dan iemand met een stim met 1 elektrode. Ik voel dus ook dag en nacht de stim in mijn nek, rechterarm, rug en rechterbeen. Ik weet nu niet of het door de stim komt met al die stimulaties maar ik ben wel meer moe dan voorheen.
Wat men mij ook verteld in de pijnkliniek is dat men zelden iemand heeft met 3 elektroden en dat het daarom misschien is dat ik toch nog redelijk veel pijn heb.
Met mijn stim alleen lukt het echter niet en moet ik nog steeds pijnklevers Transtec 52,5 bij nemen en af en toe nog een pijnstiller (Tramadol).
Ondanks de pijn probeer ik wel alle dagen in beweging te blijven door o.a. het stof af te doen, koken, afwassen, kleine wandelingen met de hond, enz... Meer aktiviteiten zitten er spijtig genoeg voor mij niet meer in.
Ik ben bang dat als ik weinig of niet beweeg het alleen nog maar erger gaat worden.


Vele groetjes
Erna

Met onze dank aan Erna

terug naar overzicht

Het verhaal van Alain

Dag iedereen,

Ik ben nieuw, en hoop veel nuttige tips en of advies te kunnen krijgen van en/of geven aan medemensen met chronische pijn.
Mijn voornaam is Alain, en word in Augustus 60 jaar, heb 1 dochter, een kleindochter van 5 jaar en kleinzoon van 5 maanden.
Mijn hobby's zijn digitale fotografie en verbaal volleybal training geven aan 20 dames op recreatief niveau.

In 2003 ben ik beginnen te sukkelen met mijn onderrug. Uiteindelijk was een operatie (fusie) van L4-L5-S1 de enige oplossing. Na ± 5 maanden revalidatie was alles achter de rug : o-). Ik was terug in staat om mijn werk full time te doen (Lan en Voice netwerk) en in beperkte maten volleybal te spelen.

In augustus 2006 kreeg ik mijn linkerarm niet meer omhoog.Waarom ?? Was het afkomstig van mijn onderrug (had daar ook terug pijn) of was het orthopedisch of neurologisch? Na verschillende onderzoeken bleek het afkomstig te zijn van de nekwervel C8 en van een geklemde zenuw in mijn elleboog, de zenuw was aan het afsterven..... Maw, verschillende nek infiltraties gehad en ook een elleboog operatie. Na deze operatie en revalidatie was ik terug in staat om mijn linkerarm te gebruiken zonder pijn. Geloof me of niet , maar ik heb van deze pijn gehuild !!

Ondertussen waren de pijnen in mijn onderrug veel erger geworden met uitstraling in de rechterbeen van rug tot tenen, gepaard gaande met hevige krampen in de onderbil. We hebben al het mogelijk gedaan zoals epidurale, baxtertherapie, tenstheraphie, hydroterapie,rugschool, Osteopathie enz....Na 14 mnd ziekenkas heb ik een uitstapregeling gekregen. Mijn normaal werk kon ik toch niet meer op een deftige manier doen. en dit na 35j gewerkt te hebben bij dezelfde firma. Bovendien een job dat ik heel graag deed en in een goede groepsfeer.
Ik dacht dat het, omdat ik al lang thuis was, mij niets zou doen...wel ik heb veel moeite gehad om dit te verwerken. Het is niet alleen de fysieke pijn, maar tussen "mijn 2 oren" was het ook niet evident dit te aanvaarden.

Op 21 oktober 2008 lag ik terug op de operatietafel. Ditmaal voor een fusie van L3 L4. Door dezelfde professor. Helaas heeft het, na een zeer zware revalidatie van 1/2jaar, deze operatie niet mogen baten. De fusie was zeer goed gedaan, maar het heeft maar een korte tijd geholpen. En nu....???
Weer de pijnkliniek binnen ! Alles wat je je kunt inbeelden om de pijn en vooral uitstraling in de rechterbeen en krampen te minderen is er gedaan. Daarbij kwam het ergste: ik kon met mijn emoties niet meer omgaan. Ik heb het in de pijnkliniek niet moeten vragen, het team had het door, dat ik ook psychologische begeleiding nodig had. Daarbij horende medicatie en om de 14 dagen met een (pijn) psycholoog kunnen babbelen heeft me er terug gedeeltelijk bovenop gekregen. Ik heb deze gesprekken nu nog nodig. Het gebeurt nu niet meer in de pijnkliniek, maar bij een psycholoog dichter bij huis. Daar kan ik mijn frustraties e.a. kwijt, niettegenstaande dat ik van mijn partner en familie veel steun heb.

Op 5 - 6 - 7 April moet ik terug in ziekenhuis zijn voor het plaatsen van een "Ruggenmergstimulatiepomp". Zo moet ik lopen tot in Mei. Op 3 - 4 - 5 wordt er een evaluatie gemaakt. Als de pomp mij helpt (±50%) wordt het intern onderhuids aangebracht. Ik had de keus tussen de pijn en uitstraling, ik heb gekozen om de uitstraling te minimaliseren. de pijn kan ik met medicatie verdraagbaar maken, maar de uitstraling......Brrrrrrr !! wat momenteel voor mij het moeilijkste is, is zitten. Nochtans ben ik in staat om met de fiets te rijden mits rustpauze in te lassen. Wandelen gaat me minder goed af,zo kan ik nog verder gaan, maar iedereen zal zich anders voelen. Elke persoon ervaart dit anders.

Als besluit van deze calvarie periode zou ik graag de "schakelaar" willen omzetten en me zelf zeggen: leer er mee leven. Maar ik ben (en nog) altijd een plantrekker geweest. Een bezige bij, 35j lang. Zowel beroeps als privé ben ik voor mezelf altijd heel streng geweest. Goed mag het niet zijn, het moet zeer goed zijn ! Nu dat je afhankelijk wordt van iemands hulp, of dat je na korte tijd moet capituleren omwille van de pijn, of.....is voor mij iets dat ik heel moeilijk kan verwerken. Niet alleen de praktische kant maar ook financieel. Als je beroep moet doen op iemand, wetende dat je dit vroeger zelf kon doen, en je krijgt nu het prijskaartje voorgeschoteld.......ik mag er niet aan denken.

Zo, ik laat iedereen weten hoe de eerste ingreep geweest is en hou sowieso contact met jullie via het forum.

groetjes
Alain

Met onze dank aan Alain

terug naar overzicht

Het verhaal van Rick

Rick Dieke, 51 jaar, taxichauffeur, horecaportier, geboren in Den Haag

Hallo, ik ben Rick, 51 jaar en ik ben benieuwd of iemand iets van het onderstaande verhaal kan maken of er iets van herkent, want ondertussen word ik er nogal moedeloos van.

Even de voorgeschiedenis: ik ben geboren met een bedekte open rug, weinig last van gehad, alleen een operatie in 1968 waarbij beenspieren en voetbotten werden gecorrigeerd, verder nooit echt last, wel altijd het gevoel dat er een zak cement aan je onderrug hangt, waardoor ik nooit hebben kunnen slenteren of lang wandelen.

In 2008 een nieuwe heup rechts gekregen en dat is goed gegaan, ik weet niets eens dat ik hem heb.
Nu de tweede protese linkerheup, dat gebeurde in feb 2010 en toen is de ellende begonnen.
Vanaf het moment dat ik weer mocht lopen, een dag na de operatie, voelde ik al een stekende pijn door mijn linkerbeen die vanuit de lage rug komt.
Nu moeten ze wel flink manipuleren om zo'n prothese erin te zetten en je spieren krijgen natuurlijk een flinke opdonder, dus dat heeft even tijd nodig, zeiden ze. Maar de rug en beenpijn werden steeds heviger en een MRI toonde aan een hernia L4 L5, maar volgens de neurochirurg heeft die er al langer gezeten.
Maar doordat je been iets korter is geworden en je anders loopt, is hij nu gaan opspelen. De neurochirurg stelde neurolyse (injecties in je rug) voor om de zenuw te vedoven.
Tot afgelopen juni (3e neurolyse) ging dit redelijk, ik kon zwemmen, wandelen, zelfs voor spek en bonen een beetje meedoen met kempo (heel rustig, voor je houding en ademhaling voornamelijk)
Ik slikte wel al dyclofenac en tramadol, maar daar kon ik het aardig mee redden, als je maar niet te ver gaat.

In augustus lag ik vier dagen in het ziekenhuis voor een prostaatoperatie TURP, is allemaal goed gegaan, hoef 's nachts niet meer om de 2 uur eruit.
Toen ik twee dagen thuis was wilde ik opstaan en lopen en mijn voet slaat dubbel onder mijn enkel en ik krijg een pijnscheut door mijn been die zijn weerga niet kende, ik kon amper op mijn adem letten, zo'n pijn was het.
Weekendarts erbij valium gekregen en oxynorm en nu na een week of drie kan ik met rollator weer aardig door het huis schuivelen of hinken.
Ondertussen is het hele circus weer gestart, MRI, rontgenfoto's, prikken in de heup om te zien of er een onsteking zat: negatief.
Prik met Marcaine in heupgewricht, helpt niet, zakte er meteen weer door mijn knie.

Dus toch die hernia? De neurologe zei al dat mijn linkerbeen dunner is dan mijn rechter, reflexen zijn minder, kan niet op hak staan en na 25 meter lopen slaat mijn hele been vast en verga ik van de pijn, die dwars door de oxynorm
en diclofenac heen komt. En 's nachts van die rare neuropatische dingen, gevoeloze plekken, tintelen, restless legs, spierkrampen en schokken.

Wat ik zo frusterend vindt is dat je die specialisten nooit een samen aan een tafel hebt, je komt de ene maand bij en ene en dan weer een paar weken later bij een andere. Je bent net een boodschappenjongen tussen de neuroloog, orthopedist en de neurochirurg

Herkent iemand hier iets van?
Graag een reactie.
Groetjes rick.

Met onze dank aan Rick

terug naar overzicht

Het verhaal van Anneleen

Beste,

Ik ben Anneleen, 41jaar, momenteel ben ik in ziekteverlof omdat ik door mijn aanhoudende nek, schouderblad pijn mijn beroep (verzorgende) niet kan uitoefenen omdat mijn werk te zwaar geworden is.
Mijn hobby is vioolspelen, ik volg nog steeds les aan de academie en ik speel daar in een ensemble.
Dat wil ik absoluut blijven doen, omdat mij dat zoveel plezier en voldoening geeft
Mijn aanhoudende nekpijn is begonnen in de maand december 2010, toen heb ik dat de eerste maal gemeld aan mijn huisarts.
Ik ben blijven werken(32u) per week tot ik op 22 februari 2011 volledig geblokkeerd raakte. Huisarts verwijst me door naar fysiotherapeut,die me een scan liet nemen.

Resultaat was een lichte slijtage van een tussenwervelschijf. Ik werd 2 maal behandeld met een epidurale inspuiting ter hoogte van die tussenwervelschijf,maar zonder resultaat. Ik heb daarna een reeks kinesitherapie gehad, dat verlicht tijdelijk, maar de pijn blijft constant.

Vanaf 15 mei 2011 heb ik mijn werk hervat nog steeds 32u, tot begin augustus 2011, toen werd de pijn te hard en mijn werk te zwaar en vermoeiend.
Na mijn verlof heb ik opnieuw mijn werk hervat, maar ik heb de volledige week niet kunnen werken, donderdag 8 september ben ik noodgedwongen naar huis moeten komen, veel te zwaar en oververmoeid.
De huisarts schreef me nieuwe medicatie voor maar die versuffen je alleen maar.

Ik heb ook veel moeite om 's nachts te slapen, word wakker van de pijn, moet terug opstaan. De huisarts vindt geen oorzaak voor mijn pijn.
Ik heb een bloedtest laten doen en daaruit blijkt dat ik geen reuma heb. Zijn diagnose. Het is problematisch. Maar wat nu?

Update 15/01/2012
Beste mensen,

Mijn situatie is nu zo dat ik nog steeds in ziekteverlof ben, ik kan trouwens zelf mijn eigen huishouden amper aan, ik krijg nu poetshulp thuis.
Mijn laatste onderzoek bij de neurochirurg : het verdict, operatief is daar niets aan te doen, ik moet zo verder leven: pijnstillers slikken.

Dat is een harde noot om te kraken. Ik volg ook terug een reeks kiné en ik hoop daarmee wat verbetering te ondervinden.
Mijn hobby viool spelen heb ik moeten beperken, maar dat geef ik niet op.

Vorige week heb ik me laten inschrijven om loopbaanbegeleiding aan te vragen en dat heeft me toch terug wat meer toekomstperspectief gegeven.

Mvg, Anneleen

Met onze dank aan Anneleen

terug naar overzicht

Het verhaal van Tamara

Hallo mijn naam is Tamara en werk al 15 jaar met veel liefde als bejaardenverzorgende.

Ik heb al reeds 11jaar rug klachten deze zijn altijd de oorzaak geweest van hernia's ondertussen had ik er drie,verschillende malen epidurale cortisone en inspuitingen met voltaren,kine en rugschool hielpen me erdoor ,tot ik 7 maand geleden last kreeg in mijn benen precies een zwaar gevoel, pijn in heup en rugdokter zei dat de facetgewrichten versleten waren en hij een facetgewrichtblokage ging doen door infiltraties op drie plaatsen.
De eerste keer hielp het een maand, de tweede keer amper een week, tot bijna niks, ik ben verderop gegaan naar een prof en na mr wees het resultaat uit op slijtage op 4 niveaus.

Een operatie is ten stelligste af te raden Mevr, zei de dokter. En hij sprak van de pijnkliniek.
Ondertussen zit ik al 2 weken thuis want werken lukt me niet meer door helse pijn in benen heupen en voet tintelt ook en net het gevoel of hij in kramp zal gaan.
Maandag moet ik langs om de zenuwen te testen in hoever ze zijn aangetast en dan start de behandeling in de pijnkliniek.

Er gaat van alles door het hoofd!!

Ik ben 34 jaar, heb twee kids, een schat van een man, ik ben bang, waar gaat dat eindigen!!
Ik wil mijn man niet tot last zijn, ik zaag al genoeg over de pijn,voor hem is het ook niet leuk!
En mijn werk!! Ik wil dit blijven doen, das mijn leven, das mijn liefde, ik wil niks anders doen.
Het zou niet met mijn overtuiging zijn een ander job,ik weet het even allemaal niet meer…;

Mvg Tamara

Met onze dank aan Tamara

terug naar overzicht

Het verhaal van Evert

Mijn naam is Evert Clonen, ik ben nu 36 en kan spijtig genoeg niet meer werken. Wat ik als hobby's doe is gewoon, muziek beluisteren computeren en (omdat ik anders niet met de wagen kan rijden en ik graag met mijn handen bezig ben) aan wagens en klompen prutsen.

Toen ik 12 was had ik een ongeval waarbij ik een tijdje in coma terechtkwam, en jammer genoeg mijn nek brak.

Nu weet ik dat jullie allemaal maar al te goed weten waar dit naartoe gaat, maar ik ga het toch proberen te vertellen, in mijn eigen woorden. (Bij voorbaat sorry als ik af en toe een beetje doordram, dit is de eerste keer dat ik probeer mijn verhaal te vertellen.)

Mijn moeder heeft me verteld dat ze haar vertelden dat ik waarschijnlijk nooit nog zou kunnen gaan, maar na een revalidatie periode van amper 1,5 jaar deed ik weer alles wat ik vroeger deed. En, voor zover ik me kan herinneren, had ik in het begin geen problemen met pijn. De problemen kwamen echter langzamerhand opzetten zo rond mijn 14 de levensjaar, sommige dagen dat ik niet zo vlot kon bewegen. Dagen dat ik om de haverklap in tranen uitbarstte enzo meer. Dit heeft me echter er niet van weerhouden om mijn studies te beëindigen en te proberen werk te vinden.
Ik kon werk vinden maar, omdat ik nu eenmaal meer en meer problemen begon te krijgen, viel ik na een tijdje weer tussen de mazen van het web.

Ik was actief in de jeugdbeweging en ik had er wel een hele groep "vrienden". Wat wel jammer is, is dat er van die vrienden uiteindelijk weinig overgebleven zijn. Waarom? Ach, ik begrijp ze wel, je kan nu eenmaal niet op een juiste manier reageren wanneer een man pijn heeft en er zelf niet echt blijf mee weet. Maar het is een feit dat zolang alles goed gaat je veel vrienden hebt, maar wanneer het minder gaat, blijven je vrienden weg.
Alsof pijn je niet eenzaam genoeg maakt. Ja ik weet, 1 op 5 heeft pijn, maar, ik kan me in een grote groep, ongelooflijk alleen voelen.

Er zijn een aantal onderzoeken gebeurd bij me, tot men me uiteindelijk zei, "Evert, je hebt hersenbeschadigingen en er is een deel in je nek waar geen verbinding is tussen je zenuwen. We kunnen niet verklaren waarom jij nog kan bewegen en daarom denken we ook dat we weinig aan je pijn doen kunnen. We zouden misschien je littekens op je hersenen kunnen weghalen, maar de kans dat dat misgaat is zeer groot. Je moet met je pijn leren leven." Dat is de vreselijkste zin die men kan gebruiken, met je pijn leren leven. Ik ben van het principe dat je dat alleen kan doen wanneer je zelf met pijn hebt leren leven. Daar dit niet kan, (in je hersenen is pijn namelijk een noodsignaal, een waarschuwing, en je hele lichaam zal erop reageren) zeg ik tegen elke prof die dat tegen me zegt dat hij of zij een naald in de bil steekt en een dag lang ermee rondloopt, en ermee leert leven. Dan probeer ik duidelijk te maken dat het bij ons niet om 1 naald maar om tientallen, honderden of zelfs duizenden naalden gaat.

Het is elke dag een gevecht tegen mezelf om het niet op te geven. Ik weet dat men me geeft wat ik wil als ik erom vraag, maar ik wil niet nog meer afhankelijk zijn van geneesmiddelen. Dus modder ik maar een beetje aan, en als ik een goede dag ben ben ik blij. Je moet elke kleine overwinning nemen die je kan.

Evert.

Met onze dank aan Evert

terug naar overzicht

Het verhaal van Elien

Lummerzheim Elien, 27 jaar bediende (assistent aankoop), hobby's: sport (indien mogelijk), pc, koken en bakken, mijn metekindje.

Mijn specialiteit is chronische pancreatitisch en daarvoor kreeg ik na 27 jaar eindelijk op 2 november 2011 een proefstimulator ingeplant.

Ik ben hiermee geboren dus ik kamp al mijn ganse leven met pijn. Maar dat heeft me nooit weerhouden om zo'n normaal mogelijk leven te leiden.
Als baby en klein kindje had ik vaak pijn maar ja, welk kind heeft er nu niet eens pijn? En buikpijn is een vrij ruim begrip natuurlijk. Gelukkig ben ik van nature een vechter (ik ben een resuskindje en heb als baby op sterven gelegen maar de wil op te leven heeft het gehaald) en doorzettingsvermogen zit, naar mijn mening, voor het grootste deel tussen de oren, waar een echte wil is, is een weg. Maar aan iedereen, dus ook aan mij zijn er jammergenoeg grenzen. En die liggen bij iedereen anders. Vaak kreeg ik dan ook te horen "Hoe doe jij dat? zo telkens opnieuw beginnen na een aanval? Hoe hou jij dat (mentaal) vol?" Mijn antwoord: 1) omdat ik niet echt een keuze heb, ik ben er nu eenmaal mee geboren en zal er ook mee sterven. 2) Omdat ik mezelf nooit, en nu nog steeds niet als ziek aanzien heb. Ik mankeer gewoon iets. Zoals iedereen wel iets mankeert, alleen is het bij mij van een andere categorie.

Als normale student heb ik mijn studies ASO (Economie-Talen) afgerond zonder een jaar over te doen. Mits de steun van mijn moeder, bij het inhalen als ik eens in het ziekenhuis had gelegen, is dat vrij vlot verlopen. De bij behorende overbezorgdheid van mijn omgeving (voor wie dit natuurlijk ook een grote last was) was natuurlijk minder aangenaam. Door de schrik om een verkoudheid te krijgen, werd ik als een kasplantje behandeld en daar heb ik wel serieus moeten tegen vechten.
Maar langs de andere kant heb ik wel altijd mogen sporten en zelfs parachute springen, iets wat veel ouders zouden afkeuren, maar de mijne zeiden alleen "hoe moeten we daar aan beginnen?"
Zwemmen was mijn leven en competitie een passie. Ik heb dan ook enkele mooie prestaties neergezet, al zeg ik het zelf. Mijn trainer zei altijd "mocht jij kunnen blijven trainen..." tja, dan had ik waarschijnlijk een hele hoop andere leuke zaken in mijn leven gemist.

Na het humaniora ben ik naar de filmschool RITS gegaan. Een opleiding die fysiek en mentaal heel veel vraagt van een (al dan niet gezonde) mens. Maar ik heb er absoluut geen spijt van.

In mijn puberjaren werd duidelijk dat ook hormonen een invloed hadden op de hoeveelheid pijn, net als de hoeveelheid eten. Ik werd aangeraden om niet zo veel te eten (ik was/ben een vrij mager persoon maar ik at met gemak 6 boterhammen) maar naarmate ik ondervond dat dit effectief hielp, at ik minder en minder... maar op een bepaald moment is dat niet meer gezond. Ik functioneerde nog wel maar puur op wilskracht, fysiek was ik op. Elien, die blijft altijd gaan, mijn bijnaam is dan ook al lang "duracellkonijn".

Tot juni 2005, is alles vrij vlot verlopen. Met de nodige dagelijks pijn en jaarlijks meerdere zwaardere aanvallen, maar ik kon de pijnstillers goed doseren en het geheel in mijn leven een plaats geven zonder alles er voor op te geven.

Toen besliste een dokter om "te proberen" stends te plaatsen in mijn pancreas. Ik was enkele dagen voordien afgestudeerd aan het RITS en had een mooie toekomst voor ogen... tot bleek dat de stends slecht waren geplaatsts. Vier weken later (juli 2005) werden deze dan vervangen maar ook deze plaatsing trok op niks. Deze zijn er in augustus uitgehaald zonder verdoving want er was geen OK vrij en anders moest ik wachten tot de maandag... nooit meer...absoluut geen aanrader!

Uiteindelijk kwam ik terecht bij een arts aan de andere kant van het land die wel deftig stends kon plaatsen en ik was daardoor een jaar bijna pijnvrij !!! Al was de euforie bij het vervangen van de stends in 2006 snel voorbij. Alle plaatsingen nadien waren geen echt succes. Ik onderging meer dan 10 ingrepen voor die stends en dat vreet aan een mens.

Sinds 2009 zitten er geen stends meer maar ik neem sindsdien wel alsmaar meer contramal en dafalgan. Niet bepaald een cadeau voor mijn darmen die steeds meer geconstipeerd geraakten. Vezels, thee, lactulose, sojavezel, movicol, ... niks hielp, uiteindelijk nam ik mijn toevlucht tot bisacodyl. Dit bracht de nodige verlossing maar hiervan had ik meer en meer nodig, niet bepaald gezond dus.

Begin 2009 werd ik ontslagen op mijn werk, zogezegd wegens herstructureringen maar het was voor iedereen duidelijk dat dit om medische redenen was.
Ook de situatie met mijn toenmalige vriend was moordend voor mij. Zijn negatieve aanwezigheid zorgde ervoor dat ik in 2010 amper nog 32kg woog.
In augustus 2010 ben ik alleen gaan wonen en ondertussen heb ik een nieuwe vriend die veel begrip heeft voor het feit dat ik iets mankeer. Hijzelf heeft epilepsie dus we hebben leren leven met elkaars beperkingen.

Na enkele tijdelijke contracten vond ik in oktober 2010 een nieuwe vaste job, vlak bij huis. Deze job heeft echt mijn leven gered! Het was en is mijn drive om door te gaan. Met dank aan mijn werkgever en directe verantwoordelijken die begrip hadden voor mijn situatie en geloofden in mijn capaciteiten. Zelfs toen ik begin januari 2011, 3 maanden afwezig was na een auto-ongeval (whiplash en enkele beschadigde wervels waardoor ik niet langer dan 15minuten kan zitten zonder discuskussen), hebben ze me gesteund, ook al was ik nog in mijn proefperiode. Ik ben daar natuurlijk heel dankbaar voor!

In mei 2011 begon ik te zoeken naar pijnbehandelingen en in juli nam ik uiteindelijk contact op met een pijnkliniek. 29 augustus 2011 mocht ik op consult gaan en dat verliep heel positief maar niet alles is me op voorhand (correct) gezegd, ook niet als ik er naar vroeg (wel snijden (dit noem ik geen kleine incisie)..., wel algemene verdoving ipv enkel plaatselijk, niet onmiddellijk terug gaan werken maar 6 weken thuis, ... tot vlak voor de ingreep)

Diezelfde dag stemde ik in om op 2 november een proefstimulator te plaatsen. Ik had er graag een nachtje over geslapen maar ik had het gevoel dat ik dan moest beslissen dus werd de procedure opgestart. Ik keek er desondanks erg naar uit! Op 2 november werd de proefstimulator geplaatst en na enkele bijregelingen was het resultaat heel positief.

Natuurlijk was die onverwacht langere afwezigheid van mijn werk een zware opdoffer voor mijn werkgever maar ook en vooral voor mezelf want ik ben een echte workaholic. De stimulator bleek zijn werk te doen en de operatiewonden geneesden vlot.

Normaal zouden ze de stimulator in mijn bil inplanten. Daar kon ik perfect mee leven maar nu bleek dat het toch in mijn buik zou moeten... én dat de beloofde kleine versie toch niet mogelijk was!!!!
Ik ben heel gevoelig aan mijn buik, zelfs een broeksriem of een bh met beugels is extreem lastig. Ik kan veel pijn verdragen maar als er aan mijn buik geraakt wordt, word ik echt gek.
Ik hoop dus dat er nog een oplossing uit de bus valt om de stimulator toch in mijn bil in te planten.

Dat is de stand van zaken tot op vandaag. Buiten dat ik gek aan't worden ben van thuis te zitten kan ik niet veel meer vertellen op dit moment maar ik hou jullie zeker op de hoogte.

Groetjes,
Elien

Met onze dank aan Elien

terug naar overzicht

Het verhaal van Rina,

Ik ben Rina ben 50 geworden op 12 april 2011. De artsen zoeken al sedert 2000 maar ze kunnen me niet helpen daarom zoek ik zelfs eens op internet, en kwam op jullie site terecht, ik heb in 1977 zwaar verkeersongeval gehad, waarbij ik maanden in ziekhuis lag!

Er kwam een wagen uit de bocht tegen 140km/u en pikte me op met mijn bromfiets was net 16 jaar geworden, hij sleepte me 80 meter mee mijn een been hangend aan auto en m'n rechter been aan de bromfiets!
En ik was volledig open gereten van diep in mijn buik tot aan mijn anus! Ze hebben er op spoed 13 uur aan gewerkt om het iets deftig te maken!na dat de bestuurder me 80 meter had mee gesleurd had hij nog eens 50 meter nodig voor hij kon stoppen.
Ik had dubbelbekkenbreuk, verbrijzelde linkse knie, zwaar hersenschudding, links bil gebroken en rechter hand, alles is gerepareerd door er ijzers in te steken en te fixeren.

De specialisten zeiden toen tegen mijn mama dat ik nog in leven was door mijn zwaarlijvigheid!
Ik ben redelijk goed geweest, aan gezien mijn verwondingen, ik kan gaan maar heel ver niet en heel lang staan ook niet en door mijn zwaarlijvigheid hield het vet mijn bekken samen, in 2000 kreeg ik helse pijnen in al mijn bot, kan te pijn niet beschrijven, kan niet liggen zitten en slapen echt een hel, maar aangezien ik al jaren crepeer van de pijn kon de uurtje er nog wel bij, na enkele weken was het al 2 a 3 uur dat het duurde en was altijd kletsnat, na een tijdje duurde zo'n aanval al 72 uur en kon dit niet meer aan, zaten bij een broer op BBQ en zat gewoon aan tafel toen het zweet zo uit mijn haar liep en dat je mijn hart zo zag bonken, amaai zegt mijn schoonzus, wat is dat met jou?

Ik zei ach het gaat wel over! Heb zo enkele maanden gelopen en overal waar ik heen ging moest ik een tas propere kleren mee doen om me te wassen en droge kleren aan tedoen! Ben zo bij een dokter terecht gekomen die ontdekte dat ik zwaar osteoporose had, het zweten verergerd met het uur! Ik ben bij een hart specialist geweest en met zo een kastje op de borst gelopen eerste keer 3 weken ...niets,gevonden! 2de keer een maand weer niets deed het weer binnen en huilde echt zei tegen de arts dat er echt iets mis was dat ik geen plantrekker ben of was en dat het zeker niet tussen m'n oren zit!

Ik werd opgenomen en in de operatie zaal zei de arts, terwijl ze bezig waren met hart onderzoek langs mijn lies,zei de arts: is het dit wat je altijd voelt mevrouw? Ja zei ik, ik kon bijna niet meer spreken,van de pijn in mijn borst!
Wel zei hij we hebben de dader, een aangeboren hartafwijking, ik zei maar dokter hoe kan dat nu ben pas 42 jaar en al 26 keer geopereerd, ja zei de arts ze kunnen het maar vinden als ze naar je hart gaan langs je lies.
Dat probleem is dan weg gebrand en neem nu elke dag 2 x hartpillen, ik ben omdat ik zwaarlijvig ben in 1995 een maagring laten plaatsen, en aangezien ik daar niet gelukkig met was heb ik in 1997 scorpinaro laten doen waar ik wel veel baat bij had doch in 2005 opgenomen meer dood dan levend , ik had niets meer van voeding stoffen in m'n bloed ik heb 9 zakken bloed moeten krijgen en ze konden geen onderzoeken doen om dat ik zo opgezwollen was door t' water, ze hebben maar liefst 30 liter water uit mijn lichaam gehaald!
Mijn lichaam kan niets maar aanmaken van voedingstoffen in mijn bloed, waardoor ik nu veel medicijnen moet nemen, in 2006 terug ziekenhuis hebben me dan een porto-cat gestoken en heb ik bijna één jaar thuis elke dag zakken voedingstoffen gekregen tot ze toch wilden opereren en de scorpinario ongedaan gemaakt en naar een gastric-bypass over gegaan, doch aan mijn maag konden ze niets mee doen! De chirurg zei letterlijk: "je maag is naar de haaien"
Ik zit ook van de helft van mijn rug tot in mijn hals met mijn wervels die over elkaar zitten en mijn zenuwen zitten er tussen gekneld, en daar mijn dubbelbekken breuk en kapotte knieën, lig ik meest in bed ik kan nog wat stappen en staan maar niet lang meer of ver gaan of lang zitten! Ik heb nog dubbelbekkenbreuk, links been is volledig en zwaar beschadigd en rechter is ook niet zo best ! 2010 zijn al mijn tanden gerepareerd omdat ze uitvielen en afbrokelden. Door mijn osteoporose !

Ik ben momenteel de gelukkig eigenaar van volgende ziekten:
1)dubbelbekkenbreuk
2)chronisch pijnpatiënt
3)hart patiënt
4)Malasorpsiesyndroom
5)zwaar osteoporose
6)2 kapotte knieën
7)2 versleten heupen
8)Miopie
9)Astigmatisme
10)Osteomalacie
11)Chondromalacie
12)Gonartrose
13)Scoliose
14)Uncartrose
15)Hyper Hydrosis

Ik slik elke dag 30 verschillende medicijnen om mijn bloed en leven stabiel te houden, eerst dacht de huisarts dat het zweten door mijn Durogisic 100 mg kwam ben dan volledig afgekickt en heb +- één jaar bijna niet meer gezweet maar is nu dubbel en dik terug gekeerd moet elk uur 3 a 4 keer me wassen droge pyjama aan en bed verversen en door
mijn helse pijn is dat geen lachertje hoor! Zeker als je s'nachts je bed altijd moet verversen en je ijzigkoud hebt en een super rot gevoel er bij ik zie letterlijk blauw van de kou.
Mijn medicijnen die ik momenteel neem:
Oxybutynine EG 5 mg = 3 x dag / Zweten
Angeliq = 1 x dag / Menopauze
Ms.Contin 30 mg = 2 x dag / Morfine
Flecainide Mylan 100 mg = 2 x dag / Hart
Levocetirizine Sandoz 5 mg = 2 x dag / Allergie
Tetrazepam Eg 50 mg = 3 x dag/Spierontspanner
Fludex 2,5 mg = 1 x dag / Plaspil
Docspirono 100 mg = om de 48 u / Plaspil
D-Cure Ampul = 1 x om de 8 dagen
Co Carbonaat Zwaar 1g:gelulen 60 stuks = 10 x dag
Daflagan Forte 1 g = 3 x dag / Pijn
Ms.Direkt 10 mg : indien nodig /Morfine
Forlax 10 g = 2 x dag / Laxeermiddel

Maar door dat ze me niet kunnen of willen opereren mag ik nemen al wat er bestaat voor de pijn doch het haalt niet uit, de pijn verdwijnt niet maar is wat gekalmeerd, het kan ook niet hé de bekkenbreuk is en blijft kapot, en die knieën ook en mijn 2 heupen zijn ook aan vervanging toe! Als ik geen plaspil neem kan ik uit me zelf niet meer plassen idem met forlax,

Sedert 11 december 2011 ben ik gestopt met Angeliq daar ik geen baat bij had, co-carbonaat 1g ,10/daags is vervangen door co-citraat 1 g en 5/dag .
Dit is zowat in het kort mijn verhaal!

ik zat al op Netlog maar is niet mijn ding was! Laatst op Twoo en na drie dagen waren er 275 mannen die me leuk vonden! Dat wil ik helemaal niet ik ben reeds 30 jaar gelukkig getrouwd met een schat van een echtgenoot: Alexander verzorgt mij en doet zowat het ganse huishouden en alles wat er bij hoort en komt!
En dat terwijl hij zelf 3 mislukte rugoperaties heeft gehad, hij staat s'morgens op en heeft 4 a 5 uur nodig om zijn rug los te krijgen is uren geblokkeerd waardoor hij niets kan!

Door deze ziekte heeft hij ook zijn werk verloren, een geluk bij een ongeluk, daar door kan ik thuis blijven en kan hij me helpen, ik kom nu al bijna 10 jaar niet meer buiten, en buiten huisdieren en arts komt hier niemand over de vloer, en ik kan niet buiten!
Ik wil gewoon praten met zieken mensen en ik hoop dat jullie me kunnen helpen, die anders sites is niets voor mij, ook omdat ik soms de klok rond gewoon plat lig en me niet kan bewege,n dus ook niet op mijn laptop komen!
Sorry om jullie hier mee lastig te vallen, maar ik zou graag met zieken mensen in contact komen als je hier jaren ligt...je begrijpt me wel hoop ik?

Zo verder hoop ik op een antwoord van jullie!
Ik heb een rot leven wat pijn enz. betreft maar ook een rot leven is de moeite waard geleefd te worden want ondanks alles ben ik ontzettend gelukkig en hoef van niemand medelijden neen hoor mijn leven is fantastisch
Ik woog ooit eens 256 kg en nu 75kg...
Beleefde groeten Rina

nb: Rina heeft intussen, een voor haar vertrouwd eigen plekje gevonden op ons pijnforum

Met onze dank aan Rina

terug naar overzicht
Update: 06/03/12

Het verhaal van Greet, (Plifje)

Ik ben Greet en ben 56 jaar,ik ben gehuwd en heb een zoon hij is gehuwd en heeft twee kindjes een jongen en een meisje. Mijn hobby 's zijn fotografie.

Op mijn 16 jaar heb ik voor het eerste rugpijn gehad, ik was goed in turnen, maar opeens lukte dit niet meer en had ik pijn, bij de huisarts kreeg ik medicatie en relatieve rust voorgeschreven en de melding je zal het zelfde hebben als je moeder en daar was de kous mee af. De pijn werd beter zonder dat er een RX genomen was dus winst ik eigenlijk niet wat er aan de hand was. Maar je bent jong en denkt dat je niets kan gebeuren.

Zes jaar later, je bent gehuwd hebt een kind en wil vooruit in het leven, in die periode was ik een tijd niet aan het werk en kon ik voor onze zoon zorgen, na mijn huishouden ging ik bij mijn ouders poetsen omdat mijn moeder ruglast had en mijn vader invalide was, ook ging ik poetsen bij mijn schoonouders omdat mijn schoonmoeder een operatie gehad had. Wij wilde vooruit ook al waren we nog heel jong, we kochten een bouwgrond, en zouden het huis zelf zetten, toen de kelder uitgegraven was stond ik er eigenlijk nog niet bij stil hoe zwaar dat eigenlijk wel zou zijn, maar vrouw of niet er werd van mij verwacht dat ik mijn steentje bij droeg, ik was niet bang van zwaar werk en zette me ook volledig in, ik was nogal sterk en had een wil om alles mee te doen, ondanks mijn toenmalige buur vrouw die mij dit afraden omdat ik te veel gewicht hanteerde en hier later wel eens last zou van krijgen, sloeg ik hun raad in de wind. Ik schouwde zware kruiwagens betonen blokken, blokken van elk 35kg en vier in een kruiwagen, bereide de beton nam zakken van 50 kg cement zelf uit de voorraat kruide zwarte zant aan die tegen de kelder moesten gekapt worden, niet was te zwaar. Maar de ruwbouw was nog niet klaar of ik kreeg enorme rugpijn zeker als ik zwaar werk deed er werd toen met mij gelachen de jeugd is niets meer waard! Wat doe je dan als 24 jarige met een wil om toch door te zetten, verder doen tot je er uiteindelijk bij valt, zo ben ik op een keer gewoon mee in de diepte gevallen als ik een kruiwagen zwarte grond om kiepte (eigenlijk best dom heel dom) Ik ben nooit meer van mijn pijn afgeraakt.

Later ging ik naar onze nieuwe huisarts die lachte mij half uit als ik vertelde van mijn rugpijn, ik moest dan maar een RX laten maken, toen ik voor de uitslag ging werd die rood tot achter zijn oren, er werd vast gesteld dat ik spina-bifita occulta had (openrug maar overgroeid) en er een spondylolisthesis graad 2 was ontstaan naar voor afglijden van L5, S1 (dus dat wil eigenlijk zeggen dat mijn onderrug niet volgroeid was niet aan elkaar was gegroeid met bod ,maar alleen weefsel ) mijn rug is gans mijn leven al onstabiel geweest. Dan maar naar de orthopedist, die schreef kinesist voor en medicatie, verder kon men daar nog niets aan doen ik mocht alles doen. Ik ging toen nog turnen waar gedeeltelijke toestellen in voor kwamen, dat heb ik na een tijd moeten op geven ik liep meer krom van de pijn dan recht. Destijds had ik zittend werk wat ook al niet goed was telkens als ik recht moest had ik pijn, later ben ik dan als hulpverlener gaan werken in 3 ploegen voltijds en daar begeleide ik ook de patiënten nog bij het sporten..als ik beter was ging ik zelf ook nog sporten lopen, natuurlijk moeten opgeven er was ook niemand van de dokters die ik gesproken had die mij iets verboden had, ik heb jaren vrij intensief kajak gevaren 10 jaar regelmatig wild water, daarna vlak water, mountainbike, wielertoeristen. Steeds wel met pijn, periodes van rust moeten nemen, Sporten was mijn leven en dan nam ik die steeds erger wordende pijn er maar bij. Ten slotte moest ik in beweging blijven.
Maar het noodlot mag je niet uitdagen want vroeg of laat slaat die dat toe.

Ik was wel regelmatig bij enkele orthopedisten geweest gedurende al die jaren, maar daar mocht ik van verder doen.
In 2003 ging het echt niet meer en stapte ik naar een neurochirurg, ik deed mijn verhaal vertelde ook nog wat ik allemaal deed , ik moest een MRI scan laten nemen, bij de uitslag vertelde die neurochirurg mij dat ik met een sport korset wel verder kon, en dat een operatie voor mijn niet mogelijk was, maar aan de huisarts liet hij weten als de pijn toe nam ik dadelijk moest terug komen en er dan wel een operatie moest gebeuren. Ik werd eigenlijk om de tuin geleid wat niet erg slim van de neurochirurg was, daar mijne huisarts dit zelf niet in het oog hield en ik twee jaar later er achter kwam wat er in de uislag stond. Dus ik maar voort sukkelen het een achter het ander moest opgeven van de pijn. 2004 heb ik dan nog een kijkoperatie gehad van de knie kraakbeen verwerking graad 3 ook al niet goed.
In augustus ben ik dan zelf terug naar de neurochirurg gegaan, terug scans nemen RX nemen, toen ineens hield hij mij thuis van het werk mocht ik niets meer doen en moest ik dadelijk geopereerd worden fusie L4,L5,S1. Zoniet kon ik verlamt worden. Dat was als een bliksem bij heldere hemel.

Ik ben nog tweede keer voor een opinie bij andere dokters geweest en die zegde het zelfde operen.
Op 21 november 2005 ben ik om 13u naar de OK gedaan, maar wat een ingreep van 2.30u moest zijn werd er een van meer dan 7uur ik kwam pas boven om 21 uur, er waren heel wat complicaties wat men niet verwacht had. De eerste twee dagen mocht ik mij niet zelf draaien en werd dit door de verpleegkundigen gedaan zoals bij iemand die zijn rug gebroken had, ik crepeerde van de pijn ondanks de zware pijnstilling ze deden de eerste dagen niet veel af.

Twee dagen na de ingreep kreeg ik te horen dat de operatie niet gelopen was zoals het hoorde en er een grote kans was dat dit opnieuw moest gebeuren, ik flipte toen echt door men heeft me toen moeten sidderen. De uitleg was dat de wervels op elkaar ingezakt waren de zenuwwortel was afgekneld ontstoken en er was een vergroeiing men heeft een noodoplossing gedaan wegens tijdgebrek en ook omdat het bod poreus was? Ik ben 33 dagen in de kliniek geweest er was een ontsteking van de slijmbeurs van de heup bij gekomen en men had dit over het hoofd gezien, toen men er bij uitkwam is deze geïnfiltreerd en kon ik na een paar dagen 10 minuten zitten met de kerstmis was ik thuis, ik heb toen terug moeten leren stappen ik kon niets meer, een jaar en 10 maanden gerevalideerd.
En toch wilde ik nog verder, mijn wil is mijn bondgenoot, maar ook mijn ergste vijand, ik wilde terug gaan werken, ook al kreeg ik genoeg procent om op invaliditeit te gaan, maar iedereen weet als je thuis zit, zit je in een sociale isolement en ik ben een sociaal mens dus ik zou proberen en als het niet ging terug thuis blijven. Ik kreeg zogenaamd aangepast werk, al was dit lichamelijk zwaarder dan het vorige , hield ik het rond de twee jaar vol door mijn eigen koppigheid.

Het noodlot sloeg weer toe, de fusie hield het niet en moest herdaan worden, de neurochirurg die mijn eerste operatie gedaan had twijfelde en stelde steeds uit ik ben dan naar een andere die erg genomineerd is voor deze operaties, maar toch kon hij niet goed volgen als ik mijn verhaal deed, tot ik op de operatie tafel lag en hij met zijn eigen ogen zag wat er allemaal aan de hand was, weer veel verwikkelingen, hij zei tegen mij mevrouw ik heb heel veel werk aan u gehad en hij zei, het zou slecht afgelopen zijn als ik niet had laten doen. Deze operatie was op 5 mei 2010 en ik zit nog altijd met pijn, mede door al het letsel dat er gekomen is door de eerste operatie omdat die te lang geduurd heeft. Nu staat mijne rug redelijk in elkaar, maar ik blijf pijn hebben, ik kan niet lang statisch zitten of staan, ik ben nog steeds revalidatie oefeningen aan het doen ik blijf vechten ook al is het mentaal erg moeilijk zwaar zeker omdat, vrienden van weleer geen tijd meer hebben voor je, je kan niet meer mee, en een deel van de familie steunt je niet meer het duurt te lang. Maar die reactie kennen we allemaal.

Begin dit jaar ben ik de pijn kliniek geweest, maar ook hier ben ik ontgoochelt buiten gekomen, daar krijg ik alleen pijnstillers meer kan men niet doen.

Dit is mijn verhaal.
Greet,Plifje

Met onze dank aan Greet, Plifje

terug naar overzicht

Update: 01/11/12